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2013年04月05日 (金) 23時59分 | Edit |
トータルアクセス数が1万を越えました。

特にアクセス数を増やしたい!と思ってるわけでも無く、自己満足でやっているこのブログ。
普段口には出せない事を吐き出す場であり、「下垂体機能低下症」という聞きなれない病気にかかってしまい
どうしていいのかわからない方へ私の体験談で少しでも治療やQOL向上に繋がればとても嬉しいです。

今年で35歳になります。
生まれつきの汎下垂体機能低下症を持ち子供の頃は他の子供に比べて身長はすごい低いし、体力も無く
そして子供は素直なので他の人と違う子に対して普通に「変」と口にし態度にする。

大人になっても人並みに働けなかったりと苦労が絶えない。

インターネットという世界と出会ったのはもう十数年前。
当時のインターネットはまだ情報も多くなく、「下垂体機能低下症」で検索しても大した情報が得られませんでした。

その中でとあるSNSで出会えた同じ病気の方。本当に嬉しかったです。
今まではだるさとか「気合が足りないからだ」と言われ続けてきた。
だけどもそうじゃないんだ。気合云々じゃなく病気だからなんだとはっきりわかった

同じような経験、同じような苦労をしていることを聞いて「私だけじゃない」って思えたのが本当に大きかったです。

そしてもっといろいろな同じ病気の方と交流を持ちたいと思いインターネット上でいろいろ動いてみました。
そしてTwitterと出会って更に同じ病気の方と知り合え、交流し助けられてます。

もちろん顔が見えず文字だけでやり取りするインターネットですからいろいろな人間関係のトラブルもあり
インターネットという世界に振り回されたりもしました。

でも今は昔のような「孤独感」はかなり薄れてきています。
当ブログの読者の皆様、Twitterのフォロワーの皆様、いつも本当に有難うございます。

これからの細く長くブログを続けていこうと思います。
これからもよろしくお願い致します。
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2013年04月04日 (木) 17時13分 | Edit |
かなり前からTwitterなどで知ってはいたのですが、主治医が多忙な人のためお願いしても忘れられてたので
かかりつけの保険薬局で取り寄せてもらいました。

「緊急時のお願い 私は副腎皮質機能低下症でステロイドを内服中です」カード

カード

この画像はスキャナーで取り込んだので実際の大きさはわかりませんよね
実際は名刺ぐらいのサイズで紙は硬質でしっかりした感じです。

写真 2013-04-04 午後5 00 52

縦長で裏表になっていて、真ん中で二つ折りになってます。

今日は内分泌内科の通院日だったので、主治医記入欄に記入してもらいました。
これで今度緊急のときは処置が遅れずにすめばいいなぁとおもいます。

もう二度とICUには入りたくありませんからね(笑)
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