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2013年06月29日 (土) 05時45分 | Edit |
この病気は人より疲れやすいです。
どうしても健康な人より疲れやすくて、疲れが抜けにくいです。

今週一週間は本当に疲れました。

たぶん健康な人だったらそんなに疲れない仕事内容なんだとは思います。
でも私にとってはとても疲れちゃうんです。

でも会社に「人より疲れやすいんだよ」って訴えるつもりも無いし、理解しろって思っていません。
むしろ私は負けず嫌いなので、会社ではよっぽどじゃないと「疲れた」って口にしないように心がけてます。

でもね、その分家に帰ったら疲れたって言ってもいいじゃないですか?
家でぐったりしたっていいじゃないですか?

でも家で疲れたって言うと家族から文句が来ます。
「疲れた疲れたうるさい」「はぁ~ってため息すんな」
もう家で弱音吐けないとどこで吐けばいいんでしょうかね。

せめて家族ぐらいには理解して貰いたいとおもいます
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コメント
この記事へのコメント
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2013/06/29(Sat) 10:09 |   |  #[ 編集]
私も疲れやすいです
39歳の下垂体機能低下症患者(女)です。同じ病気の人に今までお会いしたことがなく、このブログを見付けて嬉しく思っています。

私は11歳の時に頭蓋咽頭腫を発症し、以来、ホルモン剤や注射を使用しながら、疲れやすさや倦怠感、免疫のなさと闘って来ました。

私も職場では弱音を吐くまいと頑張って来ましたが、見た目が健常者に見えるため、ハードワークや残業などこき使われ、いつもインフルエンザや風邪をこじらせ、帯状疱疹になったりして辞めていました。今の仕事は出張が多く、毎週地方出張で、「このままだと来るな…」と思っていたら、やはり口唇ヘルペスが出た上、風邪をひきました。ここ数日寝込んでいます。

やはり、自分を守るのは自分しかいないと今回痛感しました。「職場が忙しくて大変そうだから…」と、頑張って来ましたが、倒れては元も子もないですよね。「持病があるから、これ以上は無理!」って、今後はハッキリ言おうと思います。そうすることが、会社への迷惑を回避することにもなると思うので。さださんも、ご無理をなさらないで下さいね!

私は下垂会とクラニオパークに入っていますが、今まで患者会には参加したことがありません。同じ病気の方々とお話ししてみたいと強く思います。ぜひ、そのうち計画して頂けると嬉しいです。よろしくお願い致します。

あ、私は成長ホルモンを打っていますが、全然楽になった感じがありません。効果の出ない方、他にもいらっしゃいますか?
2013/06/30(Sun) 20:59 | URL  | りら #-[ 編集]
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2013/06/30(Sun) 23:31 |   |  #[ 編集]
この病気は薬の効きも症状も個人差がかなり有るようです。
リョウはさださんと同じで生まれつきですが
何の治療もしないままおっさんになってから低ナトリウムで
倒れるまで治療してませんでした。成長ホルモン、性腺ホルモンも
打つように言われてますがコートリルだけです。
疲れやすいし、季節の変化に弱いですが、今は仕事してないので
精神的に楽かと思います。
親でもこの病気は理解難しいと思います。

さださん、何時かは一人暮らしが来ます。
家族って良いもんですよ。
2013/07/01(Mon) 07:34 | URL  | リョウ #-[ 編集]
はじめまして
僕も生まれつきの汎下垂体機能低下症です。(38歳)

高校(養護学校)を卒業後、体調が悪化して就労できず家にこもっていたのですが、ここ数年は大分良くなって、親元で農家を少しずつ手伝っています。


僕も時々弱音吐いてしまいます(なぜか気分とは関係ないイレギュラーな単語が出てきますが・・・)。

せめて一番身近な人には受け止めてほしいですよね。
2013/07/01(Mon) 20:38 | URL  | ごんざぶろう #-[ 編集]
同感です。
こんばんは。

37歳に生まれつきの下垂体機能低下症が発覚し治療を
していますが、ホルモン治療をしてからここ数年悩まされたいた
超高脂血症・肝機能低下・貧血・低血圧等は改善されましたが、
身体や精神面での症状や負担でいうと、治療開始後の方が
体調の変化が激しく、何とか体調を維持し仕事や趣味を思いっきり
できるよう努力していますが、正直きついです。
私も負けず嫌いなので、あまり弱音をはかず頑張っています。

廻りの人に今こんな症状がでてて困っているとか言っても
俺だってこんな痛みや病気抱えてるとか、普通の人も同じ事あるよとか
上手くつきあうしかないねと言う言葉が返ってくるだけです。

