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2013年04月05日 (金) | Edit |
トータルアクセス数が1万を越えました。

特にアクセス数を増やしたい!と思ってるわけでも無く、自己満足でやっているこのブログ。
普段口には出せない事を吐き出す場であり、「下垂体機能低下症」という聞きなれない病気にかかってしまい
どうしていいのかわからない方へ私の体験談で少しでも治療やQOL向上に繋がればとても嬉しいです。

今年で35歳になります。
生まれつきの汎下垂体機能低下症を持ち子供の頃は他の子供に比べて身長はすごい低いし、体力も無く
そして子供は素直なので他の人と違う子に対して普通に「変」と口にし態度にする。

大人になっても人並みに働けなかったりと苦労が絶えない。

インターネットという世界と出会ったのはもう十数年前。
当時のインターネットはまだ情報も多くなく、「下垂体機能低下症」で検索しても大した情報が得られませんでした。

その中でとあるSNSで出会えた同じ病気の方。本当に嬉しかったです。
今まではだるさとか「気合が足りないからだ」と言われ続けてきた。
だけどもそうじゃないんだ。気合云々じゃなく病気だからなんだとはっきりわかった

同じような経験、同じような苦労をしていることを聞いて「私だけじゃない」って思えたのが本当に大きかったです。

そしてもっといろいろな同じ病気の方と交流を持ちたいと思いインターネット上でいろいろ動いてみました。
そしてTwitterと出会って更に同じ病気の方と知り合え、交流し助けられてます。

もちろん顔が見えず文字だけでやり取りするインターネットですからいろいろな人間関係のトラブルもあり
インターネットという世界に振り回されたりもしました。

でも今は昔のような「孤独感」はかなり薄れてきています。
当ブログの読者の皆様、Twitterのフォロワーの皆様、いつも本当に有難うございます。

これからの細く長くブログを続けていこうと思います。
これからもよろしくお願い致します。
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コメント
この記事へのコメント
お久しぶりです。
アクセス数1万人超えおめでとうございます。
私も治療を始めてから1年を経過していますが、未だに解からない事だらけで
同じ病気の方のブログにかなり助けられました。

私もこの冬に入ってから調子が今一つすぐれず、日々の仕事をこなすことで
精一杯なところです。
色々手をつくしていますが、神経障害や体のあちこちが張ったりつったり
だるかったり、頭が回らなくなったり精神的に不安定になったりしてます。
ステロイドやチラージンを増量しても最近はあまり効果がなく、少し困ってますが
暖かくなれば改善するかと期待してます。
はっきりとした原因もわからず、会社を休んで良くなる保障もないし
病気に甘えていると思われるのも嫌で少し無理しながらでも続けてますが
ちょっと疲れてきました。

何時も私の悩み相談や愚痴を聞いてもらってばかりで申し訳ないですが、
頼りにしています。
お体に気を付けてこれからも色々情報提供をお願いします。
2013/04/06(Sat) 21:59 | URL  | ちぇんこ #-[ 編集]
Re: ちぇんこ様
コメントありがとうございます

ありがとうございます。
まさかアクセス数1万超えるとは思っていませんでした。
私の体験談が少しでも役に立てたのなら嬉しい限りです。

私は現在主治医からコートリルの減量を打診されているのですが、どうも体調がすぐれずなかなか減量できてない現状です。
コートリルが多ければ太るし、少ないと体調悪くなるしでなんか八方塞がり感が否めません。

少しでも生きやすく出来ればいいなとは思います
2013/04/13(Sat) 18:06 | URL  | さだ #-[ 編集]
大変ですね。
コメントありがとうございます。

コートリルの調整は難しいですね。
私は朝15mg 夕7.5mg→5mgに今年に入って減らしてみました。
身体に起きる症状が何によるものかもわからないので良いか悪いかの
判断も難しいですよね。

ただ最近は不足すると足先までヒヤーッとしたり、頭がぼーっとしたりもやもや
する感覚が有ります。

さだ様に教えてほしいのですが、自律神経の異常や、思考能力への影響など
起きる事ありますか?
2013/04/14(Sun) 19:51 | URL  | ちぇんこ #-[ 編集]
こんばんは!!
さださん、おめでとうございます、すごいですね。。。

