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2012年04月04日 (水) | Edit |
まずは3月15日に採取した血液検査のホルモン値から

1_20120404171151.jpg

まずソマトメジンCから
現在の値が164との事
基準値はこちらを参照 http://www.medic-grp.co.jp/kensa/db/graph/4013g.html

ずっと成長ホルモンを打ってなかった状態で再開したため骨痛が発生しました。
そのため成長ホルモンの量を0.3と0.6を交互に月~土で打ってましたが、骨痛がなくなったのと基準値から見えてもやや低めなので今日から常時0.6で行くことになりました。

まああとは特に注目することは無いですね。さすがのACTHやコルチゾールは低いですが・・・

次に男性ホルモンの事です。
今までテストステロンホルモン製剤であるエナルモンデポーは自宅で2週に1回筋注を自分でしてましたが、筋注の大変さと製剤のドロドロした感じによる注入困難から自宅近くの診療所で打ってもらうことになりました、
内分泌の主治医がうちの近くのDrに指示書を作成してくれるので仕上がり待ちといったところですか。

性ホルモンの詳しい流れは脳下垂体で性腺刺激ホルモン(ゴナドトロピン)が分泌され睾丸でテストステロンが分泌される流れですが
現在私はそのテストステロンを直接補充してます。
上位関係であるゴナドトロピンを補充してテストステロンを自己分泌する治療もあるのですが現状の私の生活から考えるとこのままテストステロン補充が好ましいと言われました。
今後結婚して子供がほしいとかなればゴナドトロピン補充になるそうですがまぁ結婚はありえないと思いますので。

さて次にバソプレッシンの負荷試験の事です。
詳細はこちら http://square.umin.ac.jp/endocrine/hottopics/20120326avp.pdf

次にTwitterで交流のある同じ病気の方がこのことを主治医に聞いてきたまとめがありますので引用します

①デスモの検査薬は大昔に作られてもうなくなってしまった
②新しく開発されたけど認可がおりてない
③使えるように下垂体の偉いお医者様が頑張ってくれている
④但しすぐ保険適用で汎用として使えるようになるかは分からない



引用元のTwitterへの直リンクは避けさせてもらいます。ご了承ください

私も今日聞いてきた内容はほぼ一緒でした。担当医が「間脳下垂体機能障害」の研究班に早急な解決をお願いされたらしいです。
現在負荷試験によって補充方法が確定してる患者さんはいいとして困るのは今から治療方法を確定するために通院してる患者様ですよね。
早い解決を期待したいです。

・追記
バソプレッシンの負荷試験は抗血清がなくなったからだそうです詳しくはこちら http://www.medience.co.jp/information/pdf/12-05.pdf
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2012年03月15日 (木) | Edit |
さていろいろと話してきました
朝一採血して午前10時30分に予約。
その後診察に呼ばれたのが午後12時30分
予約時間が2時間も押してました。
待つのって疲れるんですよね。

さて前回の記事で聞きたいことをまとめたので今回は聞いたことをまとめてみようと思います。

>1.男性ホルモン製剤「エナルモン・デポー」は筋注用と記しているが過去に自己注射してた時も
現在も自己注射は皮下注射しているがそれでいいのか?

これに関しては私の認識ミスでした。皮下注射と思ってやってたのは実は筋肉注射だったのです。ということで解決

>2.「エナルモン・デポー」は油っぽい製剤で注射器も普通のシリンジと23ゲージの針で打つので
痛いし、薬が油っぽいので注入がしにくい。もっと楽に自己注射できるテストステロンはないのか?

テストステロン製剤はみな油っぽいらしい。現状はテストステロン補充はこんな感じになるとのこと

>3.そもそも下垂体機能低下症によるゴナドトロピン低下で性腺刺激ホルモンがでないから、テストステロンがでないので性腺刺激ホルモンを補充すればテストステロンは自己分泌するんじゃないのか?
だったらテストステロンを補充するのではなくゴナドトロピンを補充したらどうなのか?

ゴナドトロピンを補充すればテストステロンは分泌されると言っていました

>4.3の場合の補充注射はゴナトロピンとゴナールエフの併用注射なのか?
その場合現在のテストステロンの補充治療よりQOLは改善されるのか?

QOLの質自体は大差ないらしい。現状はテストステロン補充治療で何年もやってるので現状維持が好ましいとのこと

>5.この間風邪で行った自宅に近い小さな診療所。もしテストステロンを補充継続なら注射感覚が2週間に1回なので注射するときそこの診療所で打ってもらえないだろうか?

