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2015年10月04日 (日) 23時10分 | Edit |
今日も日中は結構暑かったのですが
夜になってぐっと気温が落ちました。

最近は体調も安定していていい感じなのですがここまでの気温差だと正直怖いです。
体調良いと言ってもほぼ仕事してる平日は1錠追加してるんですけどね・・・・・・

ステロイドを飲んでいると免疫力が下がるとか聞いたことが有りますので多分風邪とかめっちゃもらいやすいと思います

もう外出時はマスクが手放せません
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2015年09月12日 (土) 00時22分 | Edit |
最近は常にコートリルを増量がデフォになってる毎日です。

休みの日とか仕事に行かない日は疲労もかからないしストレスもかからないのでコートリルも定量で乗りきれるのですが・・・・
仕事してるとどうしても足りない・・・

季節の変わり目ってこともあるだろうし、最近仕事も忙しくて疲れもかなり溜まって・・・
この病気は「疲れやすく、疲れが抜けにくい」ですからね。

疲れもどんどん蓄積されてそれのせいで足りてないのもあるだろうし
会社での精神的なストレスも大きな要因だと思うし・・・

そんなこんなで毎日3時に1錠追加は普通になっていて、3時まですら持たない場合はお昼に追加してとか

そんなこんなでコートリル大増量キャンペーン実施中の副作用なのか
最近手がむくむ。
手の甲がパンパン

当方アルバイトだし、もう少し勤務時間を減らして物理的にかかるストレスを軽減させてコートリルを減らせれば一番いいんですけどね。

明日は天気が良さそうなので体調が良ければまた洗車して(この1週間ずっと雨だったのでドロドロ)いきなり長距離は怖いので
とりあえず近場な多摩湖や狭山湖あたりの景色のいいところに行ってリフレッシュできたらいいなぁって思ってます

ちょっとでも体調が不安なら行きませんけどね。
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2015年09月06日 (日) 22時55分 | Edit |
本当にインターネットを始めて、SNSを始めて良かったと思っています

まだインターネットと出会う前は年齢的に言うと20歳から23歳くらいですかねー
本当に毎日が辛くてたまりませんでした

当時は病気のことも、生まれつきなので病気に対して説明を聞いてるのは母親で私はまだ幼かったですし。
その幼かった頃から同じ病院に通っていると改まって病気の説明ってしてくれませんし。
当時担当医だったドクターはもう小学生低学年くらいからずーっと担当してくれてるドクターだったので
本当に親に近いぐらいの距離感で正直私自身はそのドクターには頭が上がらない感じでした。
別に怖い先生では無いんです。とっても優しい先生だったのですが、先生の言うことにはなぜか逆らえないっていうか(笑)

ですので大人になってからも正直自分の病気に対しての理解が全くなく、他の皆には普通にできることが出来なかったり
私にとっては普通なこと(夜尿や多飲)が他の方にとっては普通じゃなかったりと・・・・
母親に聞いても結局説明がめんどくさいのか、本当なのかそれはわかりませんが「昔のことだから忘れた」の一点張り。

インターネットと本格的に出会う前からノートパソコンは持っていたのですが、当時のインターネットは電話回線を使ったアナログ回線。
接続させてればさせてる分通話料っていうのが発生してくるので、今みたいにインターネット常時接続なんて出来ませんでした。
ですので私も電話回線でインターネットはちょっとやったことがあるのですがほとんど通話料が気になってやってませんでした

そして22か3くらいの時についにADSLというブロードバンドインターネット環境を導入し本格的にインターネットを
mixiで初めて同じ病気を持つ方と出会えたり、Twitterやブログで様々な同じ病気の方とつながりを持てるようになりました。
そこで私にとっての普通が他の方にも共感してもらえたり、同じ病気の方のお話を聞いて「あーそれ俺もあるある!」などあったり
私にとっての人生が大きく変わりました。

私は基本非行動派で臆病です
石橋を叩いて叩いて叩きまくって結局渡らないって感じです。
そんな私がももクロのLIVEへ行けるきっかけを与えてくれた方もやはりTwitterで交流を持ってくださってる同じ病気の方でした。

その方は別のアイドルさんを応援していてLIVEにも参加していてすごいなーって思ってたんですが私もももクロにハマってLIVEに行きたくなったけどやっぱり体調を崩した時の恐怖を考えると今一歩踏み出せなかったのですが、その方に「LIVE前にコートリルを追加すれば大丈夫ですよ」とか「ファミリー席等で座って見れば平気です」っていうとても心強いお話を頂いて私も踏み出せなかった一歩を踏み出しLIVEに行けるようになり
しまいには一人で福岡まで飛行機に乗って2泊3日で行ってしまう始末。

昔の私が今の私を見たらきっとかなり驚くでしょうね。

それがきっかけで色々行動も起こせるようになってきて、もちろん体調を考慮しつつですが私はかなり変われました。
本当に同じ病気の方とのつながりを持てたのはありがたくて、感謝してもしきれません。



