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2012年03月30日 (金) 21時43分 | Edit |
本当に永遠のテーマなのかもしれません。

前のブログでも「生きる意味」について記事にしてました

旧ブログ 生きる意味 生きる意味② 生きる意味③

生きる意味③を書いてもうすぐ5年なんですね・・・・

正直まだまだ私にはわかりません。何に向かって行きていくのか・・・・

・目標に向かって生きる!
目標が見つけ出せないんですよね。学生時代から・・・ 何か目標に一途になれればきっと違ってくるんでしょうね

・病気を克服するために生きる
これもやっぱ5年前と変わってないですね。治らない病気をどうやって克服するんじゃい!って感じです。

・家族を守る
親は自分より先に死にます。その後守る家族は私にはいませんし、できないと思います。


まずはやっぱり正社員として安定収入を得ることが出来れば将来の暗闇も多少明るくなるのかなって思いますが
今では将来について全くの暗闇すぎて不安に押しつぶされそうです。

この先苦しい思いをしてまでも生きてる意味ってあるのかな? ってふと考えちゃいますね。
これからもこのテーマはきっと生涯つきまとうテーマなんでしょうね

ちょっとずっしり重いテーマになってしまいましたが、このブログでは自分を偽らずありのままを出していこうと思ったのでこの記事を書きました。

私は弱いです。貧弱です。 でも人に弱いところは見せたくないんです。
きっと意地っ張りで負けず嫌いなんでしょうね。
だけどずっと意地っ張りで負けず嫌いだといつか破裂しちゃいそうなんです。
だから本当の自分っていうものを出せる場所がほしいと思い、ブログをやってます。
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2012年03月26日 (月) 23時01分 | Edit |

「もぐもぐ。ここのハンバーグはめっちゃおいしいにゃ!!」


「値段も安いしお得だにゃ! おっとちょっとトイレ行ってくるにゃ」


「食事中にマナー悪いにゃよ 行ってらっしゃいにゃ! もぐもぐ」


「ただいまにゃ! そだらいと君 あの映画見た?」


「まだみてないのにゃ~ 早くみたいんだけどなかなかいけにゃいんだにゃー」


「でもあの映画はぜひとも観たほうがいいのにゃ とごめん またトイレにゃ!」


「ま・・またトイレかにゃ? 行きすぎにゃ!」


「ただいまにゃ 何度も何度もごめんなのにゃ!」


「何度も行きすぎにゃ! どうしたにゃ?」


「うーん どうやら今日はいまいち『デスモ』が効いてない感じにゃ」


「な・・な・・なんだにゃ そのデスモって!! 名前の響きからするとおっかない感じにゃ!! おっかないの苦手にゃ!!」


「あ ごめんにゃ 『デスモプレシン』っていうお薬の名前にゃ」


「デスモプレシン」ってどんなお薬なのにゃ?っていうかそれがトイレとどう関係あるにゃ?」


「中枢性尿崩症(ちゅうすうせいにょうほうしょう)っていう病気に対して使う薬にゃ」


「ま・・また難しい単語がきたにゃね! その病気はいったいなんなのにゃ?下垂体機能低下症と関係があるのにゃ?」


「大いに関係あるよ!下垂体機能低下症が下垂体前葉の低下症なら尿崩症は下垂体後葉の病気にゃ」


「下垂体にもまたいろんな種類があるんにゃねー でその後葉が低下するとどうなるにゃ?」


「下垂体後葉のは人間の水分を調節するホルモンを分泌するにゃ。そのホルモンで人間の水分調節をコントロールしてるにゃ」


「そのコントールができないとどうなるにゃ?」


「利尿作用(おしっこの調節)がうまく行かなくなってどんどん体内にある水分をおしっこにしてしまうにゃ。そして口渇感(喉が渇く感じ)も出ていっぱいお水を飲んじゃうんだにゃ」