30数年何も治療せず平凡に暮らしていたので、自分が一番治療前後の
変化や症状のきつさを解かっているのですが、普通の人に話しても
俺二日酔いで体調悪い程度のレベルにしかとらえられないのでしょう。

難しいかもしれませんが、いろんな壁をとりはらい思いのたけを話し、
理解してくれる人がいたら、どんなに良いだろうと思います。
1日たりとも何も症状の無い日はありませんが、何とか頑張ってます。

りらさんへ⇒成長ホルモンは身長の調整、生活習慣予防、精神面の安定
        に効果が有るそうですが、成長ホルモンを打てば体が楽に
        なるということは、ほぼ無いと思いますよ。
2013/07/02(Tue) 01:32 | URL  | ちぇんこ #-[ 編集]
疲れました。
ここ、最近は仕事に、疲れ果てています。コートリルを飲み過ぎくらい、薬に頼らないと体もだるいし、精神的にもだるいです。仕事を、休職しようとか退職しようかと、考えてしまいます。仕事や生活に対して、人より、がんばりし過ぎて、辛いてさです。
2013/07/03(Wed) 20:16 | URL  | suke #-[ 編集]
扁桃腺炎でした
こんばんは☆ 再びコメントします、りらです。

風邪だと思っていましたが、一昨日耳鼻科クリニックに行ったところ、ウイルス性急性扁桃腺炎だと判明しました。今まで扁桃腺炎になったことがなかったので、びっくり! ストレスと疲労でステロイド値が落ちていたところに風邪をひき、それが引き金になって扁桃腺炎になったみたいです。

医者から10種類も薬を出されて「普通に声が出せるまで1週間以上はかかるから、極力声を出さないように」と言われました。

今まで仕事が忙しくて何度も何度も体調を壊しましたが、会社からは薬代など一銭も出ないので、本当に不合理というか、熱を出してのた打ち回って苦しんだだけ損というか…。やはり「これ以上働くと、倒れますよ?」くらいのことは、自衛手段で言わないといけないのかなぁと思いました。

リョウ様、ごんざぶろう様
私は、この病気には頭蓋咽頭腫でなるのだとばかり思っていましたので、生まれつきの方がいらっしゃるのを今まで知りませんでした(そのくらい、情報がないのです…)。この病気になって30年近く経ちますので、元の元気な体がどんな感じだったか、思い出せません。常に小さな砂袋を背中や腰に背負っているようで、ダルいです。お二人もそんな感じでしょうか。

ちぇんこ様
私の主治医の受け持ち患者は、私以外みな成長ホルモンが良く効いているようで「体が楽になった」とか「階段が前より楽に上がれるようになった」と言っているようです。「何故あなただけきかないんだろう?」と言われますが…一種のプラセボ効果なんでしょうかね?

suke様
この病気を持っていると、健常者と同様に生活するのが一苦労ですよね。私も「みんなちゃんと働いているのだから」と自分に鞭打って来ましたが、この病気が難病に認定された時に「なんだ、無理がきかなくて当然だったんだ!」と拍子抜けしました。難病者向けに、ワークシェアを活用するような制度があればいいのになぁと思います。
2013/07/04(Thu) 02:57 | URL  | りら #-[ 編集]
Re: 非公開様
コメントありがとうございます

見えない障害バッチ入手おめでとうございます
本当に家で本音を言えないのって辛いです。
2013/07/05(Fri) 18:04 | URL  | さだ #uZ09ogyI[ 編集]
Re: りら様
コメントありがとうございます

なかなかリアルで同じ病気の方と知り合える機会ってありませんよね。
私もネットを初めて同じ病気のいろんな方と交流させていただいて本当に感謝しています

疲れたとかそういうことを会社でいうと「怠けてる」とか思われるのでそれがとても嫌なので
どうしても会社内では無理しちゃうんですよね。
もうちょっと折り合いをつけて行かないといつか自分がやられてしまう気がしてしまう今日このごろです

私も患者会みたいな公式?な組織には参加したことはありません。
mixiというSNSでは下垂体機能低下症の会というコミュニティを運営してます。
もしmixiに登録されているのならば是非ご参加ください。
様々な方の意見はいろいろな選択肢の材料になると思います

成長ホルモンですが私の場合は体感的には打ってた時と打ってないときの差は正直わかりませんでした。
ですが骨密度を見ると成長ホルモンを打ってないときと打ってる時の差は歴然でした。
骨密度が低いと骨折の可能性も大きいので正直な話、骨密度のために頑張ってる感じです。
2013/07/05(Fri) 18:10 | URL  | さだ #uZ09ogyI[ 編集]
Re: 非公開様
コメントありがとうございます

