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2012年02月29日 (水) | Edit |
先週金曜日ぐらいから喘息の小発作と中発作の間ぐらいの発作が起きました。
咳なんかも喘息のせいかな?とか思ってたり喉が痛いのも咳しすぎなのかな?と思ったりしてたんですけど
喘息発作はお昼すぎぐらいに収まったんですけど咳が止まらない!!
ってことで土曜日に近くの診療所に行きました所風邪も引いてることが判明しました

当初はインフルエンザも疑ってインフルエンザの検査もしたのですが、幸いなことにインフルエンザではありませんでした。よかったよかった

それから今日までずっと咳が止まらずかなり質の悪い風邪を引いてしまった感じです。

昨日の段階で朝方は咳がひどかったのですがお昼すぎぐらいから少し鎮まってきて今日はまだちょっと咳が出ますがかなりいい感じになってきました。

明日からはぜひとも仕事復帰したいなと思ってるんですがそこへ追い打ちをかけるような大雪が

2月29日 関東で大雪

私の通勤手段は原付バイクのみなんですよね!
会社は駅からも遠く、バスも一日4本ぐらいしか通らないようなところなので原付バイクが使えないとかなり通勤がきついです。

なんとか明日バイク走れるぐらいまで雪が解ければいいんだけど、今の雪の降り方を見ると怪しいですね;w;


さて風邪といったのですがなぜ内分泌内科に行かず近くの診療所に行ったかとちょっと触れてみます

内分泌内科で風邪やインフルエンザで受診しても、普通に診療所や内科と同じように風邪薬やインフルエンザの薬を処方されてあとは担当医に「体調に合わせてコートリルの量を調整してくださいね」と言われるだけ・・・・

コートリルの自己調整ってよく言われますけど本当に難しいですよね。
こういう場合は何錠飲んでとかガイドラインが欲しいと本当に思います。

なので予約しても2時間かかる内分泌内科、予約外で行って何時間も待たされて処置は普通の診療所と変わらないなら家の近くの診療所行ったほうが断然早いし疲れないのでそうしました!

コートリルを飲んでる方は対ストレス時にどういう風にコートリルを調整してるんでしょうかね?
昔小児科の先生に言われたことは

37度以上の熱が出たらコートリル2錠追加してください
38度以上の熱が出たらコートリル4錠追加してください
限度は1回4錠一日4回
疲労感等が激しい時は1錠ないし2錠頓服してください
後は自己調整



こんな感じでむかーーしまだ中学生ぐらいだった時に言われましたけど、今はまた体つきも違うしどうなんでしょうね?
Twitter等で同じ病気の方と情報のやり取りをしてるとやはりコートリルの増減の加減は自己調整って言われてる人がいました

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2012年02月27日 (月) | Edit |
喘息のお話のブログ拍手のコメント有難うございます!

さてその件に関しての私の見解は、今現在ひどい発作を起こしてないのであれば現状維持でも良いとおもいますが
アスクロンというお薬について調べてみました所鎮咳去痰薬という事です。

これは咳を鎮めたり痰を出しやすくする処方薬だとムコダインに似てるのかなってイメージを持ちました。

日記で書いたとおり気管支喘息とは気管支の慢性炎症のことです。
そのことから含めるとこの薬はコントローラーとしての効果は全くないと思います。

発作止めって観点見ても極めて効果は低いと思います。
いくら痰を除去した所で気管支炎症を鎮め気管支の拡張を行わないと発作は収まらないので
私個人的な異見ですとアスクロンは中止し、呼吸器内科への受信を強くおすすめします。

妹さんの喘息の度合いがわからないのでなんとも言えないのですが中発作ぐらいだとアスクロンじゃ収まらないと個人的には思います。
大発作等を引き起こしたときはむやみにアスクロンを飲まずすぐに救急外来へ行くことをお勧めします。

非公開様が東京在住なら東京都環境汚染保証で気管支喘息の医療費が全額都の負担になります
http://www.metro.tokyo.jp/INET/OSHIRASE/2008/03/20i3sd00.htm

通院とはどうしてもお金がかかるのでその家庭の判断が全てになるとは思いますが
喘息は正しい治療を行えば必ず良くなります。
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2012年02月26日 (日) | Edit |
私は汎下垂体機能低下症の他に気管支喘息も持っています。

発症は高校3年ぐらいだったかな?
もう酷くて大変でした。

現在私の気管支喘息はいい感じでコントロールが出来てます。
気管支喘息についてちょっとまとめてみます。

・気管支喘息とは
気管支の慢性炎症です。
気管支喘息の患者さんの気道は常に炎症を起こしてます。
発作が出てなくてもそれは治ってるわけではなく、ただアレルゲンによる気管支狭窄を引き起こしてないだけで
良好に見えてもその実、気管支はずっと炎症を引き起こしてます。

・喘息発作とは
慢性的に腫れあがった気管支にアレルギー反応等によって気道(空気の通り道)が極端に狭くなり、痰が過剰分泌される症状の事です。
炎症による気道縮小に気管支狭窄がプラスされより空気が通りづらく、更に痰が気道にへばりつく事によってなおさら空気が通らず、呼吸が苦しくなったり、ゼーゼー ヒューヒューと音がでます