「じゃ水飲まなきゃおしっこがでないんじゃないかにゃ?飲まないように我慢すればいいにゃ!!」


「それじゃダメなんだにゃ 水分調節がうまくいってないって言ったにゃ!お水を飲まなくてもどんどんおしっこにしちゃうから放って置くと脱水症状になるのにゃ」


「そ・・それは大変にゃ 飲むのにゃ ぐいっと飲むのにゃ ほらほら飲むのにゃ!!」


「むぐ・・・・ 今は・・・・ むっぷ・・・ ぶはっ!! 今はいらないのにゃ!!」


「なんだ今はいらにゃいのか なら早く言って欲しいのにゃ! でもお薬やってるのになんでトイレの回数が多いのにゃ?」


「ゲホッゲホッ む・・無茶苦茶なのにゃ・・・ コホン デスモプレシンは鼻からシューってスプレーする薬にゃ!他にもチューブに薬剤を入れて口から息の力で吹き入れるタイプもあるけど」


「飲み薬じゃないんだにゃね?」


「そうなのにゃ!だから風邪引いたり、鼻炎とかでお鼻の調子がわるいと薬の効き目も悪くなるにゃ。僕はちょうど花粉症でお鼻がグズグズだから効きがわるいにゃ」


「大変そうにゃねー」


「大変にゃ デスモと花粉症は天敵にゃ!」


「そんにゃ事より!! 店員さーん ハンバーグおかわりおねがいしまーすなのにゃ! モグモグ」


「ちょ ひどいにゃ;w;」

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・関連記事 中枢性尿崩症
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2012年03月22日 (木) 22時19分 | Edit |

「ルンルン♪ やっぱカラオケするとすっきりするにゃ~♪」


「今日のカラオケは楽しかったにゃ♪ でもさだ君歌いすぎだにゃ 声ガラガラになってるにゃよ!」


「やっぱストレス解消ははじけて歌うに限るにゃ! リンダリンダ~~♪」


「古いにゃ・・ でもこの間病気がどうこう怖い話してたけど元気そうだにゃね! 病気なおったのかにゃ?」


「病気そのものは治ってないにゃ 『下垂体機能低下症』は現代の医学では治せない病気なんだにゃ」


「でもその割には元気そうじゃにゃいか? 病気だにゃんて全然みえにゃいにゃ」


「この病気は『目には見えない病気』なんだにゃ!」


「目にはみえにゃいって・・じゃあ匂いとかかにゃ? 僕はかつおぶしの匂いにゃらすぐわかるのにゃ!お魚の匂いなんてもう・・・・ お腹へったにゃ;w;」


「相変わらず食いしん坊だにゃ この病気は前も話したけど体の中のホルモンが足りなくなる病気にゃ!体のホルモンバランスは目で見てもわからないにゃ。一見元気そうに見えて、病気が治ったように見えることもあるけどそれはお薬やお注射で体のホルモンバランスをコントロール出来て体調がいいだけなのにゃ! どんなに元気そうに見えても、お薬やお注射をやらないとすぐに元気がなくなって大変なんだにゃ」


「なんかまたむつかしい話なのにゃ じゃあどんなに元気そうに見えても病気のままなのかにゃ?」


「そうなのにゃ!だからお注射やお薬を頑張らないといけないのにゃ!また人によって適切なホルモンの量っていうのもあるから『下垂体機能低下症』の患者にとってはそのホルモンバランスのコントロールが一番の課題になるにゃ QOLに関することだからむずかしいのにゃ」


「QOL????? なんだにゃそれは・・・・ ま・・まさか・・・ 新手のマタタビの名前かにゃ!!!!」


「ち・・ちがうにゃ・・・ QOLとは(クオリティ・オブ・ライフ)の略だにゃ QOLとはその人の生活の質の事にゃ いかに過ごしやすい生活を送れるかという事にゃ」


「またまたむつかしい言葉にゃ;w; 要はお薬頑張らないといけないってことかにゃ?」


「大雑把に言うとそうだにゃ しっかりとお薬やお注射をして、自分の体にあったホルモンコントロールを見つけ出すことが大事にゃ。でもそれは簡単なことじゃないにゃ。とっても難しい問題にゃ」