本当に目には見えない疾患なので、他者から見ると本当に怠け者に見えるらしいです。
散々そういう扱いを受けてきて育ったので必然的に負けず嫌いになってしまうんですよね。

お互い無理せずゆるくいけたいいですね。
2013/07/05(Fri) 18:12 | URL  | さだ #uZ09ogyI[ 編集]
Re: リョウ様
コメントありがとうございます

成長ホルモンや性腺ホルモンの補充しないととても骨密度が低下してると思いますので骨折には気をつけてくださいね。
確かに理解してほしいっていう不満は家族にはありますが、家族に支えられて生きているのも事実です。
現状で親が死んだら自分一人で生きていけるのか本当に不安で将来真っ暗な心境です。

2013/07/05(Fri) 18:17 | URL  | さだ #uZ09ogyI[ 編集]
Re: ごんざぶろう様
コメントありがとうございます

生まれつきの汎下垂体機能低下症、私と一緒ですね。
高校は養護学校に行かれたのですね。

私も中学までは普通学校だったのですが、病気で欠席日数がとても多くて普通の高校に行っても体力的にキツイだろうと言われて、高校は養護学校に行きました。

なんかとても似てて親近感がわきます(笑)

農家ってとても大変なお仕事ですよね。体を大事にして無理しないでくださいね。
2013/07/05(Fri) 18:21 | URL  | さだ #uZ09ogyI[ 編集]
Re: ちぇんこ様
コメントありがとうございます

本当に周りから見ると怠けてるように見られやすい病気なので、必然的に負けず嫌いになってしまうと思います。

健康な人の風邪と同等として捉えられるのがとても心外です。
確かに風邪も辛いとは思います。
ですが風邪は治るんです。
難病は治らないんです

風邪と比べる方に本当に言ってやりたい言葉があります。

「一生その風邪が治らなかったらどうする?」って

言いたい気持ちを抑えて我慢してますけどね(苦笑)
2013/07/05(Fri) 18:25 | URL  | さだ #uZ09ogyI[ 編集]
Re: suke様
コメントありがとうございます

コートリルに頼らないと激しい疲労は乗り切れないですよね。
でコートリルを飲み過ぎると副作用に悩まされるしとても複雑です。

無理しないでくださいね
2013/07/05(Fri) 18:30 | URL  | さだ #uZ09ogyI[ 編集]
Re: りら様
コメントありがとうございます

扁桃腺炎大変ですね。
ACTHが欠乏してると体にかかるストレスから身を守るためのコルチゾールが分泌されません。
普段コルチゾールを補充するためにコートリルを飲んでいるとは思いますが、基本量は最低限必要な量だと思うので、病気に対してのストレスには負けちゃうと思いますので、内分泌の先生に相談してコートリルの調整をしてくださいね。

お大事にしてください
2013/07/05(Fri) 18:34 | URL  | さだ #-[ 編集]
骨粗鬆症
さださん、リョウは骨粗鬆症で薬飲んでましたが
抜歯の為、薬を2ヶ月中断したら、酷く落ち込む事が多かったのですが
薬中断したら、もの凄く楽になり先生に相談して薬止めました。

りらさん、リョウは小学生の時は勉強どころで無いくらい
体調が悪く学校でもよく倒れてましたが、中学になって片道40分位
歩くようになってから体調が良くなりました。
それ以来、ズーッと早足で毎日30分歩いてます。

2013/07/05(Fri) 19:35 | URL  | リョウ #-[ 編集]
皆さんお疲れ様!
コメントありがとうございます。

理解してくれている人も沢山いるとは思うのですが、一部人の立場にたって
物事を考えられない人に、ふざけた事を言われるとカチンときて
余計意固地になり、無理しがちになっちゃいます。
そんなの気にしなければとも思うのですが、大抵そういう人は自分より遥かに
楽して適当な事やってたりするので、俺がどんな気持ちで毎日病気と向き合い
体調管理に気を遣い、普通の人と変わらないどころかそれ以上の仕事量を
こなしてると思ってやがる!と腹が立ちます。直接文句も言ってますが、相手は
軽い気持ちで言った一言でもこっちにしたらその言葉の重みが違うので
忘れられません。
そういうちょっとした事が積み重なり、負けず嫌いで病気を理由にしたくないと
凝り固まった考えになってしまってます。それを考えなおさないと苦労するだけですが...