ですがいいことばかりでもありませんでした。
時には同じ病気だからこその衝突もありました。

もう数年前のお話なので思い出話として話せるかなぁと思い記事にしてますが
はやり人間ですから「自分のほうが貴方よりも辛いんだ」とか「私に比べれは貴方はマシだ」とか思ってしまう心情がやっぱりありますよね。
これはもう普通にあると思います。だって人間ですから。至極当然の事だと思います。

1.同じ病気でも病状がひどくて日常生活を送るのも一苦労な方。
2.日常生活は送れても仕事は体調面で全く出来ない方
3.休み休みではあるけども仕事もとりあえずアルバイト等で無理ない範囲でやれる方
4.ちょっと無理して正社員として頑張って働いてる方。

今回は例として4パターンを出してみました。

さて1の方は4の方に対して「働けてるからいいじゃん。私はひどくて働くことさえ出来ないんだよ」って思うこと
そう思ってしまうのは当然だと思うししょうがないと思います。

でも4の方が1の方に「働けてるけどかなり無理して働いてるんだよ。無理して働くのは凄くしんどいんだよ。正社員だといろいろ責任もあるし簡単に休めないし」と思ってしまうのもしょうがないと思います。

病状が重くても軽くてもその人にとってはその病状が全てでして、苦労してたり不便に思ってたりするわけですよね。
なので思ってしまうことはしょうがないし悪いことでは無いと思います。むしろ普通のことだと思います

ただそれを声に出して言ってしまうのは私的にはどうなのかな?って思うんですよね。
人それぞれ病状があって、人それぞれ生活があって。
それを比べて文句を言ったり比較を声に出すのはナンセンスだと思います。
それを声に出してしまっては双方が結局嫌な思いをしてしまうのではないのかなぁと思います。
自分は自分。人は人だと思うんですよね。

でもやっぱり我慢出来なくてつい言っちゃう気持ちもわからなくはないんですよね。やっぱつらい思いをしてるわけですから。

でも私はそういう比較をされて言われちゃうとやっぱり辛いんですよね。
私は一応アルバイトとしてですけど、働けてるわけですし、ももクロやバイクとか好きなことも出来てるわけです。
でもやっぱり大変な部分だってありますし辛いなぁって思う事もあるんですよね。
私よりもっと苦労をしてたり辛そうな人から「貴方は働けて楽しいことを出来ていいよね。わたしはもっと病状が重いからできない」って言われちゃうとやっぱり辛いですよね。

あ、別にそういうことを面と向かって言われた事があるわけではないので誤解のないように。

ただ面と向かってでは無いけど不特定多数にそういう発言をしてるのを見たりするとやっぱ辛いし面と向かって言われたらどうしようとか思っちゃうんですよね。


なんか話がすっごく長くなってしまいましたが今私が言いたいことは、以前の私は同じ病気の方と沢山知り合って病気について情報を交換したり体験を聞いたりしたいと思って色々模索してました。
そのおかげで今同じ病気のつながりを持ってくださってる方達と出会えてとても救われました

なので今はもう今以上の同じ病気の方と知り合おうと積極的に行動するのはやめようと思います。
もちろんブログは続けていきますし、病気のことも書くこともあるかもしれませんし、くっだら無い事ばっか書くかもしれませんが
今つながりをもててる同じ病気の方以上の出会い?は別に積極的に求めなくていいかなって最近思いました。

もし当時の私みたいに同じ病気の方とつながりが全くなく、暗闇の中を歩いていてこのブログに辿り着いた方がいらっしゃいましたら、お気軽にコメントやメールして下さい。
私は病気に対してさほど豊富な知識を持ってるわけではありません
多分同じ病気のつながりの方たちの中では一番知識は無いと思います
結構私は適当な人間なので(苦笑)

体調が悪い・・・・ コートリル追加しようかな?
とりあえず半錠追加して様子見てそれでも良くなかったらもう半錠・・・

こんなかんじで細かく調整してる方が多いですが私は・・・・

「うーん具合悪いな いいやコートリル1錠飲んじゃおう」

こんな感じです。
副作用とかを考えたりしたらこういうやり方は良くないのですが
私はとりあえず副作用よりも今の辛い症状をなくなればいいや的な考えで
それが私にとっての生活の質を上げることなので。

なのであんまりアドバイス出来ることはないですけどね。
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2015年07月06日 (月) 20時59分 | Edit |
最近毎日頭痛に悩まされてます。

季節の変わり目だから??
ストレス??
疲れ???

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2015年06月05日 (金) 00時43分 | Edit |
先日久々に骨密度検査をしました。

定期的にテストステロンを補充してるので骨密度の値はやや上昇って感じでとりあえず安心しました。

あと鬼門は減量だねーーーー

はぁ
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