次は喘息治療についてまとめてみます。

・発作が起きた時の治療
発作が起きた時に求められるのは素早い気道確保
気管支の炎症はすぐには収めることができないので薬によって気管支を広げてあげる「気管支拡張剤」を使用します。
経口剤で代表的なのは「テオフィリン」「テオドール」などだと思います。
ただ即効性はあまり無いので素早く気道を拡張さえるとなると一番の方法は気管支拡張剤の吸入です。
代表的な吸入は「インタール」「メプチン」「ベネトリン」だと思います
現在一般的に気管支拡張剤として広く使われてるのがβ2刺激薬という種類の薬だと思います。
上記に上げた気管支拡張剤の中でメプチンやベネトリンなどがβ2刺激剤です。
β2刺激薬の発作止め吸入は即効性があり、喘息発作を引き起こし病院に行った際吸入すればたいてい発作は改善されます。
このようにいかに気管支を広げてあげるかが発作を鎮めるために必要な処置です。

なお携帯用β2刺激薬吸入などもあり、軽い発作なら病院に行かず携帯吸入によって発作を鎮めることも可能です。
メプチンエアー等が代表的だと思います。

・発作を起こさない治療
喘息患者の治療のゴールは正にこの事だと思います。
喘息は治りません。完治しない病気です。
でも喘息発作を起こさず、健常者となんら変わりない生活・運動を行えるようにはできます。
スピードスケートの清水宏保選手も気管支喘息患者です。でもオリンピックで金メダルを取っています
このように普通に運動もできるようになります



では喘息発作を引き起こさないための治療方法についてまとめます

・気管支の慢性炎症の治療
上記に上げた喘息発作の理論を考えると、常に炎症を起こしアレルゲンによって気道狭窄を引き起こしやすい状況を改善することがひとつの目標だと思います
炎症を治すって聞くと同じ下垂体機能低下症患者さんだとすぐにピンと来ると思いますが、抗炎症には!!


3・2・1 せーーの  ステロイド!! です

えーまたステロイド~ もうこれ以上ステロイドを飲みたくないんだよね~
と思ってるそこのあなた!!!
吸入ドライパウダーステロイドってご存知ですか?
粉のステロイドを吸入して気管支から肺にかけて吸い込み直に気管支に作用させる薬です。
代表的なのはフルタイドディスカスです。
一般的に経口剤のステロイドは食道から胃へ向かい血中にステロイドが作用して効果を発揮します。
血中に作用し全身を回るわけですから様々な副作用も懸念されます。
しかし吸入のステロイドは血中に吸収されず、肺と気管支にのみ作用するので副作用は極めて少ないと思います。

ただし吸入時喉に薬剤が残ったままだと口腔カンジタなどの副作用が懸念されるので吸入後は必ずうがいをしましょう

そして第二に求められるのが気管支の慢性狭窄を引き起こしてる場合の気管支拡張です。
これには経口剤のテオフィリン系のお薬を飲んだり、遅効性β2刺激吸入薬を毎日吸入する治療があります。
遅効性β2刺激薬はドライパウダー吸入だとセレベントディスカスというものがあり、皮膚に貼るホクナリンテープなどがあります。
ただ私の知る限りでは長期コントローラーでセレベントのみ使用ってのはあまり聞いたことが無いです。

慢性炎症を鎮めるための吸入ステロイドと併用してホクナリンを使ったり、ドライパウダー吸入剤のステロイドとβ2刺激薬を混ぜた吸入、アドエアディスカスなどを使用して、炎症を鎮め気管支を広げるという治療が一般的だと思います。



ふう 疲れてきた(´Д`)

要は炎症を鎮め気道を広げてアレルゲン反応による気道狭窄を起こさないようにするということです。

私は重度の喘息発作を何度も経験し、年に2,3回喘息発作で救急車で運ばれることもありました。
そこで私の喘息治療の過程を記していこうと思います。

フルタイド50ディスカススタート(一回1吸入1日2回朝・夕)
      ↓
喘息の中発作 以降フルタイド200ディスカスに変更(一回1吸入1日2回朝・夕)
      ↓
再び喘息の中発作 アドエア250ディスカス(一回1吸入1日2回朝・夕)に変更しテオドールとホクナリンテープ使用開始(テオ一日2回1回1錠朝夕)(ホクナリン一日1回貼付)
      ↓
喘息の発作が起きずテオドール中止
      ↓
テオドール中止後も発作が起きないのでアドエア250ディスカスをフルタイド200ディスカス1回2吸入1日2回に変更
      ↓
ステップダウン後も安定してるためフルタイド200ディスカスを1回1吸入1日2回朝夕にダウン←現在ここ

喘息発作はは2,3年ほどひどいのは起きてません。
日常生活に差し支えない軽微な発作ならたま~に出ますがメプチンエアーですぐ治ります。

喘息治療のゴールは発作の起きない日常だと思います。
現在私は喘息発作のゴールが見えてます。
でも5年前の私には到底見えない物でした。

これからまた喘息等変化があったらブログにてお知らせしていこうと思います

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2012年02月25日 (土) | Edit |
とりあえず同じ病気の方限定で病気のことやそれ以外の雑談など
楽しくおしゃべりできればいいなぁと思ってニコニココミュニティを作り、ニコ生配信環境を整えました。
いくつかの決まりごと?みたいなのを設けているので良かったら同じ病気の方是非おしゃべりしましょう。



コミュニティの方は非公開コミュニティに設定してあり、参加承認は手動によって受け付けます。
当面は同じ病気を持つ方限定で行こうと思います。

 ・対象疾患
  下垂体機能低下症 汎下垂体機能低下症

当面は単独欠乏症の方は対象外ですが、ゆくゆくメンバーの意向を聞いて一緒にお話できたらいいなと思っています。
※追記:当面は患者本人のみの参加とさせてもらいます。ご家族等はメンバーの意向を聞いて決めたいと思います

コミュニティ名はブログ・ツイッターでは公開しません。同じ病気を持った同士の気兼ねのない楽しい雑談にしたいので!


