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2012年01月29日 (日) | Edit |
ちょっと病気の事とはまったく関係ないんですけど!

今日のお昼立川駅にてランチをご馳走になっちゃいました!

カットステーキで2000円以上もする贅沢を!!!!
さすがに高額(私にとっては)なだけあってお肉も柔らかくておいしかったぁ~~

やっぱ食べるのは大好きです(笑

ダイエットしないといけないのに・・・・・
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2012年01月28日 (土) | Edit |
自分なりにまとめてみた。これ違うよ?とかあったら教えてください
なお難病情報センターのWEBサイトのほうがわかりやすく説明してあります

難病情報センター/下垂体機能低下症




・脳下垂体について(Wikipedia調べ)
下垂体(かすいたい)または脳下垂体(のうかすいたい)とは、脊椎動物の体に存在する器官のひとつで、多くのホルモンを分泌する内分泌器官。脳に接して、脳の直下(腹側)に存在し、脳の一部がのびてぶら下がっているように見えることからこの名がある。

下垂体は、脳とともに、硬膜に包まれており、脳の腹側に接している。視交叉の後方、間脳の視床下部に接する位置にある。下側は、頭蓋骨の蝶形骨に接する。ヒトなどの蝶形骨には、下垂体がちょうどはまり込むようなくぼみがあり、これはトルコ鞍と呼ばれる。

内分泌器官である下垂体には、血管が非常に発達しており、分泌されたホルモンが効率よく血流に乗って全身に運ばれるようになっている。下垂体前葉のホルモンの分泌を調節するホルモンは、視床下部から分泌されており、下垂体を通る血管のうちの一部は、視床下部を経由してから下垂体に入るため、視床下部の分泌調節ホルモンの刺激が効率よく下垂体前葉に伝わるようになっている。

一方、下垂体後葉ホルモンは、視床下部の神経細胞で産生され、神経細胞の軸索をとおして、運ばれる。この軸索は視床下部から下垂体後葉にまで達しており、ここで血管に放出される。

・分泌するホルモン
前葉
ACTH (副腎皮質刺激ホルモン,adrenocorticotropic hormone)
GH (成長ホルモン,growth hormone)
PRL (プロラクチン,prolactin)
TSH (甲状腺刺激ホルモン,thyroid stimulating hormone)
LH (黄体形成ホルモン,luteinizing hormone)
FSH (卵胞刺激ホルモン,follicle-stimulating hormone)
中葉
MSH (メラニン細胞刺激ホルモン,melanocyte-stimulating hormone)
後葉
OXT (オキシトシン,oxytocin)
VP(=ADH) (バソプレッシンまたは抗利尿ホルモン,vasopressin)



脳下垂体のホルモン分泌低下を俗に『下垂体機能低下症」と呼びます。
現在は特定疾患に認定されて研究名は「間脳下垂体機能障害」です。

「下垂体機能低下症」と言ってもまたその中でも細かく分類されます

・1つのホルモンの分泌低下を単独欠乏症(例:ACTH単独欠乏症など)
・2つ以上のホルモンの分泌低下を下垂体機能低下症
・すべてのホルモンの分泌低下を汎下垂体機能低下症

なお刺激ホルモンと名前がついてるものはその名前のホルモン分泌を促すホルモンです
簡単に言うと下垂体機能低下症の患者は副腎機能が悪くて副腎皮質ホルモンが分泌されないのではなく
その上位指令に当たる副腎皮質刺激ホルモン(副腎皮質ホルモンを出しなさいよと命令するホルモン)が分泌されないので
結果副腎皮質ホルモンが分泌されず、副腎不全などに陥ります

興味がある人は各ホルモンをググって見てください。
気が向いたら各種ホルモンについて私なりの認識をまとめてみようと思います。

ちなみに私はすべてのホルモンの分泌低下の『汎下垂体機能低下症』です
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2012年01月28日 (土) | Edit |
まあ最近いろいろと将来の事について悩んでたりしますが、基本私は楽観的?と言うか楽天家?というか
「ま、どーにかなるだろ」と軽く考えるタイプの人間です。

この病気でメンタル面で苦しい思いをしてる人も多数います。

その点私は生まれつきと言うこともあってか物心ついたときにはすでに病気があるわけですから
病気に対してあんまり悩まない子供でした。

でも自分も年を取って、親も年を取ります。

確かにアルバイト扱いではあるけど、働いているし生活費も家に入れてますが、やっぱり親のスネをかじってって言い方で正しいのかわかりませんが、親に飯を食わせてもらってる現状です。

不安定収入のアルバイト状態で、親の収入もなくなった時、自分と親がどうやって食べていけばいいのかとか考えると
今までの楽観的な自分じゃ正直いられなくなります。

しかし正社員として、安定収入をといろいろ調べれば調べるほど難病患者の就職困難な現状を突き付けられて
本当に最近は参ってます。

先週、今週と現在の仕事の業務も忙しかったし、将来の事の不安感で押しつぶされそうになったりで
たぶん今まで33年間生きてきた中で一番今メンタル的にダメージが来てるかも知れません。

病気のせいにはしたくはないけど、やっぱ病気が足かせになってる事実は変わらない

それでも明るく、元気に行こうという願いもこめてプロフィールの画像をよつばちゃんにしました。

漫画「よつばと!」の登場人物なのですが、天真爛漫で無垢でとっても元気な子で、漫画を読むたびに元気をもらいます。

元気になる漫画やアニメ、音楽などを聞いてテンションを上げていこう!!
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2012年01月26日 (木) | Edit |
前回の記事で一番きつかった言葉が親からの言葉って言いましたがでもやっぱ親には感謝してます!

