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2013年06月21日 (金) 00時27分 | Edit |
最近体調が安定して「ここからが俺のターン!!」だと思っていたらガクッと具合が悪くなったワタクシです:w:

さて私の周りの同じ疾患の方々にもちらほらと話が出てる

「経口デスモプレシン」

色々とお話を聞いてると導入するには検査入院が必要って話を耳にします。
興味深いですね。

私は慢性の鼻炎を持っているのでデスモの効きが本当に悪い時があります。
内服によって安定した作用が得られるのならばとってもQOLの向上につながるんじゃないかな?とおもいます

が!!

懸念されるのがやはり内服するとその成分が血中をめぐって全身に回るわけですから副作用も心配です。
来月内分泌代謝内科の予約外来があるのでじっくり話をしてみようと思います

余談ですが世界最細の皮下注射針「ナノパスニードルⅡ 34」なるものがあるそうですね

・詳しくはこちら

現在使ってる針がペンニードル32Gテーパーなのでかなり今使ってる針より細いんですね
これも今度の外来で聞いてみようと思います

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コメント
この記事へのコメント
さださんこんにちは!
体調大丈夫ですか?雨が降ったり天気が不安定なのは関係ありますか?

ナノパスニードルって、世界最細なんですか?そうとは知らずに息子はもう1年ほどナノパスニードルを使っています。
痛がる感じはほとんどないです!

質問があるのですが、さださんは怪我すると傷跡が治りにくいっていうことはありますか?
子供って、すごい早さで怪我が治るって聞いたりしますが、息子は3歳ですが、たいしたことない怪我なのにいつまでも治りません。単純に体質なのか、もしかして下垂体機能低下症と何か関係あるのか…と気になっています。

あと、下垂体機能低下症患者の会のようなものってあるんでしょうか?もしご存知でしたら教えてください。
2013/06/22(Sat) 05:12 | URL  | なな #-[ 編集]
管理人のみ閲覧できます
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2013/06/24(Mon) 03:43 |   |  #[ 編集]
ありがとうございます。
さださんありがとうございます。

私はデスモプレシンは使用していませんが、ペンニードルは毎日使用している
ので、最新情報を教えてもらえると勉強になります。

たまに注射のうちかたが悪いと痛む時もあるので、細くなるのはありがたいですね!

暖かくなった事と、軽い精神安定剤を毎日服用してから大分体調も精神面も
安定してきましたが、未だに毎日軽い症状はあります。
眠れなかったり、股間から足先の内側が常時冷えたり皮膚感覚がおかしかったり
治療前より集中力が維持できない、時々頭がぼーっとして仕事が手につかない、
あと背中が相変わらず日に数回重苦しくだるいです。
やはりホルモン異常からくる自律神経の乱れが原因かと思いますが...

成長ホルモン注射ですが、担当医に聞いたら夜でも良いよとの事で昨日から
夜注射に切り替えました。今まで朝の忙しい時間に注射してたのは無意味?

さださんも体調管理大変だと思いますが、お互い無理のない程度に頑張りましょう。
本当に同じ病気の方のブログに助けられています。いつか同病者同志あって
色々共有したり楽しい時間を過ごせたら良いなと思います。
2013/06/25(Tue) 05:12 | URL  | ちぇんこ #-[ 編集]
Re: なな様
コメントありがとうございます

今まで32Gの注射針を使ってたのですごく興味があります。
来月頭に内分泌代謝内科の診療日があるので聞いてみようと思ってます。

怪我はどうなんでしょうかね?私の場合はさほど治癒が遅いって思ったことはありません。
ただ私は先天性の汎下垂体機能低下症なので健康な状態を知らず、病気が当たり前状態で生きてきたので、健康な人の治癒力が正直良くわからないので比較出来てません。

ただ怪我しやすいかな?って印象はあります。それが下垂体機能低下症と関係があるかどうかはわからないけど
あざが本当に出来やすくて、ぶつけた記憶がないのに大きい青あざができててびっくりなんてことが日常茶飯事です。
2013/06/25(Tue) 23:21 | URL  | さだ #uZ09ogyI[ 編集]
Re: 非公開様
訪問&コメントありがとうございます

下垂体機能低下症という病気は現在こそ特定疾患に認定されて、少しだけ知名度も上がりましたがまだまだ専門医以外の医者もわからない医者が多いです。

下垂体機能低下症の診療科は内分泌代謝内科なのですが病院によっては内分泌科医のすべての専門が糖尿病で下垂体機能低下症がわからない内分泌科医ばっかりってところもあるらしいです。