なので同じ病気以外の方の参加は現在できないようにしますので気兼ねなく参加してください^^


配信者は主に私ですので皆様参加者様はチャットのみの参加ですので安心しておしゃべりできますよ。

参加希望の方はツイッターなら sada_raito までにDM もしくは当ブログ上のメールフォームから
ニコニコ動画のハンドルネームを明記した上で意思表示お願いします。
追ってDMないしメールでコミュニティのURLを添付して送信します。

ニコアカウント無料で一個作って参加申請してみたら、コメントつけて参加申請できるっぽいので
参加希望の方はコメントにて詳細をお願いします。
無明記コメントや適当なコメント等は対象外とみなし拒否ります

コミュニティのURLはブログやTwitterでは公開しませんので参加希望の方はTwitterでリプ&DM メールフォームにて

もちろんコミュニティ参加者様も生放送する権限がありますので生放送したい人はどうぞ
詳しいコミュの規約はコミュニティの方に明記します。


とまあ少し硬く決まりごとっぽいのを作ったけど、病気の事とか気兼ねなく相談しあったり、楽しく雑談したいのでこういうふうな感じになりました。

変に肩肘はらずにゆったりと楽しめればいいと思ってます。

あんまり参加者様がいない場合は過疎る可能性特大ですけどねっ!!!
会話に参加しないで見てるだけでもいいですしね(本当は一緒にお話したいけどねっ)

まー病気オフとか実際会って会合とか難しいからこの場でいろんな話ができればいいなと思います
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2012年02月23日 (木) | Edit |
私は生まれつき汎下垂体機能低下症です。
病気が当たり前って感じで育ってきてます。

私のブログと相互リンクしてくださってるブログ様に下垂体機能低下症のお子様をお持ちの方がいます。
私は病気を持つ親のキモチは理解できてない若輩者です。

私の親に対するキモチを書かせてもらうと
親には(特に母親)とても感謝してるキモチと、もっと病気を理解して欲しいキモチが混合してます。

・感謝のキモチ
小さい頃からしょっちゅう熱を出しては母親が朝だろうが夜中だろうが病院に連れてってくれたそうです。
今私はアルバイトと言う不安定職ですがそのことに対しても口出しは一切しません。
口うるさく「正社員になれ」とか「自立しろ」とか言わないので楽っちゃ楽です。

でも私自信はなんとか安定した生活を確保して、親に安心してもらいたいと思っています。
私のことで親がなんも心配しないようになりたいと心の底から思っています。


・病気をもっと理解してほしいキモチ
よく母親が言う台詞は「気合で頑張れ」「駄目だと思うから駄目だ」「病気を理由に甘えてる」
と言われます。
病気に逃げてるって言われたらもうそれまでなんですけど正直本当にきっついんです。
人より圧倒的に疲れやすいし、疲れを無理したらすぐ熱が出るし。
もっと私の病気について理解してほしい。
生まれつきの病気なので小さい頃の診断結果とか診察内容とかは母親しか知らないわけでして、大人になった今昔のことを尋ねると(もう昔の事だから忘れた)の一点張り

結果病気について自分でインターネットで調べたり、同じ病気の人と情報を共有したり、主治医に1から聞いたりしないといけないわけです。

もっと病気について理解してほしい。
たとえ世の中が病気に対して理解がなくても、社会が難病患者を邪険にしようと、親さえ味方でいてくれたら頑張れるんです!


相互リンクして頂いてるブログ様の親御さんのブログを見ていると本当にすごいと思います。
子供と親と一緒に病気に対して向き合って、成長ホルモンなんかも試しに自分にも打ってみるとか、とてもできないです。現にうちの母親はしませんでした。理由を尋ねたら(お母さんが打つ意味ないから)だそうです。

そんな病気と真正面に向き合ってる親子さんを見ると心の底から応援したくなります。
どんなに世間が冷たくても親が味方だったら子はまっすぐ生きていけます。

最近そんな風に思う私でございます

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2012年02月22日 (水) | Edit |
ステロイドって一般の方が聞いたら多分一歩身を引かれる薬なんじゃないかなぁと思います。

抗がん剤に次いで副作用率が高い薬ってイメージが強いと思います。

人間の体からはステロイドが分泌されてます。
副腎から出る副腎皮質ホルモン「コルチゾール」が人体から分泌されているステロイドです。

私のような汎下垂体機能低下症患者は脳下垂体から副腎皮質ホルモンを分泌させなさいよと命令するACTH(副腎皮質刺激ホルモン)が分泌されないので結果コルチゾールも分泌されません。
しかしコルチゾールは生命維持には不可欠なホルモンなので外部によるホルモン補充をしないといけないわけで
その補充する薬がステロイドとなります。

通常ステロイドが処方される例としては抗炎症だと思います。
ステロイドは抗炎症作用が極めて強いので例えば蕁麻疹などの皮膚炎症、気管支喘息などの気管支炎症、潰瘍性大腸炎などの大腸炎症などに広く処方されている薬です。

しかし私の場合は抗炎症作用ではなく、体に必要なステロイドが足りないための補充なので、体内のステロイドが減ってくると様々な症状が現れます。
そしてその症状を和らげるためにはステロイドを追加補充しないと駄目なわけでして、副作用どうこう言ってられないのが現実です。
だって追加補充しないと最悪死にますから

そういったことで世間一般の人のステロイドの価値観と私の価値観はちょっと温度差があると思います。
よく言われるのが「そんなにステロイド飲んで大丈夫なの?もうちょっと控えたほうがいいんじゃないの?」と言われます
言いたいことはよくわかりますしごもっともです。ステロイドに頼らなければ頼らないに越したことは無いわけですから。
でもたまに言われる一言が「ステロイドなんて飲まないほうがいいよ。やめたほうがいいよ。ステロイドをすすめる医者なんてろくな医者じゃないよ」と言う人が過去2人ほどいました。
そのうち1人はごく最近の出来事なんですが。

下垂体機能低下症に対しての知識が無いからしょうがないっちゃーしょうがないんですけど。わからないならわからないなりにもうちょっと言い方ないのかなぁとか思います。

私にステロイドをやめろと言うのは=死ねという物ですから!

