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2017年01月02日 (月) | Edit |
前回のブログでも書きましたが大晦日から元旦にかけてカウントダウンライブに行ってたんですが
本当にミニリンメルトは便利ですね。

従来だとデスモプレシンなんですけど持ち歩きに不便ですよね冷蔵保存ですし。
急な一泊家に帰れないと言うときもカバンにミニリンメルト入れておけば心配も無いですし。
デスモプレシンは鼻の調子によって効果が大きく変わりますしね

ミニリンメルトのお陰で中枢性尿崩症の方のQOLはかなり向上したのではないでしょうか。

あとはコートリルをもう少し飲みやすくなってくれるとなぁ・・・・
あれ飲み損じるとすっごい苦いんですよね・・・・・

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2014年10月17日 (金) | Edit |
Twitterで同じ病気の方とのやりとりで改めて認識

私は小さい頃より水道水が大好きです。
そして飲むときは蛇口を掴んだまま最低コップ3杯は飲みます。

昔からこんなんでしたし、今でもミニリンメルトが切れてる時はこんな感じで冷水を好み、グビグビと飲みます

同じ中枢性尿崩症の方とのTwitterでのやりとりで皆さん同じような感じで、どうやら中枢性尿崩症患者が冷水を好むのは
医学書にも書かれてるぐらいな事なんだそうです。

私は普通にコップ3杯グビグビ飲むけどそれを見てる人は結構ドン引きしますね・・・・

でも中枢性尿崩症患者にとっては普通の事なんだと知り、ホッとした気がします。
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2014年07月05日 (土) | Edit |
1ヶ月めんどくさいけど頑張ります
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2013年06月21日 (金) | Edit |
最近体調が安定して「ここからが俺のターン!!」だと思っていたらガクッと具合が悪くなったワタクシです:w:

さて私の周りの同じ疾患の方々にもちらほらと話が出てる

「経口デスモプレシン」

色々とお話を聞いてると導入するには検査入院が必要って話を耳にします。
興味深いですね。

私は慢性の鼻炎を持っているのでデスモの効きが本当に悪い時があります。
内服によって安定した作用が得られるのならばとってもQOLの向上につながるんじゃないかな?とおもいます

が!!

懸念されるのがやはり内服するとその成分が血中をめぐって全身に回るわけですから副作用も心配です。
来月内分泌代謝内科の予約外来があるのでじっくり話をしてみようと思います

余談ですが世界最細の皮下注射針「ナノパスニードルⅡ 34」なるものがあるそうですね

・詳しくはこちら

現在使ってる針がペンニードル32Gテーパーなのでかなり今使ってる針より細いんですね
これも今度の外来で聞いてみようと思います

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2012年03月11日 (日) | Edit |
はい!では中枢性尿崩症についてまとめてみたいと思います。

・尿崩症とは
下垂体後葉から分泌される抗利尿ホルモン(バソプレッシン)の分泌低下による
水分調整機能が働かない事による多尿症状



そして尿崩症にも2つ種類があります

・中枢性尿崩症
バソプレッシンを分泌する下垂体およびその上位中枢が障害を受け、バソプレッシンの分泌が低下するために起こるもの。
・腎性尿崩症
バソプレッシンの作用する腎臓が傷害を受け、バソプレッシンは正常に分泌されるもののその作用が低下するために起こるもの。



私の場合は下垂体後葉機能も低下してるので中枢性尿崩症となります。
これは個人的な解釈ですので違ってる場合は指摘して欲しいですが主に下垂体機能低下症と診断された場合は尿崩症は含まれてないケースが多いような気がします。

同じ病気のコミュニティの自己紹介でも下垂体機能低下症と中枢性尿崩症というふうな自己紹介が多いような気がするので。
ただし汎下垂体機能低下症と診断された場合の多くは尿崩症も含まれてるケースが多い気がします。

多飲多尿が気になるならばバソプレッシンの分泌具合も主治医に確認してみるといいと思います。

以下私自身の症状の出方についてまとめますがこれがすべての人と同じとは限りませんので
参考程度に捉えていただければと思います。

バソプレッシン低下のために補充する薬はデスモプレシンという点鼻薬を鼻腔内に噴霧します。
デスモプレシンにもスプレー式で噴霧する奴とチューブに投与量を入れて口で吹き入れるタイプとあります。
多くの尿崩症患者様は多分デスモプレシンの事を「デスモ」と略していると思うので、以下私も略します。

デスモを投与すれば人並みの尿量、水分摂取を維持できると思います。
ただしデスモがない場合は壮絶です。
以前特定疾患になってないときはデスモのスプレーも高く、お財布がきつくて最低限の量を処方してもらい、せこく使ってました。
平日仕事の日は必ずデスモをしてましたけど、一日中家にいる日はデスモをやらなかったりとしました。

・私の場合のデスモが切れた時の症状
1.激しい口渇感(1回の水分摂取がマグカップで3杯とか、とにかく水道水をがぶがぶ飲む)
口渇が酷くて頻繁にそんな水分摂取を行ってるせいでお腹がタプンタプンになる。
でもタプンタプンにでもまだ飲む。
2.超頻尿
下手したら1時間毎にトイレとか当たり前。夜は頻繁に尿意で目が覚めるため熟睡できない。飲まなければ多尿にならないのかそれはわからない。だって飲まずにはいられない程喉が渇くから。



そういうことでデスモがないと日常生活に激しく支障が出ます。
ですので会社に行くときはデスモしないと仕事になりません

今は特定疾患なので薬代が自己負担0ですのでかなり多めにデスモを処方してもらい、会社の冷蔵庫にもおいてあります。

デスモは現在日本では点鼻薬しか認可がおりてないので、鼻の調子によって効き目が違ってきます。
デスモの投与は本当に難しい限りです。

欧米ではデスモプレシンの錠剤が一般的に普及してるらしいのですが日本ではまだ認可されていません
デスモプレシンの点鼻薬は冷蔵保存厳守なため長距離移動するときとかも気を使ったりします。
錠剤による副作用の心配もありますが、やはり点鼻よりは圧倒的に扱いやすく投与しやすいと思いますので
個人的には早く認可されることを切に願ってます。
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