2012年01月18日 (水) 23時36分 | Edit |
始めまして!
さだと申します!

さてこのブログでは私の持病で難病である『下垂体機能低下症』について個人的メモ感覚で綴っていこうと思います。
あわよくば同じ病気の方との交流や意見交換などできればいいなとか思っています。
以前にも病気中心のブログをやっていたんですが、その当時はメンタル面があまりよくなく、ネガティブな日記ばかりとなっていましたのでこのブログでは純粋に下垂体機能低下症とどうやって共存して生活していくのかとか、検査結果等をまとめて自分なりに活用したいなと思いました。

mixiでも活動しているのですがmixiは登録しないと中が見れない等でもっと気楽に意見交換できたらなぁとか思っています。
ツイッターもやっていますが、各種まとめ日記として使うには文字数が足りなかったりしますので、このたびブログを立ち上げました

軽く自己紹介をします

1978年7月24日生

逆子で生まれ、そのときに脳下垂体を損傷し、汎下垂体機能低下症に

物心つく前から身長を伸ばすために成長ホルモンを皮下注射
おかげで現在は167cmと一般男性にしてはそんなに高くないですが、まぁ人並みには伸びました

現在のホルモン補充状況は

デカドロン 0.2mg(朝) 【副腎皮質ホルモン】
チラーヂンS錠 100mg(朝)【甲状腺ホルモン】
コートリル 5mg(夜) 【副腎皮質ホルモン】
デスモプレシン2.5スプレー 朝3噴霧 夜3噴霧 【抗利尿ホルモン】
ジェノトロピンゴークイック 月~土夜0.6mgと0.3mgの交互 【成長ホルモン】
エナルモン・デポー 125mg 月2回夜 【男性ホルモン】

その他下垂体機能低下症以外で
ザイロリック錠50mg (朝) 【尿酸値を下げる薬】
フルタイド200ディスカス 朝・夕 1吸入ずつ 【吸入ステロイド】
ホクナリンテープ2mg 夜1枚貼布 【気管支拡張剤】

とまあ薬漬けですが、前向きに生きてます

その他「気管支ぜんそく」も持っていますが現在治療により2年間喘息発作が出てません!
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コメント
この記事へのコメント
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2014/05/30(Fri) 22:38 |   |  #[ 編集]
Re: 非公開Y様
はじめまして!
コメントありがとうございます

同じ下垂体機能低下症の患者でも人それぞれ症状の出方や辛さが違いますからね~
うまく主治医と相談していって少しでも楽に生活出来るような治療を行って下さい。

これからもよろしくお願いします
2014/06/03(Tue) 20:32 | URL  | さだ #-[ 編集]
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2014/06/17(Tue) 23:45 |   |  #[ 編集]
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2014/07/22(Tue) 05:49 |   |  #[ 編集]
Re: 非公開 A様
コメント&訪問有難うございます

脳腫瘍大変でしたね。心配で心配でたまらなかったと思います
その後の汎下垂体機能低下症ともうまく付き合っていかないと行けませんしね。

私は生まれつきなので幼少時の経験から言わせていただくと、いかに親が病気を理解してあげることかだと思います。

私の親は昔ながらの「病気なんて気合で」という人間なので苦労が多かったです。
まだ3歳との事なので今はまだ言ってもわからないでしょうが、一生付き合っていかないと行けないので
今後親子でしっかりと病気の事を話し合えるようにしてくださいね。

他人は病気のことなんて気にも止めてくれません。
病気のことを受け止めて辛い時泣き言を言える場所は親元だと思います

心から応援しています
2014/07/22(Tue) 21:04 | URL  | さだ #-[ 編集]
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2015/11/26(Thu) 14:02 |   |  #[ 編集]
Re: 非公開K様
コメントありがとうございます
返信が遅くて申し訳ありません

年齢も状況も私とよく似ていますね!

>特に最近は頭が重く顔がのぼせたり、むくんだりします。ストレスにも弱いですよね。
さださんはそういう症状がでたりしますか?

ありますよ。けっこうむくみます。
あとは凄まじく眠気に襲われて眠気で何も出来ないといった事も多々あります
薬で治まる時といくら追加しても良くならない時とまちまちです

私も超が付くほどマイナス思考ですよ。
特にほんと10年くらい前は常に死ぬことを考えてました。
前向きに向き合ってるように見えるのだとしたら嬉しいですね

私の場合は将来への不安が本当に大きいです
一人になって生活していけるのか。一人になって生きていけるのか。
でも結局悩んだからといって病気が治るわけじゃないしだったらお先真っ暗な将来は見ず
今楽しめることだけを楽しもうと考えるようになりました

人から言わせたら計画性がない。地に足がついてないとか批判されそうですけどね。
2015/12/15(Tue) 16:51 | URL  | さだ #-[ 編集]
私は13歳の同じ病気をもつ息子の母親です。
こちらのブログのように、下垂体機能低下症の成人の男性の今を、とても知りたかった。
同じ病気の子供をもつコミュニティには参加してるけど、同年代もしくは小さいお子さんをもつ親との交流で、私は息子が思春期になり、又次のステージにたったので先が見えずオロオロしてます。今まで病気で辛い思い沢山してきたのに、愚痴ひとつ言わない良い子ちゃんだったのだけど、近頃は自分の人生に悲観し、死にたいとか、布団の中で声をあげて泣いたり、怒鳴ってみたり、、
このブログ読んで、息子の辛さをまだよく分かってあげてなかったと反省しました。
家でダラダラしていたり、妹達より早く寝てしまったりする息子に、ヒドイ事を言ってました。全然、家が心休まる場所じゃなかったと、反省してます。
息子は学校やお外で良い子ちゃん過ぎるので、家ではやっと泣けるように、怒れるようになったのだと、それで彼が少しでもストレスが軽減してくれるといいなと思います。
さださん、応援しています!

2016/04/10(Sun) 08:15 | URL  | りんご #ie8DRsKU[ 編集]
Re: りんご様
コメントありがとうございます

この病気は本当に理解されにくい病気です。症状を説明しても「病気を言い訳に」とか言われることも多々有ります
社会で生きる以上それは避けられないことだと思います

ですが家族が病気に対して理解してくれ弱音を吐ける場所を作ってくれるだけで頑張れると思います
私は現段階も家族には理解されてないので正直弱音を吐ける場所も無く、しんどい思いをすることも多いです

家族は、親は一番の味方であってほしいと思います

応援ありがとうございます。
私もりんご様と息子さんを応援しています。
2016/09/11(Sun) 17:47 | URL  | さだ #-[ 編集]
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