もちろんその場では空気も悪くなるし言いませんよ。うんそうだね 考えてみるね としか言いませんが・・・・・
わかってもいないのに決めつけて物を言わないで欲しいと本当に思います。

汎下垂体機能低下症・下垂体機能低下症(ACTH分泌低下を起こしてる人)・ACTH単独欠乏症の人は、ステロイドを飲まないと生きていけません。たしかにステロイドとは怖い薬だと思いますが、それでも飲まないと生きていけない人がいるということを少しでも分かってもらえたら幸いかと思いブログにしました。

病気の人が薬を飲むのにはそれ相応の理由があります。
本人だって飲まなくてもいいなら飲みたくないんです。
人によっては飲まなくてもいい方法を探しまくって見つからなくて失意してる人だっています。

そんな人に気軽に服用してる薬のダメだしはしちゃいけないと思います。
もちろん言った方はその人の健康のことを思って、心配して、良かれと思って言ってるっていうのはわかります。
それがわかるだけに「いや違うんだ これこれこういう訳で・・・・」と説明してもあれなので結局は「ウンウン」と頷くしか無いんです。

ただ心配してくれる気持ち、身を案じてくれる気持ちはとても嬉しいと思っています。
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2012年02月19日 (日) | Edit |
という訳で皆様のご協力のおかげでなかなかいい統計がとれたと思います。
ご協力ありがとうございました!

結果を発表します。

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統計として自己注射としての注射箇所はお腹がやっぱり多かったですね。
そのたお尻の意見も多かったと感じますがこれは多分お子さんに打ってあげる箇所ですね。
私も小さい頃は母親にお尻に打ってもらってましたから。

意外と自分以外の人はどういうふうにやってるんだろうとか気になりません??
私はめっちゃ気になったので今回アンケートを取らせて頂きました!
今後またなんらかのアンケートでもとって統計を取りたいと思います。

でもやっぱり自己皮下注射で一番痛くないのはお腹だとはよく聞きました!
私もこの統計を見て、お腹に注射をするようになりましたよ

皆様のご協力のおかげでいいデータが取れましたので感謝します!!
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2012年02月16日 (木) | Edit |
今回は病気ネタではありませんよっと!

今日は仕事がお休みDayだったので一日中だらけきろうかと思っていましたが
ふと東急ハンズに行きたくなり池袋へ行きました!

私が住んでいる街は東京都東村山市秋津町と言う東京都内なのにえっらい田舎でへんぴなところです。
家を出て5分ほど歩けばすぐ埼玉県ですし(笑)

池袋までは西武池袋線を利用します。

西武池袋線秋津駅から電車一本です!

2月16日 秋津駅

秋津駅構内からとった写真です 方面は池袋方面
ほんとなんも無いですよね・・・

まあそんなこんなで東急ハンズに行って来ました!!

2月16日 東急ハンズ

実は東急ハンズへは初めて行くんです!
何を隠そうこの私、とーーーっても人ごみが苦手なんですよね。
池袋の人ごみでもうひぃひぃ言います。
渋谷とか秋葉原とかたぶん無理です。死にます(笑)

まあそんなこんなで東急ハンズへ行ったんですがすっごい種類のiPhoneケースが売ってるんですね。
今回の最大目的はiPhoneのケースを買いたかったんです。

iPhoneケース売り場で迷うこと30分!これだ!というのに出会いましたよ。!
SHIELD iShell Original 4 for iPhone 4/4S ガンブラックというケースです!
商品の詳細はリンクから飛んでください

実はこれでケースは4つ目なんですよね。
なかなか使ってみると満足出来なかったりしてこれだというものに出会えてなかったんです。
今回買ったやつはなかなかよさげなので今後使ってみてどうかですね!

あとはguでTシャツを2枚と靴を買っちゃいました!!
Tシャツは1枚590円! 靴は990円と安い!!
その他楽器屋さんに行ってギターの弦買ったりと休日を満喫しました。

本当ならもっとあっちこっち行ったりLOFTとかも行きたかったんだけど体力が持ちませんでした。
こういう時疲れやすい体が憎らしいね

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2012年02月14日 (火) | Edit |
今日は呼吸器内科の外来日でした!
私は汎下垂体機能低下症の他に気管支喘息ももってます!
発症したのが中学生の頃でよく喘息発作を起こしてました。
喘息発作によるストレスで副腎不全で内分泌内科で入院なんてしょっちゅうでしたよ

昔のブログで2007年10月27日の喘息日記でコントロール治療開始から5日目と書いてあるので
約5年前からコントロール治療を始めたんですね。(過去の記事はこちら

そしてまた過去の記事参照で2008年11月11日に喘息発作を起こしたと日記に書いてあります。過去に大発作を起こしたのはたぶんその日記が最後でしょうから約4年ほど大発作は起こしていないんですよね!(過去の記事

でたぶんまるまる2年ぐらい喘息発作は一度も起きてないと思うのですごい改善ですよね!