私もここでの、さださんや同じ病気の方のお話をすごく励みにしていて、
行き詰まるとついつい来ています。。。

さださんのコメントにもありましたが、季節のせいか私もこのところ体調が
悪くて、毎朝必死で頭痛と闘って、やっとこ会社に行っています。
もう起きるのが大変で、、、寒さも身にしみてぷるぷるするし。。。(笑)
ホント、だるい・つらい・痛いの繰り返しです。
でも、みんなそうなんだなぁってわかって、元気が出ました。
ナマケモノみたいにいつもスローな私ですが、マイペースに生きています。
いつもありがとうございます!
2013/04/14(Sun) 22:28 | URL  | あや #s.5JO9oA[ 編集]
おめでとうございます。
アクセス数一万突破したんですね。毎日、薬の調整や、ホルモン注射など面倒なことばかりですね。私の周りには、内分泌系で苦しんでるひとはいません。だから説明しても、わかってもらえないですが、同じ病気の方がいるんだと思うと心強いです。私はコートリルを飲むと、胃が痛くなるのですが、忙しさに少量の水だと、てきめんに胃酸が放出してきて、酷くなります。さださんは、胃は大丈夫ですか?
2013/04/19(Fri) 14:43 | URL  | うさこ #-[ 編集]
Re: ちぇんこ様
コメントありがとうございます

自律神経の異常や思考能力の影響は体感としてはありませんね。
ただ生まれつきなのでもし生まれつきに自律神経の異常や思考能力の異常があるとしたら
異常がありながらも自覚はないとなるのかもしれません。
2013/04/20(Sat) 11:25 | URL  | さだ #-[ 編集]
Re: あや様
コメントありがとうございます。

いろんな方が訪れてくれて感謝しています。
この病気は本当に他者に理解されにくい病気ですからね。なかなか辛さを共感してもらえなくて辛いですよね。

インターネットで同じ病気の方と交流できて本当に救われてます。
これからもよろしくおねがいします。
2013/04/20(Sat) 11:27 | URL  | さだ #-[ 編集]
Re: うさこ様
コメントありがとうございます。

本当にこの病気は理解されにくいですよね。
度々つらい思いをしています。
だからこそ辛さや苦労を共感してもらえる人がいるのは大きいですよね。

私はコートリルでの胃の痛みはありませんが、よく頭痛が起こるのでロキソニンで胃が荒れました。
なので今はロキソニンと一緒に胃薬も処方してもらっています。

胃薬と一緒にロキソニンを飲むようになったら胃は痛くなくなりました。
2013/04/20(Sat) 11:30 | URL  | さだ #-[ 編集]
アクセス一万突破おめでとうございます。
このブログで、持病の理解が深まったので、助かりました>w<b

私は、昔からメンドくさがりとか無気力と、周りから言われてきたのですが、それに持病が関係してるとは、夢にも思わず結構悩んだりヘコんだりしたのですが、成長ホルモンと甲状腺ホルモンの分泌が低いと、活力がでないと最近知りました><;
さだ様はどうだったでしょうか?
同じ先天性下垂体機能低下症の私からすると、気になります^^;
2013/04/23(Tue) 01:56 | URL  | にーや #Dpy.7uTw[ 編集]
どうもです。
頭痛もつらいですね、わたしもよく頭痛になります。それから、お腹に成長ホルモンを打っていますけど、ももへの注射はしてません。ももっていたくないですか?お風呂上がりの注射が終わると、一日が終わった気がします。家族は見たくないので退散しますよ。イヤですね~
2013/04/23(Tue) 17:57 | URL  | うさこ #-[ 編集]
コメントありがとうございます。
ありがとうございます。
症状には個人差が有るので難しい面もありますが
参考になりました。

皆様のコメントを拝見させて頂きましたが苦労されていますね。
失礼ですが皆様のコメントについて以下に書かせて頂きます。

私は37歳で先天性下垂体機能低下症と判明し、治療を始めましたが
毎日体調に変化があり、精神・気持ちも不安定になったり、物事が面倒になったり
疲れやすくなりました。良い方向に改善したことも沢山ありますが...