「Zzzzzz・・・・・・」


「寝てしまったのにゃ・・・・ しょうがないのにゃ・・・」


「Zzzz・・・・ かつおぶし・・zzz サンマ・・zzz もう食べられにゃいにゃzzz」


「僕達下垂体機能低下症の患者はとても人には見えない、もちろん自分でも見えないとても繊細なホルモンバランスを体を酷使して探しているのにゃ。 気温や気候、その日の薬の効き具合などでとても元気にも、とても元気じゃなくなるときもあるにゃ。その日が元気満点だったとしてもそれが明日も同じかって言うと違うにゃ
だからそういった事があるってことをわかってほしいにゃ。出来ること、出来ないことがいっぱいあるにゃ
出来ること・出来ないことをわかってくれたら僕らはもっともっと頑張れるにゃ!
この事を一人でも多くの健康な人に知ってほしいって僕らは思ってるにゃ!」

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2012年03月21日 (水) 22時51分 | Edit |
下垂体機能低下症について会話方式で当事者じゃなくてもなるべく理解しやすいように説明していこうと思います

登場人物


・さだ君
難病である「汎下垂体機能低下症」と共に過ごしてる


・らいと君
食べるのが大好きな食い意地が張ってる。
得意技は早とちり 苦いものと痛いものが大嫌い


・第1話 下垂体機能低下症って?

・第2話 見えない病気?

・第3話 トイレの回数が多い?
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2012年03月21日 (水) 22時22分 | Edit |

「この時期は下垂体機能低下症患者にとっては辛い時期だにゃー」


「ん?ん?どしたにゃ?具合悪いのかにゃ? ってか『下垂体機能低下症(かすいたいきのうていかしょう)』ってなんだにゃ?」


「下垂体機能低下症っていうのは頭にある『下垂体』っていう器官の機能が低下する病気だにゃー」


「下垂体ってにゃあに??食べられるのかにゃ?おいしいのかにゃ?」


「食べられないにゃ!下垂体っていうのは人間が生きていく上で欠かせない『ホルモン』を分泌する人間の器官なんだにゃ」


「ホルモンは大好きだにゃ!!焼肉行ったら欠かせないにゃ~!!」


「食べるホルモンじゃないにゃー 人間が生きていく上で必要な成分がホルモンなんだにゃ」


「なんだがっくしだにゃ~ じゃホルモンってどんなのがあるんだにゃ?」


「いろんなホルモンがあるにゃ!人間の成長を促したり、ストレスから身を守ったり、男らしく・女らしくなるように促すホルモンだったり 人間が生きていく上では欠かせないホルモンばっかりだにゃ」


「なんかむつかしいのにゃ じゃあそのホルモンってのが無いと生きていけないのかにゃ?」


「生きていけないにゃ!だからホルモンってとーっても大事なんだにゃ!」


「そ・・・それは大変だにゃ! どどど・・・どうしたらいいのにゃ?し・・死ぬのかにゃ?」


「大丈夫にゃ!自分で分泌出来ないだけだから、分泌出来ないホルモンを外から補充してあげればいいのにゃ」


「なんだ!それにゃら安心だにゃ! でもどうやって外から補充するのにゃ?」


「お薬を飲んだり、注射したりすることによって外から補充できるのにゃ!」


「うわーん いやだにゃー お薬苦くて嫌いだにゃ~~ ちゅうしゃ痛いにゃ~ いやだにゃ~~」


「嫌だと言っても我慢してやらないと生きていけないにゃ! 頑張らないといけないんだにゃ」


「うわーん 僕は絶対いやなのにゃ~~ 逃げるのにゃ~~」


「らいと君が逃げてしまったのにゃ;w; しょうがない子なのにゃ では今日はここまでにするのにゃ!」

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・関連記事 下垂体機能低下症とは?
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2012年03月18日 (日) 22時40分 | Edit |
私はは急性副腎不全についてはネットで調べた事と医者から聞いた話しか知らないので
私の体に今まで起こった急性副腎不全が本当に急性副腎不全なのかどうかなんてわかりませんし
身近に同じ病気を持った人が今までいなかったから比較データもわからないし