で今日は4年ぶりに呼吸機能検査をしました。
結果は喘息の症状としての呼吸機能はかなり良いと言われました。
ただ・・・・・・・・

太りすぎて肺が十分に膨らまず呼吸機能が低い状態だと言われました・・・・
やっぱここでもダイエットか・・・・・

とりあえず次回の内分泌内科でデカドロンをどうするかが重要なんですけどなんとかダイエットしないといけないなぁと思います

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2012年02月12日 (日) | Edit |
下垂体機能低下症って病名は単一の病名であり、大きなくくりの一つでもあるらしいです

下垂体機能低下症っていう大きなくくりについて私が知ってる範囲は

1.単独欠乏症(例:ACTH(副腎皮質刺激ホルモン)単独欠乏症・成長ホルモン不全症など)
 脳下垂体前葉から分泌されるホルモンについては以前の記事で書いたけど

  ・ACTH(副腎皮質刺激ホルモン)
  ・TSH(甲状腺刺激ホルモン)
  ・GH(成長ホルモン)
  ・PRL (プロラクチン)
  ・LH (黄体形成ホルモン)
  ・FSH (卵胞刺激ホルモン)

 このホルモンのどれか一つの分泌低下を単独欠乏症と言う

2.下垂体機能低下症
 先に上げた6種のホルモンの複数が分泌不全を起こしてる症状を「下垂体機能低下症」と言う

3.汎下垂体機能低下症
 先に上げた6種ホルモン全ての分泌不全の症状を「汎下垂体機能低下症」という

これらの下垂体から分泌されるホルモンの分泌低下症を大きなくくりとして「下垂体機能低下症」とくくられる
下垂体機能低下症は国の特定疾患治療研究班の「間脳下垂体機能障害」のくくりの中にある。

「間脳下垂体機能障害」の中には下垂体機能低下症以外にも脳下垂体疾患が含まれている。

そして同じ単独欠乏症や下垂体機能低下症・汎下垂体機能低下症でも人によって分泌されている量・補充しなければいけない量などは異なり、その量を見定め補充量を決めるには下垂体負荷検査をして決められる




だいたいこんなもんですかね
なんか違ってたり補足があればぜひお願いします。

要は私が言いたいのは同じ病気でもその症状はホルモンの分泌量と補充量によって異なるので
下垂体機能低下症疾患患者全てが同じような症状とは限らないということ!
なのでmixiのコミュニティに書きこまれてる症状を見ると私にはないような症状があったりする

人によって様々な症状が出てるからこそ情報の共有をして知識が得られるといいなぁとか思ってます。
将来的にはその症状は今は出てないけど将来出る可能性もあるし。

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2012年02月10日 (金) | Edit |
本当にTwitterの力って大きいなって実感しましたね。
なんで実感したかというとこのブログのアクセスです。

アクセス1

このブログを開設してからのアクセス数なんですけど2月7日だけ普段の平均からするとものすごいアクセス数なんですよね。約3倍ぐらい

ちなみにこの日書いた記事はゴナドトロピン欠乏についてなんですけど、どうやらこの記事がどなたかTwitterでつぶやいてくれたらしいんです。

私自身あんまバリバリアクセス数伸ばしてやるぞ!とかそういったSEO方面には力は入れてないのでまったりやれればいいかなと思ってたんですがいやはや Twitterとは本当に力のあるシステムだと思いました。

1名の方がつぶやいていただいただけで3倍ですからすごいですよね。

ただそのすごい力を悪用すれば人を傷つけるのもきっと容易いんだと思います。
出来ればせっかくの素晴らしいコミュニケーションシステムですから楽しく使えたらいいですね!
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2012年02月08日 (水) | Edit |
ツイッターのほうで聞いたところお腹が多いようなのでちょっとアンケートをとってみたいと思いました。
下垂体機能低下症患者様で成長ホルモン補充治療をされているかた限定でお願いします。

接種場所のアンケートのご協力をお願いします。
同時にmixiのコミュニティでもアンケートを取ろうと思うので後日結果を載せます
期限は今日より1週間とさせていただきます








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2012年02月07日 (火) | Edit |
一番はやはり骨密度ですかね
テストステロン低下すると骨密度が下がります
主治医曰く私の腰痛も骨密度の低さが原因かもしれないとの事

そういうことでさっさと骨密度は平常値まで上げちゃいたいもんです。

次はやはり性によるもの

子供がほしいのか?と聞かれたら「ほしい!」とは即答できませんね。
確かに結婚して子供作って家庭を持ちたいとは思います。
ただ自分の事だけでいっぱいいっぱいなのに恋人の事、そして子供の事まで責任を持つことは
今の私には出来ません。

それ以前に恋愛すら怖くて出来ないぐらいですから

好きになって付き合ってってなればもちろん人によっては違うでしょうけど「性行為」と言うものに発展するのではないのでしょうか?
そうなったとき第二次性徴がきていない私の体の事実を知ったときの相手の反応っていうのがやっぱり一番怖いですね。
高校生の頃一度好きになった人がいて付き合ったりもしたのですがそういった怖さもあって、そこまで発展する前に関係が終わりましたね。

だから私が性腺刺激ホルモンの補充治療をしたい理由の一つは「子供がほしい」っていうよりも
男性としての体がほしいって事ですね。

なんだか自分で書いててよくわからなくなってきましたけど・・・

そうすれば恋愛とかも出来たりするのかなーって思います。
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2012年02月07日 (火) | Edit |
このブログを書こうかすごく迷いました。
この題目の事を書くなら避けて通れない事実があるからです。