小さい頃はすぐ熱を出しては自転車で救急外来に連れてってくれたりと本当に大変だったと思います。
姉にもきっと寂しい思いを沢山させたと思います。

だからやっぱ現象じゃだめなんですよね。親を安心させたいと心から思ってますし何とか自立したいと思ってるけど、やっぱ世の中厳しいです。

健常者でも就職困難な時代だから、難病者はその何十倍も大変なんです。

先行き真っ暗で本当にどうしていいかわかりません

そんな不安感がまたストレスになって将来のことを考えれば考えるほど具合が悪くなったりしてもうどうしていいかわからないです。
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2012年01月25日 (水) | Edit |
当ブログはリンクフリーです!お気軽にリンクしてください!


とりあえず下垂体機能低下症と明記されているブログ様をリンクに片っ端に登録しました。

同じ病気でも人それぞれ症状も違うのでいろんな情報を得るために同じ患者様同士で
ネットワークが作れるといいなぁとか思いまして

当方勝手にリンクさせてもらいましたので、もし迷惑ならば管理人にのみ閲覧可能なコメントにて
教えていただければ即時リンクより外させていただきます。

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2012年01月22日 (日) | Edit |
病気を持ってる状態で仕事に就くのは本当に難しいと思う
高校卒業してから、しばらく無職の状態でいたんですが2~3年してから父親が勤めてる
父親の義兄が経営してる会社に入りました。

一年目は正社員として父親と同じ営業所で働きました。でも親戚だから特別入社って事でアルバイト並みの賃金で働きました

2年目からは別の営業所へ移り、そこの責任者がいとこでした。
最初は正社員のまま働いていましたが、2年ぐらいしてからいろいろと人間関係できつくなり
やめようといとこに話をしたのですが、引き止められ(そのときの話は後に詳しく)一時は思いとどまり
そのまま働いていましたが、やめると言い出したので正社員ではなくアルバイト扱いへと降格しました。
でも人間関係のきつさ+そのときの引き止め方とそのいとこの私に対する扱いで
もうこれ以上働けないと思い、最終的にはやめました。

私は体調不良に陥ると1週間休むとかざらだったし、当時は喘息が本当にひどくて休むことも多々あったんですよね

そこで次働くところはなるべくそういった体調面で融通が利くように、アルバイトとして探し、今働いてる会社に入りました。
もう会社に入ってから今年で10年目という山場に来てます。
いろいろ嫌なこともいっぱいあったし、やめようと思うこともいっぱいあったけど
そこの会社の上司の方は私の病気に対してある一定の理解を持っていてくれて
体調が悪ければ無理しなくていいからねと言ってくれ、しかも私を必要としてくれる発言もしてくれ
10年も働けたんですよね。

でもやっぱアルバイトです。安定収入じゃないですよね。
厚生年金もないし、暇なときは休みも多くなるわけです。
今の会社は現状とても働きやすくて、辞める要素は皆無なんですがこのままじゃだめなんですよね

しっかりと正社員として、高収入じゃなくてもいいから安定収入を得て自立できないと
将来が真っ黒なんですよね。

昨日ちょうど姉の娘と映画に行き、そのまま姉の家に泊まり夜遅くまで
私と姉と義兄と話をしました。

今まで姉のことは「病気のことなんてわかってもいないくせに、このままじゃダメだとか説教ばっか言ってむかつく」って思ってたのですが、以前電話で姉の真意を知り、そういう風に思った自分を本当に反省した。

私のことをここまで心配してくれる存在っていうのはやっぱりありがたいし
義兄に至ってはやっぱ姉の旦那ってわけでして他人なんです。

でもこんな他人の私のことを本当に心配してくれて、応援してくれて
きっと大丈夫!できるよ!って励ましてくれてとても心強かったです。

話は戻りますがいとこの下で仕事をしてたとき、本当に私はいとこから「ダメ」扱いしか受けませんでした

仕事をやめると最初に言ったときも「おまえがこの会社を辞めてもほかに雇ってくれるところなんてないんだから」と言われたり

正社員の方がリストラにあったときも「本当はおまえがリストラされるんだけど親戚だからしなかったんだ。」とか言われました

いままでダメだ!ダメだ!って言われ続けてきた人間ってどれだけ自分に対して自信を無くすか
言った本人はちっともわかっちゃいないんですよ

もう病気を持ってるのはしょうがないんです
これを根治することなんて出来ないんです
病気を持ってない健康な人とまるっきり一緒なんて無理なんです

でもね・・・・
病気を持っててもがんばろうと強い気持ちは持ってるんです
体調が悪くてだめなときはあるけど、体調がいいときは精一杯頑張れるんです
仕事に対してのやる気はいっぱいあるんです