ということで実際私自身の体に起きた急性副腎不全の症状を今回はかなり細かくまとめてみようと思います。

とその前に一般的?っていうのか急性副腎不全についてネットで調べてわかる情報を書き出します

全身倦怠感や脱力感などの非特異的症状で始まり、精神症状や消化器症状が見られる。微熱から38度を超える高熱も見られる。 続いて急激な脱水症状血圧低下、呼吸困難、意識障害を呈し、ショックに陥り、治療が遅れると死亡する。腹痛と発熱により、急性腹症と誤診されやすい。  (Wikipedia調べ)



では私の急性副腎不全の症状の出方をまとめていきます

1.急激な物理的ストレスを受ける(主に激痛 ぶつけて痛いとかお腹が痛いとか)
2.顔の周りの空気が一気に冷たくなった感じになり汗が出てくる
3.キーーーーンという耳鳴り発生
4.激しい吐き気(でも吐かないケースが多い)


最近では2の段階では「ヤバイ」と認知できるようになってきたのでその時にすぐに安静に(座るのではなく完全に横になる、寝転がる)すれば4の段階症状は留まり、すぐにコートリルを40ミリ飲んで2.30分安静にすれば
症状は回復します(追記:腹痛などの急性による激しい痛みで起こった場合は痛みが引くまで回復しません)

しかし4の段階に至るまでコートリルを飲めなかったり、飲んでも安静に出来なかった場合は更に症状が悪化します

5.頭のふらつき
6.めまい、たちくらみ
7.立っていられなくなりその場に倒れこみ、極めて短時間の意識喪失


私の場合はこれ以上悪化したことはありません
意識を失ってもその場に倒れこみ安静状態に移行することですぐに意識は取り戻します
その後コートリルを飲んだり安静体勢を30分ぐらい維持すれば回復します

ですので今のところ急性副腎不全で救急搬送されたことはなかったりします

ですがいま上げた症状の出方はあくまでも私の場合ですのでそこのところはよく考えてください。

急性副腎不全は命を落としかねない危険な症状ですので注意してください。

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2012年03月18日 (日) 00時29分 | Edit |
いつも訪問、コメント有難うございます
こんな自己まとめ的なブログだけど見てくださってる方がいて本当に嬉しい限りです
それに加えてコメントまでいただけたらもう飛び上がるほど嬉しいのです。

感謝を込めてコメントに対してお返事を書いていますが、ブログ拍手コメントへのお返事の
良い方法がなかなか思いつかず、やっとブログ拍手コメントへのお返事用に1記事使うと結論がでました

大変お返事が遅くなりましたが心を込めてお返事を書かせて頂きます


2月7日【ゴナドトロピン欠乏について】へのブログ拍手コメントへのお返事

コメント有難うございます!
やっぱり性の問題は深刻だと思います。第二次性徴が来てない体だと公共浴場とか更衣室とかも
ものすごい使いにくいですしね



2月14日【ブログ村ランキング1位!】へのブログ拍手コメントへのお返事

コメント有難うございます!
いつも応援ありがとうございます!僕も応援してます!親子力を合わせればきっと明るく生きていけると思います!



2月27日【喘息のお話】へのブログ拍手コメントへのお返事

コメント有難うございます!
2月27日 ブログ拍手コメントへのお返事 の記事でお返事を書いていますのでそちらを参照してください!



3月8日【ステロイドについて】へのブログ拍手コメントへのお返事

コメント有難うございます!
汎下垂体機能低下症は本当に他者に理解してもらえない病気ですよね。今私はネットを通して同じ病気の仲間と交流を持て嬉しい限りに思っています。 非公開様もお一人で悩まず私のブログで良ければ何でも書き込んでください!