ゴナドトロピン欠乏とはいったいどういう症状なのか
これもまた詳しくはわからないけど要は

「性の成長を促すホルモンの欠乏」だと思ってます。

私は生まれつきの病気でゴナドトロピンも自己分泌がありません。
テストステロン補充治療を開始したのは高校卒業後でしたので第二次性徴もありません。

第二次性徴とはってなりますよね今度は
あーほんとこの病気を説明するのって大変だったりします・w・

・第二次性徴についての説明はこちら
 http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%AC%AC%E4%BA%8C%E6%AC%A1%E6%80%A7%E5%BE%B4

まあ簡単に自分の状態で説明すると
男性器が子供なんです。

一時期テストステロンである「エナルモンデポー」という注射を月2回打ってました。
その頃はある程度の性器が大きくなり、精子も出るようにはなりましたけど
26歳でエナルモンの注射が嫌になり中止
どんどん男性器は縮小していき、精子も生成がされなくなりました。

去年暮れから再びエナルモンを再開したことである程度精子は出るようになりましたがまだまだ少ないって感じですね。

33歳のいいおっさんが男性器は子供っていう状況なんですよね
テストステロンを補充してたときもやっぱり子供サイズではあるんですけどね。
そんなんもあって恋愛とかがどうしても怖くて出来ませんでした。

さてそんなこんなでこのブログを書くにあたってゴナドトロピンについて調べてて
mixiの下垂体コミュのトピックを見てたらあるトピが目に留まりました

・現在の補充内容は月2回によるテストステロン外部注射による補充。
・テストステロンだけでは精子は出来ないとの事
・テストステロンは睾丸で分泌されるホルモンである
・下垂体機能低下症は脳下垂体のホルモン分泌不全症なのでたぶん睾丸のホルモン分泌は自己分泌できるはず
なのに自己分泌されないのはその上位関係にあるLH とFSHが下垂体前葉で分泌されるので分泌されない
・LH とFSHとはテストステロンの分泌を促すホルモンである

っていうことを踏まえて考えるとテストステロンを補充じゃなくLH とFSHを補充すればテストステロンは自己分泌出来るのではないかという疑問

mixiコミュのところでは ゴナドトロピンとゴナールエフを注射してる方がいるのでその選択肢もあるのかもしれない
次の外来時には主治医に相談しようと思います。

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2012年02月05日 (日) | Edit |
このブログに書いてある「下垂体機能低下症」という病気。
各種ホルモンの不足から来るさまざまな欠乏症による症状。

ネットで調べればどのホルモンがどんな役割をして、そのホルモンが無くなるとどんな症状が出るか
そういうのがわかりますがそれってあくまでも【一般的】なんですよ!

患者それぞれによっては出てる症状も違いますし、辛いと思うことや病気に対しての思いも違います。

「病気に負けたくない!病気があっても健常者と変わらない生活を送ってやるんだ!」
って思う人だっていっぱいいると思います。

でも「病気のせいでなにも人並みにできない」「病気があるならできないんだ」と思う人だっています。

確かに前者は前向きで強いメンタルを持っていていいと思います。
じゃ後者はダメなんですか?弱音吐いちゃだめなんですか?

「あんなに前向きに頑張ってる人がいるんだからがんばれ」とよく言われます。
後者の人はその人なりに今まで頑張ってきての弱音なんですよ?

私が言いたいのは同じ病気でも100人いればその症状・考え方が100通りあると言うこと。
そしてその中で正解や不正解なんて存在しないこと。

私が病気に対してネガティブなことをブログで書いてるから=下垂体機能低下症患者は精神が弱いんだ
とは思わないでほしい。

精神がとっても強くて前向きに頑張ってる人だっていっぱいいるんだから。

でも前向きに頑張ることを疲れちゃった人がいるって言うこともわかってほしい

そんな弱音を聞いたとき「頑張れよ!」って言葉は止めを刺すような物なんだって事をわかってほしい。

私のブログが=下垂体機能低下症患者の代表意見なんかじゃありません。

そして弱音を吐いてる人たちも楽しく幸せに暮らして生きたいっていう願望を強く持ってることを知ってください。


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2012年02月05日 (日) | Edit |
成長ホルモンってたぶん人間のホルモンの中でもよく耳にするホルモンだと思います。

一般的には小児時の身長を伸ばすためのホルモンって認識だと思います。

たぶんそれであってると思います。

成長ホルモンは身長を伸ばしたり、体の成長を促すホルモンだと思います。
このホルモンが欠乏してると低身長や小人症と言った症状になります。

でも成長ホルモン低下症による低身長や小人症は成長ホルモンを注射によって投与することで
一般的な身長まで伸ばせるため、さほどお先真っ暗的な症状ではないと思います。

では成長ホルモンは身長を伸ばすためだけに必要なら成長期が終わって身長が止まったら
もういらないホルモンなんじゃね?って思うと思います。

答えはノーです

成人にもちゃんと成長ホルモンが下垂体から分泌されています。
では成人の成長ホルモンが不足するとどういったことが起こるんでしょう。

これはあくまで自己調べによるものと体感で書きますのでまた違ったり、こんなこともあるよ?とかあれば
コメントよろしくです!