そういったことを身近に、しかも血の繋がらない人にわかってもらえたって思えたら
涙が溢れてきました

そんな姉や義兄 父親・母親を安心させたい

今年は正社員として働けるよう、仕事探しを頑張っていこうと思う。
きっとそれは楽な事じゃないだろうし、精神的にもかなりの負担がかかると思う
だけど支えてくれる人が1人でも2人でもいれば私は頑張ろうと思う!
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2012年01月20日 (金) | Edit |
今まで集計したアンケート結果のまとめです!
今後内容を充実させていければいいなと思います。




●成長ホルモン注射箇所アンケート
 http://sadaraito.blog.fc2.com/blog-entry-27.html(当記事)
 http://vote1.fc2.com/poll?mode=browse&uid=13622507&no=2(投票ページ)
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2012年01月19日 (木) | Edit |
とりあえずこのブログの投稿はiPhoneからがメインになりそうなのでちょっと投稿テスト!
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2012年01月18日 (水) | Edit |
・血液検査の結果
GHはやや低めだけどやってない期間に比べたら飛躍的に上昇
急にGH再開で毎晩0.6ミリ投与してたら関節痛発症したため、前回外来時に
0.6ミリと0.3ミリを交互に投与することにして2ヶ月経ち関節痛は消滅
次回採血してGHの値を見て予後を考える

・ステロイドについて
担当医が変わり3回目の受診だったのですが
担当の内分泌医は下垂体機能低下症のコルチゾール補充にデカドロンを使用した例はなく、なぜデカドロンなのかが知りたい
昔はコートリルだったのだが、いつの間にかデカドロンになってた
いつ、なんでデカドロンになったのかは本人も不明!
担当医が当時デカドロンを処方したドクターに聞いてみるそうです

最近の体重増加はデカドロンのせいかも知れないとのこと
デカドロンはコートリルと比べて非常に太りやすいらしい

同時喘息と下垂体機能低下症を同じドクターに診てもらっていたため
喘息の治療と併用をかねてのデカドロン処方の可能性が大らしい

現在喘息はコントローラー吸入で小康状態なのでデカドロンを使用する必要性はないため、今後コートリルに切り替わる可能性大

下垂体機能低下症の副腎皮質ホルモン補充は一般的にはコートリルを処方するらしい


・テストステロンについて
5年ほどテストステロンの外部注射投与をさぼっていた
(自己注射でGHと比べて非常に痛い!)
そのせいか骨密度が最悪に・w・

12年1月骨塩定量検査(腰椎)

12年1月骨塩定量検査(大腿骨)

今後テストステロン補充治療を再開し骨密度を観測する

最近の腰痛は骨密度低下が原因の可能性もある
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2012年01月18日 (水) | Edit |
始めまして!
さだと申します!

さてこのブログでは私の持病で難病である『下垂体機能低下症』について個人的メモ感覚で綴っていこうと思います。
あわよくば同じ病気の方との交流や意見交換などできればいいなとか思っています。
以前にも病気中心のブログをやっていたんですが、その当時はメンタル面があまりよくなく、ネガティブな日記ばかりとなっていましたのでこのブログでは純粋に下垂体機能低下症とどうやって共存して生活していくのかとか、検査結果等をまとめて自分なりに活用したいなと思いました。

mixiでも活動しているのですがmixiは登録しないと中が見れない等でもっと気楽に意見交換できたらなぁとか思っています。
ツイッターもやっていますが、各種まとめ日記として使うには文字数が足りなかったりしますので、このたびブログを立ち上げました

軽く自己紹介をします

1978年7月24日生

逆子で生まれ、そのときに脳下垂体を損傷し、汎下垂体機能低下症に

物心つく前から身長を伸ばすために成長ホルモンを皮下注射
おかげで現在は167cmと一般男性にしてはそんなに高くないですが、まぁ人並みには伸びました

現在のホルモン補充状況は

デカドロン 0.2mg(朝) 【副腎皮質ホルモン】
チラーヂンS錠 100mg(朝)【甲状腺ホルモン】
コートリル 5mg(夜) 【副腎皮質ホルモン】
デスモプレシン2.5スプレー 朝3噴霧 夜3噴霧 【抗利尿ホルモン】
ジェノトロピンゴークイック 月~土夜0.6mgと0.3mgの交互 【成長ホルモン】
エナルモン・デポー 125mg 月2回夜 【男性ホルモン】

その他下垂体機能低下症以外で
ザイロリック錠50mg (朝) 【尿酸値を下げる薬】
フルタイド200ディスカス 朝・夕 1吸入ずつ 【吸入ステロイド】
ホクナリンテープ2mg 夜1枚貼布 【気管支拡張剤】

とまあ薬漬けですが、前向きに生きてます

その他「気管支ぜんそく」も持っていますが現在治療により2年間喘息発作が出てません!
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