3月14日【クオリティ・オブ・ライフ(QOL)】へのブログ拍手コメントへのお返事

コメント有難うございます!
共感していただき嬉しい限りです!

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2012年03月16日 (金) 23時15分 | Edit |
今まで全くコートリルとは無縁ってわけではなかったんですよ
体調不良時の頓服用にはコートリルを大量に所持してました。

さて前回の記事のまとめから

・今までの副腎皮質ホルモン補充方法
朝デカドロン0.2ミリ 夜コートリル5ミリ

デカドロンは長時間作用型のデキサメタゾン系のステロイド
コートリルは短時間作用型のコルチゾール系のステロイド

人間の体から分泌される副腎皮質ホルモンはコルチゾール
と言うことはコルチゾール系であるコートリルが体の生理的には一番近い成分であり、副作用のリスクも低い。

デキサメタゾン系のデカドロンは太りやすい
現状体重増加が激しいのでデカドロンからコートリルによるコントロールへ切り替える


今までは朝デカドロンを飲んで血中コルチゾールが朝あがって長時間作用するため一定の量をキープしつつやや下がってきたところへコートリル5ミリで上げるためコルチゾールの作用の波がないとのこと

しかし今回からは短時間作用型のコートリルを朝10ミリ 昼5ミリ 寝る前5ミリと飲むことに変更
そのためコルチゾールの作用の波が発生するため体に違和感があるかもしれないとのこと

で今日はそのコートリルコントロール初日
正直言ってあまり体調に変化はありませんでした
波っていうのもあんまり感じなかったですね。

また変化があればブログに書きたいと思います
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2012年03月15日 (木) 22時00分 | Edit |
さていろいろと話してきました
朝一採血して午前10時30分に予約。
その後診察に呼ばれたのが午後12時30分
予約時間が2時間も押してました。
待つのって疲れるんですよね。

さて前回の記事で聞きたいことをまとめたので今回は聞いたことをまとめてみようと思います。

>1.男性ホルモン製剤「エナルモン・デポー」は筋注用と記しているが過去に自己注射してた時も
現在も自己注射は皮下注射しているがそれでいいのか?

これに関しては私の認識ミスでした。皮下注射と思ってやってたのは実は筋肉注射だったのです。ということで解決

>2.「エナルモン・デポー」は油っぽい製剤で注射器も普通のシリンジと23ゲージの針で打つので
痛いし、薬が油っぽいので注入がしにくい。もっと楽に自己注射できるテストステロンはないのか?

テストステロン製剤はみな油っぽいらしい。現状はテストステロン補充はこんな感じになるとのこと

>3.そもそも下垂体機能低下症によるゴナドトロピン低下で性腺刺激ホルモンがでないから、テストステロンがでないので性腺刺激ホルモンを補充すればテストステロンは自己分泌するんじゃないのか?
だったらテストステロンを補充するのではなくゴナドトロピンを補充したらどうなのか?

ゴナドトロピンを補充すればテストステロンは分泌されると言っていました

>4.3の場合の補充注射はゴナトロピンとゴナールエフの併用注射なのか?
その場合現在のテストステロンの補充治療よりQOLは改善されるのか?

QOLの質自体は大差ないらしい。現状はテストステロン補充治療で何年もやってるので現状維持が好ましいとのこと

>5.この間風邪で行った自宅に近い小さな診療所。もしテストステロンを補充継続なら注射感覚が2週間に1回なので注射するときそこの診療所で打ってもらえないだろうか?