1、疲れやすい
2、肥満になりやすい
3、骨密度低下

このうち今の私に当てはまるのは2と3ですね
疲れやすいって言うのはなんか昔から成長ホルモンを打ってたときから疲れやすいかな
基本体力が私はないのですぐ疲れちゃいます。
もしかしたら注射してない期間が長いので特になのかもしれませんけど。
注射を続けていって疲れにくくなればいいんですけどあんま期待はしてません。
まあ私自信がめっちゃ運動不足なのもあるんですけどね

まあそんなこんなで私にとってはいまいち成長ホルモンの存在を実感できる事が起きてないので
よくわかってません

コルチゾールが不足するともう自覚症状がバリバリでますけどね

でも前回の日記にも書いたのですがお子さんが成長ホルモン低下症による低身長の場合は
がんばって注射をすれば絶対人並みには大きくなると思うのであきらめないで頑張ってください!
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2012年02月05日 (日) | Edit |
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これからも下垂体機能低下症っていう病気がどんな病気なのかを伝えていくとともに、
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2012年02月04日 (土) | Edit |
私は今成人成長ホルモンを皮下注射によって補充治療を行ってます。
成長ホルモンって聞くと背を伸ばすためって思いますよね。
よく言われるのが「大人になって十分な身長もあるのに成長ホルモンやらなきゃいけないの?」って言われます。
私自信もそう思います。

生まれつき汎下垂体機能低下症による成長ホルモン欠乏の小人症でした。
小学校入学時は「ランドセルが歩いてる!」と言われるほどのどチビで
中学校入学時に「小学生が中学にいる!」とか言われまくってました。

生まれつき病気を持ってて一番辛いのはやっぱりイジメですね。
人間、とくに子供っていうのは素直です。
普通の人と違う人を見るとやっぱりからかいたくなったりするんでしょうね。
私もよくいじめられました

そういうのもあって担当医に「この注射をがんばれば絶対背伸びるからがんばれ!」と言われてました。
物心付いたときはもう注射してましたね。

昔は普通の注射器に注射針で成長ホルモンを生食で溶解して投与してました。
その頃はまだペン型の注射器なんてなくてこんな注射器でした。

4930_1.jpg

小さい頃は母親がお尻に毎日打ってましたね。
小さい頃はそれがたまらなく嫌で嫌でしょうがなく逃げたりしたときもあったり(笑
でも主治医の背が伸びるって言葉を信じて頑張ってきました。

何歳の頃か忘れましたけど成長ホルモンのペン型の注射が出来て自分で接種することが可能になりました。
確か一番最初のペン型成長ホルモンはノルディジェクトという名前だった気がします。

その頃はもう中学生にはなってたのかな?最初自分で注射するのがものすごい恐怖でよく覚えています。
まあ今も刺す瞬間はやっぱり躊躇するときがありますけど。

その後成長ホルモンの注射が「ヒューマトロープペン」というのに変わりました。
ノルディジェクトもヒューマトロープも画像を探したんですが見つからなかったのでご了承を!
そして高校3年生ぐらいのときに一気に身長が伸び始めたんですよね。

成長ホルモン低下症は低身長もさることながらきっと背が伸びる成長期も人より遅いんだと思います。

現在小学生、中学生で小人症のため成長ホルモンを打ってるお子さんへ
注射なんてとっても嫌だと思います。私も嫌でした。嫌で嫌でたまりませんでした。
でも嫌でも頑張れば絶対背は伸びます!
人より伸び始めは遅いかもしれません。もう伸びないよって思うかもしれませんけど
ちゃんと成長ホルモンを打てば伸びると思いますので頑張ってください!

さてそしてそんなこんなで私の身長は167cmです
まあ人並みには伸びたのかなとか思います。
これでも自己注射にしてからはかな~り注射をサボったりしたのですよ(笑
ちゃんと注射をサボらないでもっともっと頑張ってればもっと伸びたと思います。

そして身長も止まって成長ホルモンをやる意味が正直私にはわかりませんでした。
自己注射が嫌でたまらなく、かつもう背が伸びないって言うので私の心は折れましたね。

そんなこんなで22歳の頃に主治医に勝手に成長ホルモンをやめちゃいました。

正直成長ホルモンをやめても自覚症状はあんまりでなかったんですよねー
でも主治医がやったほうが絶対にいいと言い24歳で成長ホルモンを再開
今度は「ジェノトロピンペン」という成長ホルモンを始めました。

jeno.jpg

頑張って2年打ちましたけどやっぱり打ってない期間と比べて身体的に自覚がないほど変わらないんですよね。
人によっては成長ホルモンの有り無しで大きく体調が変わるらしいですけど私にはあんまり感じられませんでした。

そして26歳でまた辞めちゃいました。

そして昨年33歳冬
今までずっと小児科の内分泌内科で診察を受けてましたけど、一般の内分泌代謝内科に移りました。
今までは小さい頃から見てくれてたドクターでしたし、小さい頃の病気の説明や治療の説明はすべて母が聞いてました。
でも母に尋ねると忘れたといわれるんですよね~
かといって小さい頃から見てもらってる先生だったので私自信も頭が上がらないし改まって聞けなかったんですよね。
今回大人の科に移りドクターも変わりましたので今までわからないことなんかをバシバシ聞きまくってます

そして最近の体重増加の可能性の一つに成長ホルモン不足、骨密度低下の要因の一つに成長ホルモンなどあり
自分も今回は初めて納得して成長ホルモンを再開しました
今回の成長ホルモンは前回と同じくジェノトロピンなんですけど、注射器が薬剤がなくなったら使い捨てできて
薬剤補充の面倒がない「ジェノトロピンゴークイック」というものになりました。