治ると思ってたのに治らないと宣告されてお辛いですね。
気候の変化、季節の変わり目などでダイレクトに体調が影響を受ける病気です。
担当のドクターとよくよく話し合って一番ベストなQOLを目指して治療していってください。

分からない事、不満なことは患者から言わなければ絶対に医師には伝わりません。
病気は患者自身にとっては人生に関わる大事な事ですが、ドクターはその他大勢の患者のうちの一人という認識な
のが否めません。
ですので些細な疑問などもすべて医師に打ち明けて生活の質がよくなる治療を目指してください。

私もマイペースながらブログも頑張っていきます。応援本当に心強いです。
これからもよろしくお願いします
2013/06/25(Tue) 23:28 | URL  | さだ #uZ09ogyI[ 編集]
Re: ちぇんこ様
コメントありがとうございます

なかなか医療器具の最新情報って入ってきませんよね。
私も同じ病気のTwitterのフォロワーさんからの情報で知りました。

体調も精神面も安定されて本当に良かったですね。
でもこの病気は安定できる季節が少なくて本当に嫌になりますよね(苦笑)

成長ホルモン、夜注射になってよかったですね。
通常正常な下垂体の場合は成長ホルモンは夜寝ている間に一番分泌されますので、夜寝る前に注射するのが一番生理的に良いと聞いたことがあります。
でもなかなか寝る前に打つのは生活リズム上できなくて夜10時前後になってしまうんですけどね。

同じ病気の方の経験談や思っていることを聞けると本当に色々な選択肢が出てきますよね。
私もネットで同じ病気の方と知り合うまでは一本道しかないと思って来ましたが、同じ病気の方と知り合えたら知り合えた分の選択肢が増えて自分にとってよりよい選択ができるようになったと思っています。
これからもよろしくお願いします^^
2013/06/25(Tue) 23:35 | URL  | さだ #uZ09ogyI[ 編集]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2013/06/28(Fri) 18:57 |   |  #[ 編集]
Re: 非公開様
コメントありがとうございます

お久しぶりです。
あざのできやすさって下垂体機能低下症と関連があるのでしょうかね?
とても気になる所です。
2013/06/29(Sat) 05:39 | URL  | さだ #uZ09ogyI[ 編集]
ありがとうございました。
怪我の治り具合は健常の人でも、治りにくい体質の人がいるようでした。
さださんはあざができやすいんですね。
疲れやすさもすごくあるんですね。患者の家族としてとても参考になります。
これからもさださんのブログでいろいろ学ばせて下さい。
2013/07/02(Tue) 17:57 | URL  | なな #-[ 編集]
Re: なな様
コメントありがとうございます

私の方こそ有意義な情報共有本当に助かってます。

患者本人の気持ちが華族に理解されにくいのと同じで
患者の家族の気持ちが患者本人にわからないのもあるので家族目線での思いを知れるのは大事だと思ってます
2013/07/05(Fri) 18:28 | URL  | さだ #uZ09ogyI[ 編集]
さっそくいただきました。
デスモ錠剤ver。見た目がなんか発泡スチロールみたいでした(笑)

針ですが、自分もペン注射つかってるのでいいですね~と思いましたねぇ。
大の注射嫌いなんで(笑)ついでに性腺刺激もペンになったらいいなぁ~。

さいきんモモクロにはまったそうですね。
のめりこめる趣味があることはとってもいいとおもいますー。
自分は趣味が無いのでかえっていろんなことに
こまってしまいました(笑)…履歴書とか…
2013/07/06(Sat) 16:41 | URL  |  #3/VKSDZ2[ 編集]
Re: 無記名様
コメントありがとうございます

ミニリンメルトOD錠を頂いたのですね。
私もこの間の内分泌科でお話しましたが、今コートリルの減量を試しているので同時進行は好ましくないと言われて、コートリルの減量が落ち着いたらミニリンメルトOD錠の処方をするとおもいます。

注射は本当に嫌ですよね。 私は性腺刺激ホルモンじゃなく直接テストステロンを注射しています。
注射は少しでも楽になればいいですね。

ももクロにかぎらず何かに夢中になれることがあるといいですよね。
それだけで生きてる感じがします
2013/07/11(Thu) 15:52 | URL  | さだ #-[ 編集]
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