前にかかってた病院ではエナルモンデポーを処方してもらえたのですが今の病院では処方はできず院内注射のみらしい。なのでその診療所でエナルモンデポーが用意できればそこの診療所で打ってもらってもいい。
エナルモンエポーを用意できるか診療所に確認してからもう一度内分泌に来て改めて紹介状を書いてくれるらしいです


とまあこんな感じです。
そして今回の外来で大きな変化が

副腎皮質ホルモンの補充治療の方法を変えることになりました。

現在はデカドロンを粉末にして0.2ミリを朝食後
コートリル5ミリを夕食後でしたが
今度から

朝食後 コートリル10ミリ
昼食後 コートリル5ミリ
寝る前 コートリル5ミリ

とコートリルによる副腎皮質ホルモンの管理をすることになりました
これで様子を見て体調が崩れるようならまた変化したりと模索していくとのこと

ただし主治医曰く
デカドロンは長時間作用型なのでコルチコイドは一定に作用してる
でもコートリルは短時間作用型なのでコルチコイドの作用は波打つような感じになるので
ずっとデカドロンで管理してた私にとってはかなりの違和感があるかもしれないので注意してくださいと言われました

ちょっと不安もありますが、人間の副腎皮質ホルモンに一番近い成分でできてるのがコートリルらしいので
体への負担や副作用はデカドロンよりもはるかにリスクは低いと言っていましたので、いい方向に働けばいいなと思います。

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2012年03月15日 (木) 01時10分 | Edit |
ってもうこのブログ作ってる時は日が変わってるので今日ですね

さて今回の内分泌外来では聞きたいことのオンパレードなのでまとめてみる

1.男性ホルモン製剤「エナルモン・デポー」は筋注用と記しているが過去に自己注射してた時も
現在も自己注射は皮下注射しているがそれでいいのか?

2.「エナルモン・デポー」は油っぽい製剤で注射器も普通のシリンジと23ゲージの針で打つので
痛いし、薬が油っぽいので注入がしにくい。もっと楽に自己注射できるテストステロンはないのか?

3.そもそも下垂体機能低下症によるゴナドトロピン低下で性腺刺激ホルモンがでないから、テストステロンがでないので性腺刺激ホルモンを補充すればテストステロンは自己分泌するんじゃないのか?
だったらテストステロンを補充するのではなくゴナドトロピンを補充したらどうなのか?

4.3の場合の補充注射はゴナトロピンとゴナールエフの併用注射なのか?
その場合現在のテストステロンの補充治療よりQOLは改善されるのか?

5.この間風邪で行った自宅に近い小さな診療所。もしテストステロンを補充継続なら注射感覚が2週間に1回なので注射するときそこの診療所で打ってもらえないだろうか?

風邪で行った時診療所の医師はテストステロン補充注射を扱ったことが無いので、内分泌医の紹介状でもって、打ち方の指示を出してくれれば注射だけはしてくれるとのこと!
現在自己注射にてテストステロンを補充してるんだから医師免許を持ってる医師なら別に注射だけ打ってもらうなら知識がなくてもよさそうだし、自分で打たなくなればQOLも改善するし。
なので内分泌医に紹介状を書いてもらえるかを聞くこと!

結構本腰入れて話しないといけないなぁ
でも今の担当医は納得がいくまで嫌な顔ひとつせず親身に聞いてくれるからありがたい。

たまに医者によっては外来診療を早く回転させるために、手早く話を切り上げようとする医者もいるからな。
そんな医者はお断りだけどねっ

患者は納得がいくまで医者に診療について聞く権利がある。
医師は患者が納得がいくまで診療について説明する義務がある。


病院に通い慣れてなかったり、ついつい医者の前だと弱気になったり、医者よりも下の身分だと思い込む人もいる
でも違う。医者と患者は同等。お互い納得がいくまで話し合って初めて患者と医者との間に信頼関係が築ける。
そして一生付き合っていかないといけない病気の治療には医師と患者の信頼関係が必須

「これ以上しつこく聞いたら嫌がられるかな?」とか「話長くて嫌そうな顔してるな」とか思わないで、徹底的に話をしたほうがいい。

今は昔と違って患者が医師を選ぶ時代。
「お医者様」なんて言い方はもう古い。
患者は自分にとってベストな治療を受けられる病院、医者を選ぶ。
医者は顧客(患者)をいかに集客するサービス業