1005_img01.jpg

これから体がいい方向に進むことを祈って注射を頑張っていこうと思います。
次回は成長ホルモンを役割について説明できればいいなと思います。
私も完全に把握してるわけではないので調べながらなんですけどね
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2012年02月03日 (金) | Edit |
今日はちょっと用事があり外出しました。

ランチはデパートのレストラン街で食べようという話になり、8店舗ぐらいを見て回ってはじめての韓国料理店に入りました。

私がオーダーしたのはサムギョプサル・サムパ定食をオーダーしました。
メニューには豚バラ肉 野菜 韓国惣菜3点 ライス スープと書いてありました。
まあ豚バラ肉の焼肉ランチかなとか思ってわくわくしながら待ってたら料理が運ばれてきました。
オーダーからあまり時間がかかってなかったので良かったです。

2月3日 韓国料理


サンチュにお野菜やお肉、ご飯をまいて食べるんですね~
初体験です!
お肉はやや硬かったけどお肉にしっかり下味が付いてておいしかったです。

ご飯はもち米とお米のブレンドなのかわかりませんがもっちりしてましたね。
でもご飯の量はもちっと多いほうが良かったなぁ
お肉をおかずにモリモリ食べたかった。
まあそれなら焼肉行けって話しですけど(笑

やっぱおいしいものを食べてるときは本当に幸せだなぁ~って思いますね。
食べるの大好きですから!
でもダイエットもしないといけないんで微妙なんですけどね・・・・・・

病気の事ばっかり書いててもあれなんでたまにはこんなブログの趣旨とは脱線した日記もいいかなと思って書きました
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2012年02月02日 (木) | Edit |
私は生まれつきの汎下垂体機能低下症でその原因はよくわかってません
ただ逆子で生まれてきたので、たぶんそのせいだと言われてます。

そして私は右目の視力がほとんどありません。0.06ぐらいかな?
矯正(眼鏡やコンタクト)しても視力が上がりません。右目の視神経が死んでるとか?

なので右目の視界が狭く死角が結構あります。

さっきの日記にも書いたのですがバイクでひざをぶつけた時

これは完全に私が悪いです。悪いって理解してそれ以降はやってませんが
道路が激しく渋滞してたのでちょろ~っと歩道走っちゃいました ゴメンナサイ

そして車道に合流するときに右足のひざをガードレールに強打しました。
あまりの激痛に急性副腎不全の前兆が現れて、いそいでバイクを路肩に止めて、センタースタンドを立てて
バイクの上に座って安静にしてたら一気に意識を喪失しました。

気が付いたら見知らぬおばさま・・ゴホン おねえさまが声をかけてくれて意識を取り戻しました
ちょうど転倒方向が左側の歩道だったのでよかったのですが、もし車道側だったらと思うと
本当にゾッとします

うん!いけないことをした罰ですね;w;
二度とやりません;w;

そういうことで急性副腎不全には気をつけようというコトでした
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2012年02月02日 (木) | Edit |
まずコルチゾールについて説明しないとですね。
wikiで調べて引用してもいいんですけど、だったらwiki見てくださいとリンク貼っちゃったほうが早そうなので
自分なりの見解で書いていこうと思います。

またこれは違うんじゃね?と思うようなことがあったらぜひご指摘お願いします。

まずコルチゾールと言われるホルモンは副腎皮質ホルモンと言います。
一般的には「ステロイド」という呼び方をすれば理解が早いと思います。

私の場合は下垂体から出るACTHというホルモンがまったく出ません。
ACTHは副腎へ副腎皮質ホルモンを出しなさいよと命令する「副腎皮質刺激ホルモン」です

副腎皮質ホルモンが人体によってどのような影響があるのかと言うと
私も医者ではないので完全にはわかりませんが各種ストレスから身を守るためのホルモンだと思ってます。

・物理的ストレス
突発的な痛みや慢性的な痛み、苦しみ、苦痛などの事を物理的ストレスと言います。
 ・どっか強くぶつけて激しい痛みが出た!
 ・風邪による身体へのダメージ
このような時人間の体ははストレスから身を守るためにコルチゾールを通常より多くドバッと分泌されます
コルチゾール分泌してない人はその時のストレスから身を守れないため、低血糖・低ナトリウムなどが生じショック症状を起こします。
これが急性副腎不全、副腎クリーゼと言います。



私は過去何度急性副腎不全を発症しました。その例を挙げます

1.激しい腹痛のためトイレに篭り、痛みが治まらず意識消失
2.バイク運転中にガードレールにひざをぶつけ激しい痛みにより意識消失

私の場合は意識を失ってもしばらく安静にすれば今までは回復できましたけど、最悪死に至るケースがあります。
特に夜中の腹痛による副腎不全はかなり以前頻繁にありました。
自分なりに服腎不全の予兆?みたいなものは理解出来ており、最近ではたとえトイレの途中だろうが、意識を失って硬い便器に頭をぶつけて死ぬよりかはましなので、トイレを中断して即コートリルを服用し横になり安静にします。
それによって激しい顔面蒼白、耳鳴りはありますが意識までは喪失せず、痛みが治まるまで安静にしてます。

・精神的ストレス
文字通りです



私は精神的ストレスでの副腎不全はあまりありませんが、パニック状態や激しい不安に襲われるとやっぱり体調が悪くなります。
これは副腎不全なのか、健康な人も同じなのかわかりませんがたとえば仕事で取り返しのつかないミスをしてしまったとき
一気に吐き気が出て、気分が悪くなります。
これも副腎不全なのかはわかりませんが・・・・

急性副腎不全は命に関わる重大な事なので本当に怖いと思っています
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