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2012年03月13日 (火) 00時15分 | Edit |
私は決して難病・特定疾患全般に詳しいわけではありません。
私は私の病気「汎下垂体機能低下症」についてしか調べてません。
ですので私自身の目線でのお話になります


難病って治らない病気の事なんですよね?
そこらへんはよくわからないんですが下垂体機能低下症は治りません
治らない病気と向き合っていくにはどうしたらいいのか、今の私の胸のうちを書いてみます

・闘病について
闘病とは書いて字のごとく「病と闘う」だと思います。
私ははっきりと言い切れます
闘病なんてしてません!

病と闘うと言うことは治る道があるということです。
治るために病と戦い頑張るのだと思います。

では治らない病気に対しては戦ったり頑張ったりする意味はあるのでしょうか?

僕は頑張りませんし病とも戦いません。

いかに自分が楽に生きていけるか、体に負担がなく楽しく生きていけるか
それが私の重要なスタンスです。

ただし語弊があると行けないのでちょっと付け足しさせてもらうと
確かに頑張りはしませんけど頑張ることもあります(言ってる意味がわからないと思いますが)

日々必要な薬を飲むための頑張り
自己注射の頑張り
自分の生命を維持するための頑張りは絶対的に必要だと思います。

じゃあ頑張らないとはどういった事なんでしょう?

私はできる事はできる、無理なことは無理だとしっかり割り切る事だと思います。
どうやったって無理な事はあるんです。健常者にとっては簡単な事なのかもしれませんけど
病気を持ってる以上どうやったって出来ないことはあります。
それを無理して体に無理を強いて健常者並の事をやって体調を崩す
こういう頑張ることはしないと私は思っています。

ちょっと大げさに言うと下半身不随の人に歩け!と言うのはどう考えたって無茶苦茶です。
でもそれと同じなんですよ。
体調が悪く体に必要以上のストレスがかかってる時に、具合が悪くても無理しろ!と言うのと一緒なんです。
副腎皮質ホルモンが必要な量がなければ人は死にます。
そしてそういった危険性を持っているのが下垂体機能低下症です。
自分の体を一番に思って生きていければと思います

ただ社会には無理なことは無理だと認識されないので簡単な道ではないですけどね。

一生付き合っていかないといけない病気だからこそクオリティ・オブ・ライフが重視されるんじゃないでしょうか?
QOLを一番に考えて必要なホルモン補充をしていくのが理想だと私は思います。


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2012年02月23日 (木) 22時26分 | Edit |
私は生まれつき汎下垂体機能低下症です。
病気が当たり前って感じで育ってきてます。

私のブログと相互リンクしてくださってるブログ様に下垂体機能低下症のお子様をお持ちの方がいます。
私は病気を持つ親のキモチは理解できてない若輩者です。

私の親に対するキモチを書かせてもらうと
親には(特に母親)とても感謝してるキモチと、もっと病気を理解して欲しいキモチが混合してます。

・感謝のキモチ
小さい頃からしょっちゅう熱を出しては母親が朝だろうが夜中だろうが病院に連れてってくれたそうです。
今私はアルバイトと言う不安定職ですがそのことに対しても口出しは一切しません。
口うるさく「正社員になれ」とか「自立しろ」とか言わないので楽っちゃ楽です。

でも私自信はなんとか安定した生活を確保して、親に安心してもらいたいと思っています。
私のことで親がなんも心配しないようになりたいと心の底から思っています。


・病気をもっと理解してほしいキモチ
よく母親が言う台詞は「気合で頑張れ」「駄目だと思うから駄目だ」「病気を理由に甘えてる」
と言われます。
病気に逃げてるって言われたらもうそれまでなんですけど正直本当にきっついんです。
人より圧倒的に疲れやすいし、疲れを無理したらすぐ熱が出るし。
もっと私の病気について理解してほしい。
生まれつきの病気なので小さい頃の診断結果とか診察内容とかは母親しか知らないわけでして、大人になった今昔のことを尋ねると(もう昔の事だから忘れた)の一点張り

結果病気について自分でインターネットで調べたり、同じ病気の人と情報を共有したり、主治医に1から聞いたりしないといけないわけです。

もっと病気について理解してほしい。
たとえ世の中が病気に対して理解がなくても、社会が難病患者を邪険にしようと、親さえ味方でいてくれたら頑張れるんです!


相互リンクして頂いてるブログ様の親御さんのブログを見ていると本当にすごいと思います。
子供と親と一緒に病気に対して向き合って、成長ホルモンなんかも試しに自分にも打ってみるとか、とてもできないです。現にうちの母親はしませんでした。理由を尋ねたら(お母さんが打つ意味ないから)だそうです。

そんな病気と真正面に向き合ってる親子さんを見ると心の底から応援したくなります。
どんなに世間が冷たくても親が味方だったら子はまっすぐ生きていけます。

最近そんな風に思う私でございます

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