医者と患者は対等の立場。
だから私は現在の主治医とは対等の立場で納得がいくまで話が出来て満足してます。

まあ色々聞くことを頭の中で整理して話しないといけないのがあれですけどね。
ここ一番の詰めが甘い事で定評のある私(笑)
聞き漏らしがないようにしっかりとお話してきます。
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2012年03月13日 (火) 00時15分 | Edit |
私は決して難病・特定疾患全般に詳しいわけではありません。
私は私の病気「汎下垂体機能低下症」についてしか調べてません。
ですので私自身の目線でのお話になります


難病って治らない病気の事なんですよね?
そこらへんはよくわからないんですが下垂体機能低下症は治りません
治らない病気と向き合っていくにはどうしたらいいのか、今の私の胸のうちを書いてみます

・闘病について
闘病とは書いて字のごとく「病と闘う」だと思います。
私ははっきりと言い切れます
闘病なんてしてません!

病と闘うと言うことは治る道があるということです。
治るために病と戦い頑張るのだと思います。

では治らない病気に対しては戦ったり頑張ったりする意味はあるのでしょうか?

僕は頑張りませんし病とも戦いません。

いかに自分が楽に生きていけるか、体に負担がなく楽しく生きていけるか
それが私の重要なスタンスです。

ただし語弊があると行けないのでちょっと付け足しさせてもらうと
確かに頑張りはしませんけど頑張ることもあります(言ってる意味がわからないと思いますが)

日々必要な薬を飲むための頑張り
自己注射の頑張り
自分の生命を維持するための頑張りは絶対的に必要だと思います。

じゃあ頑張らないとはどういった事なんでしょう?

私はできる事はできる、無理なことは無理だとしっかり割り切る事だと思います。
どうやったって無理な事はあるんです。健常者にとっては簡単な事なのかもしれませんけど
病気を持ってる以上どうやったって出来ないことはあります。
それを無理して体に無理を強いて健常者並の事をやって体調を崩す
こういう頑張ることはしないと私は思っています。

ちょっと大げさに言うと下半身不随の人に歩け!と言うのはどう考えたって無茶苦茶です。
でもそれと同じなんですよ。
体調が悪く体に必要以上のストレスがかかってる時に、具合が悪くても無理しろ!と言うのと一緒なんです。
副腎皮質ホルモンが必要な量がなければ人は死にます。
そしてそういった危険性を持っているのが下垂体機能低下症です。
自分の体を一番に思って生きていければと思います

ただ社会には無理なことは無理だと認識されないので簡単な道ではないですけどね。

一生付き合っていかないといけない病気だからこそクオリティ・オブ・ライフが重視されるんじゃないでしょうか?
QOLを一番に考えて必要なホルモン補充をしていくのが理想だと私は思います。


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2012年03月11日 (日) 22時08分 | Edit |
はい!では中枢性尿崩症についてまとめてみたいと思います。

・尿崩症とは
下垂体後葉から分泌される抗利尿ホルモン(バソプレッシン)の分泌低下による
水分調整機能が働かない事による多尿症状



そして尿崩症にも2つ種類があります

・中枢性尿崩症
バソプレッシンを分泌する下垂体およびその上位中枢が障害を受け、バソプレッシンの分泌が低下するために起こるもの。
・腎性尿崩症
バソプレッシンの作用する腎臓が傷害を受け、バソプレッシンは正常に分泌されるもののその作用が低下するために起こるもの。



私の場合は下垂体後葉機能も低下してるので中枢性尿崩症となります。
これは個人的な解釈ですので違ってる場合は指摘して欲しいですが主に下垂体機能低下症と診断された場合は尿崩症は含まれてないケースが多いような気がします。

同じ病気のコミュニティの自己紹介でも下垂体機能低下症と中枢性尿崩症というふうな自己紹介が多いような気がするので。
ただし汎下垂体機能低下症と診断された場合の多くは尿崩症も含まれてるケースが多い気がします。