私は仕事帰りが遅いので途中で食事をとらずに少量の水でコートリルを飲みますが
胃が痛くなる事があります。
なので最近はパン等軽いものをつまんだ後に飲むようにしています。
成長ホルモンは腹部と太ももの左右をローテーションし打ってますが
太ももは止血に時間がかかるので朝の忙しい時間は面倒です。
2013/04/23(Tue) 23:21 | URL  | ちぇんこ #-[ 編集]
胃痛と注射箇所について
ちぇんこさん ありがとうございます。こういった話をなかなか聞くことがないので、とても参考になります。パン等の後にコートリルを飲む、注射は太ももだと止血に時間がかかるんですね。 なるほど やってみます。    最近 気温の差が激しいので、体調崩しやすいですね、みなさんくれぐれもお大事に。
2013/04/24(Wed) 13:32 | URL  | うさこ #-[ 編集]
はじめまして
はじめまして
私は30年前に下垂体線腫の手術をして、以来尿崩症を伴う
下垂体機能不全です。

この疲れやすさ何とかならないものかと思ってパソコン見てたら、
さださんのこのブログに出会いました。

病友?に会えたようでうれしいです。

そう、この病気の辛さは、わかってもらえないことですよね。
すぐ疲れてしまうので怠けているみたいで……
昨日も上司にもっと集中してやれと言われてしまって。
パートなのですが、もっと時間をへらしてもらおうかと考えてしま
いました。
これ以上コートリル増やせないですし。
自分がどれだけ出来るのか、その日の体調によって自分でも
わからない。
さださんは、そういうことはありませんか。
2013/04/30(Tue) 14:39 | URL  | ぱんだ #dMuEpzrY[ 編集]
Re: にーや様
コメントありがとうございます

私のブログがお役に立てたのなら嬉しい限りです。
活力がある時とないときの差が激しいですね。
活力があって、体調も悪くなければ結構アクティブに出かけたりしますが、ダメなときはほんとにヒッキー状態です。
一時期成長ホルモンをサボってたのですが正直私の場合は成長ホルモンを補充してる時と補充してない時の差があまり感じられませんでした。
でも打ったほうがいというのと特に際立った副作用も出てないので渋々続行してますが。
2013/04/30(Tue) 23:55 | URL  | さだ #-[ 編集]
Re: うさこ様
コメントありがとうございます

成長ホルモンの注射は過去におなじ病気の方にどこに打つかアンケートを取りました。
参考までに御覧ください。

http://vote1.fc2.com/poll?mode=browse&uid=13622507&no=2

一般的に一番痛くないと言われているのはお腹ですね。
次に打ちやすい太ももだと思います。

私はこのアンケートを取る前はずっと太ももにやっていましたが、お腹に打つ回答が多かったので試しにお腹にしたところ確かに太ももほど痛くはありませんでした。

いろいろ試してみて自分に合った注射箇所を見つけていくといいかもしれませんね。
2013/04/30(Tue) 23:59 | URL  | さだ #-[ 編集]
Re: ちぇんこ様
成長ホルモンの注射を朝打つというのは初めて聞きました。

ドクターの指示でしょうか?
通常成長ホルモンは寝ている間に一番分泌されているので成長ホルモン注射の接種は夜〜寝る前に打つものだと思っていました。

朝の忙しい時間に成長ホルモンを打つのは大変ですね。
2013/05/01(Wed) 00:02 | URL  | さだ #-[ 編集]
Re: ぱんだ様
訪問&コメントありがとうございます。

リアルでなかなか同じ病気の方と知り合えないので本当に病友に会えたような感じでうれしいですよね。
今はインターネットも各家庭一般化していてネットで多数の下垂体機能低下症の方と交流出来ます。
お互いよりよい情報をシェアしていけたらいいと思います。

私も病気のこともあって正社員で働けなくて、アルバイトで働いてます。
アルバイトという利点をめいいっぱい活用して体調が悪い時は無理しないようにしています。
朝はやれると思っていてもお昼すぎから一気に体調が急降下することもありますしね。
本当に難しい病気ですよね。

私はもう生まれつきこの病気なので35年の付き合いですが未だに自分の体調なんてわかりませんよ。
本当に自分の体調に振り回されっぱなしです。

みなさんやっぱり同じような方が多い感じに見られますね。
思うように体調をコントロールできなくてつらい思いをしてる方が私のブログやTwitterでの交流で見てて多いです。
なのであまり自分を責めないで「病気のせいなんだ」と思ってくださいね。
2013/05/01(Wed) 00:08 | URL  | さだ #-[ 編集]
こんばんは
さだ様成長ホルモンの注射は医師の指示で
朝1回0.30mℓ注射しています。

朝打つ理由を聞いたのですが、かなり前なので忘れてしまいました。
次回の診察で聞いてみます。
2013/05/01(Wed) 23:53 | URL  | ちぇんこ #-[ 編集]
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