TOP > 月別アーカイブ > 2013年03月
2013年03月30日 (土) 22時49分 | Edit |
ずっと体調が芳しくないです。

毎日コートリルは10mg~20mg増量してます。

なんとかギリギリ仕事は行けていますが、正直しんどいです。
土日の週末はほとんど家に篭っちゃう。

陽気も暖かくなってきたし、土日は買い物にも出かけたいけど、こう体調が安定しないと
外出先でぶっ倒れたらとても怖いのでその恐怖心でどこも出かけられない。

ツイッターも見てはいるのだけど、書き込みする気力もあんまり沸かない。

具合悪くならないように維持するのって本当にしんどいな
クリックで応援お願いします!
にほんブログ村 病気ブログ 内分泌・ホルモンの病気へ
2013年03月08日 (金) 23時25分 | Edit |

引用 from 日々つれづれ 難病患者も障害者サービスを受けられる



障害者サービスがどのようなものなのかイマイチよく理解していませんが、生活しやすくなるのであれば活用しようかなって思ってます。

本当に将来への不安が尽きません。
少しでも将来への不安が消えればもっと前向きに生きていけるのになぁと思うんですけどね。

同じ病気を持ってる方や難病患者様、広く知っていただきたいので引用させて頂きました。
クリックで応援お願いします!
にほんブログ村 病気ブログ 内分泌・ホルモンの病気へ
2013年03月04日 (月) 23時42分 | Edit |
ちょっとぐだぐだと愚痴っぽくなっちゃうかもです。

今の職場はアルバイトと言う形で働いています
現在勤続10年が過ぎました。

その職場の上司は病気に対しての一定の理解がある方です。
多分うちの親よりも全然理解してくれてるとは思うぐらいです(苦笑)

体調が悪ければ無理しなくていいよと言ってくれたりとても助かってます。

でも内分泌系の病気は「目には見えない病気」なんですよね。
他の下垂体機能低下症患者様が同じなのかそれはわかりませんが私の場合は「疲れ」も侮れないんです。
あまりにも疲労が貯まるとやっぱり具合悪くなってしまいます。

この間緊急入院して翌週から仕事復帰したのですが、忙しくて連日定時(午前9時~午後6時)まで勤務しました。
ものすごく疲れてその週はコートリルは増やさずやったら、翌週月曜に体調不良でダウン。
月曜日出勤したんですがあまりにも体調がすぐれず30分で早退。翌日も欠勤に。

その後も忙しい日々が続いて先週も連日定時で疲れも凄まじかったので先週は毎日お昼にコートリルを1錠追加の日々でした。

定時まで働くのが当たり前みたいな感じになっちゃっててちょっと辛いなぁって思ってます。
普通の人よりも疲れやすいし、疲れから体調不良にもなる。ステロイドを増量して無理やり乗り切ってるのですが
正社員だったらそれもやむを得ないのかなぁと思うのですが、体調面に融通が効くアルバイトって形をあえて取ってるので、どうなのかなぁと悩んでます。

かと言って「病気で疲れやすいんです。疲れが溜まり過ぎると具合悪くなります」なんて言えません。
病気に逃げてるとか病気を理由にとか言われるのも嫌だし、じゃあやることなくなるから辞めるしかないんじゃない?って言われるのも辛いですからね。

健康な人に「病気で疲れやすいんです。疲れが溜まり過ぎると具合悪くなります」って言うのってとてもリスクが高いと思うんです。だからとてもじゃないけど言えないんです。
かと言ってこのままの状態だったら確実に自分が潰れちゃう。
そう考えると本当に辛いところです。

体調面だけを見たら仕事をやめたほうがいいのかなぁとか思うけど、仕事辞めたら生活できなくなるし。
今の仕事は立ち仕事で体力も使う仕事なので、正直自分の体には向いてないんですけどね。

デスクワークで病気持ちでも働ける会社があればいいんですけどね。
でも仕事を探すのもまた大変な労力を使いますし。
今の職場の上司は病気に対しての一定の理解があるので、具合悪い時は無理しなくてもいいっていうのも大きいし。

もう少し勤務時間を短くしようかなとも思います。
週に2~3日は定時じゃなく1時間早くあがるとかそういう方法が取れればベストなのかもしれません。
クリックで応援お願いします!
にほんブログ村 病気ブログ 内分泌・ホルモンの病気へ