多飲多尿が気になるならばバソプレッシンの分泌具合も主治医に確認してみるといいと思います。

以下私自身の症状の出方についてまとめますがこれがすべての人と同じとは限りませんので
参考程度に捉えていただければと思います。

バソプレッシン低下のために補充する薬はデスモプレシンという点鼻薬を鼻腔内に噴霧します。
デスモプレシンにもスプレー式で噴霧する奴とチューブに投与量を入れて口で吹き入れるタイプとあります。
多くの尿崩症患者様は多分デスモプレシンの事を「デスモ」と略していると思うので、以下私も略します。

デスモを投与すれば人並みの尿量、水分摂取を維持できると思います。
ただしデスモがない場合は壮絶です。
以前特定疾患になってないときはデスモのスプレーも高く、お財布がきつくて最低限の量を処方してもらい、せこく使ってました。
平日仕事の日は必ずデスモをしてましたけど、一日中家にいる日はデスモをやらなかったりとしました。

・私の場合のデスモが切れた時の症状
1.激しい口渇感(1回の水分摂取がマグカップで3杯とか、とにかく水道水をがぶがぶ飲む)
口渇が酷くて頻繁にそんな水分摂取を行ってるせいでお腹がタプンタプンになる。
でもタプンタプンにでもまだ飲む。
2.超頻尿
下手したら1時間毎にトイレとか当たり前。夜は頻繁に尿意で目が覚めるため熟睡できない。飲まなければ多尿にならないのかそれはわからない。だって飲まずにはいられない程喉が渇くから。



そういうことでデスモがないと日常生活に激しく支障が出ます。
ですので会社に行くときはデスモしないと仕事になりません

今は特定疾患なので薬代が自己負担0ですのでかなり多めにデスモを処方してもらい、会社の冷蔵庫にもおいてあります。

デスモは現在日本では点鼻薬しか認可がおりてないので、鼻の調子によって効き目が違ってきます。
デスモの投与は本当に難しい限りです。

欧米ではデスモプレシンの錠剤が一般的に普及してるらしいのですが日本ではまだ認可されていません
デスモプレシンの点鼻薬は冷蔵保存厳守なため長距離移動するときとかも気を使ったりします。
錠剤による副作用の心配もありますが、やはり点鼻よりは圧倒的に扱いやすく投与しやすいと思いますので
個人的には早く認可されることを切に願ってます。
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2012年03月09日 (金) 22時28分 | Edit |
疲れてます

いろんなことで疲れてます

仕事での肉体的疲労

その他何気ない一言によるストレス

前回の記事で次は中枢性尿崩症についてって書いてあったんですが
今の私の頭でいろんな事をまとめて記事にするほど余力がないので
落ち着いたら書きます。

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2012年03月05日 (月) 00時14分 | Edit |
春うらら・・・・・・ とは言いがたいほどまだ寒い日がありますが
皆様体調の方はいかがでしょうか?
私は先週の風邪からほとんど回復し、通常モードを取り戻しました!

3月といえば花粉症のシーズンです。
私は花粉症もあるのでこの時期が一番嫌いです
特に鼻がグズグズになりまくるので、デスモの効きが本当に安定しません。
限界まで鼻をかみまくってからデスモをやるのですがそれでも通常と同じ量入れても、効きが鈍い時が多々あります。

現在は会社の冷蔵庫にもデスモを入れてるので会社でデスモの効きが悪いと思えば追加で1プッシュできるのですが
一番問題なのが外出中なんですよね。

あー早くデスモの経口剤認可おりないかなぁ~
でも経口投与だと血中に吸収されるわけだから、必然的に副作用のリスクも高くなるのかな?
それはちょっと嫌だなぁ

あ初めてこのブログを見てくれた方や、尿崩症について知らないと【デスモ】と言われてもわけわからないですよね

今日はもう眠いので後日【中枢性尿崩症】についてまとめてみます
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