前にかかってた病院ではエナルモンデポーを処方してもらえたのですが今の病院では処方はできず院内注射のみらしい。なのでその診療所でエナルモンデポーが用意できればそこの診療所で打ってもらってもいい。
エナルモンエポーを用意できるか診療所に確認してからもう一度内分泌に来て改めて紹介状を書いてくれるらしいです


とまあこんな感じです。
そして今回の外来で大きな変化が

副腎皮質ホルモンの補充治療の方法を変えることになりました。

現在はデカドロンを粉末にして0.2ミリを朝食後
コートリル5ミリを夕食後でしたが
今度から

朝食後 コートリル10ミリ
昼食後 コートリル5ミリ
寝る前 コートリル5ミリ

とコートリルによる副腎皮質ホルモンの管理をすることになりました
これで様子を見て体調が崩れるようならまた変化したりと模索していくとのこと

ただし主治医曰く
デカドロンは長時間作用型なのでコルチコイドは一定に作用してる
でもコートリルは短時間作用型なのでコルチコイドの作用は波打つような感じになるので
ずっとデカドロンで管理してた私にとってはかなりの違和感があるかもしれないので注意してくださいと言われました

ちょっと不安もありますが、人間の副腎皮質ホルモンに一番近い成分でできてるのがコートリルらしいので
体への負担や副作用はデカドロンよりもはるかにリスクは低いと言っていましたので、いい方向に働けばいいなと思います。

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2012年03月15日 (木) | Edit |
ってもうこのブログ作ってる時は日が変わってるので今日ですね

さて今回の内分泌外来では聞きたいことのオンパレードなのでまとめてみる

1.男性ホルモン製剤「エナルモン・デポー」は筋注用と記しているが過去に自己注射してた時も
現在も自己注射は皮下注射しているがそれでいいのか?

2.「エナルモン・デポー」は油っぽい製剤で注射器も普通のシリンジと23ゲージの針で打つので
痛いし、薬が油っぽいので注入がしにくい。もっと楽に自己注射できるテストステロンはないのか?

3.そもそも下垂体機能低下症によるゴナドトロピン低下で性腺刺激ホルモンがでないから、テストステロンがでないので性腺刺激ホルモンを補充すればテストステロンは自己分泌するんじゃないのか?
だったらテストステロンを補充するのではなくゴナドトロピンを補充したらどうなのか?

4.3の場合の補充注射はゴナトロピンとゴナールエフの併用注射なのか?
その場合現在のテストステロンの補充治療よりQOLは改善されるのか?

5.この間風邪で行った自宅に近い小さな診療所。もしテストステロンを補充継続なら注射感覚が2週間に1回なので注射するときそこの診療所で打ってもらえないだろうか?

風邪で行った時診療所の医師はテストステロン補充注射を扱ったことが無いので、内分泌医の紹介状でもって、打ち方の指示を出してくれれば注射だけはしてくれるとのこと!
現在自己注射にてテストステロンを補充してるんだから医師免許を持ってる医師なら別に注射だけ打ってもらうなら知識がなくてもよさそうだし、自分で打たなくなればQOLも改善するし。
なので内分泌医に紹介状を書いてもらえるかを聞くこと!

結構本腰入れて話しないといけないなぁ
でも今の担当医は納得がいくまで嫌な顔ひとつせず親身に聞いてくれるからありがたい。

たまに医者によっては外来診療を早く回転させるために、手早く話を切り上げようとする医者もいるからな。
そんな医者はお断りだけどねっ

患者は納得がいくまで医者に診療について聞く権利がある。
医師は患者が納得がいくまで診療について説明する義務がある。


病院に通い慣れてなかったり、ついつい医者の前だと弱気になったり、医者よりも下の身分だと思い込む人もいる
でも違う。医者と患者は同等。お互い納得がいくまで話し合って初めて患者と医者との間に信頼関係が築ける。
そして一生付き合っていかないといけない病気の治療には医師と患者の信頼関係が必須

「これ以上しつこく聞いたら嫌がられるかな?」とか「話長くて嫌そうな顔してるな」とか思わないで、徹底的に話をしたほうがいい。

今は昔と違って患者が医師を選ぶ時代。
「お医者様」なんて言い方はもう古い。
患者は自分にとってベストな治療を受けられる病院、医者を選ぶ。
医者は顧客(患者)をいかに集客するサービス業

医者と患者は対等の立場。
だから私は現在の主治医とは対等の立場で納得がいくまで話が出来て満足してます。

まあ色々聞くことを頭の中で整理して話しないといけないのがあれですけどね。
ここ一番の詰めが甘い事で定評のある私(笑)
聞き漏らしがないようにしっかりとお話してきます。
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