さださんもこのサイトに来られる方も、おそらく皆普通の人より遥かに体調に気を
遣い頑張っていると思います。何せ一日たりとも何の症状も無い日は無いし、
少しの疲れやストレスが結構体に影響しますからね。

皆さんへ⇒私は昨年から治療しており、治療前後の状態変化を明確に解かって
       いますが、自律神経が原因の症状が結構多くあります。
       自律神経の対策や、気功整体での副腎や甲状腺反射区の治療で
       一時かなり改善が見られました。個人差があるので何とも言えませんが
      参考まで。
       
りらさんへ⇒成長ホルモンで結構変わる方もいるのですね。抱えている症状に個人         差があるので、薬の効果も違うのかもしれないですね。
        私は骨や筋肉の変化、精神的に若干安定した等感じました。
2013/07/05(Fri) 23:07 | URL  | ちぇんこ #-[ 編集]
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2013/07/06(Sat) 02:38 |   |  #[ 編集]
Re: 非公開様
>mixiについて
現状プロフィール画面に参加コミュニティを表示させないような設定はないと思います。
ですので他の人に知られたくない場合は別アドで別アカウントを取得が一番楽そうです。
2013/07/06(Sat) 08:56 | URL  | さだ #-[ 編集]
(´Д` )
こんにちは‼
私も下垂体機能障害患者(23)です!
確かにこの病気になってから体調が悪くなったり疲れたり‥大変です(´;д;`)
デスモプレシンも効いたり効かなかったりがあって、今日内服薬に変えてもらいました(;ω;)この病気は本当辛いですね‥
2013/07/10(Wed) 12:53 | URL  | かな #K2Rmj1sE[ 編集]
ちぇんこさんと同病者として、お会いして話してみたいのですが
セッティングしてもらえませんか?
2013/07/11(Thu) 00:23 | URL  | 八木よしの #6sBoPlek[ 編集]
Re: かな様
コメントありがとうございます

こんにちは^^
普通は勝手に脳下垂体がやってくれるホルモンバランスを人工的に行わないといけないので本当に大変です。
暑い日が続いていますが、猛暑日も体にとってはストレスになるのでコルチゾールが足りなくなったりしますから気をつけてくださいね。
2013/07/11(Thu) 15:54 | URL  | さだ #-[ 編集]
Re: 八木よしの様
コメントありがとうございます。

なかなかリアルで同じ病気の方と知り合えませんから実際お会いしてお話したい気持ちよくわかります。

ですが私はちぇんこ様の連絡先も存じあげていませんし、読者さん同士のお会いするセッティングを行う予定もありませんので、大変申し訳ございませんがお断りさせて頂きます。

もしちぇんこ様がお会いしてもいいって思ってくださればこのコメントにレスしてくれると思いますので、その時交渉してみたらいかがでしょうか?

ただネットのみで実際に会うのに抵抗がある人もいますのでご了承ください。
2013/07/11(Thu) 15:59 | URL  | さだ #-[ 編集]
八木よしの様へ
さださん、勝手にブログのコメントを利用させてもらい
申し訳ありません。

八木よしの様へ⇒

私の病院でも同病者がおらず、このサイトで意見交換させていただいて
助けられてました。
同じ病気の方と意見交換できるのはこちらもありがたいので、
宜しければ、以下メールアドレスにご連絡下さい。
私は札幌市に住んでいるので、八木様と会うことが可能かどうか
心配ですが...

もし宜しければ他の方もご連絡頂き色々お話しできたらうれしいです。
Eメール:daikon175.68@ezweb.ne.jp

さだ様すみませんでした。これからもよろしくお願いします。
2013/07/15(Mon) 23:58 | URL  | ちぇんこ #-[ 編集]
同じく下垂体前葉機能低下症患者(32歳)です。逆子で生まれました。
そうなんですよね~。「理解されない」っていうのがこの病気の一番の苦しみですよね。
お互いボチボチがんばりましょう。
2014/05/16(Fri) 10:08 | URL  | アラタアツシ #-[ 編集]
Re: アラタアツシ様
コメントありがとうございます

目には見えない内部疾患なので周りからの理解を得るのに本当に苦労or理解されませんよね。
でも自分の体を労ってあげられるのは自分だけなのでお互い無理せず行けたらいいですね。

2014/05/18(Sun) 22:53 | URL  | さだ #-[ 編集]
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2014/08/15(Fri) 18:58 |   |  #[ 編集]
Re: 非公開 K様
コメントありがとうございます

下垂体機能低下症になって4年弱ですか。
後天的は健康な体の状態を知っているので、健康な体から病気持ちになって本当に苦労が多いと思います

すぐ風邪を引くのはステロイド服用による免疫力低下ですかね?
体の怠さも病気のせいで気のせいじゃないですよ。

精神論で克服しろみたいな言い方をする人も沢山いますが、病気は精神論で治りませんからね。
精神論で治ったら医者いらないですし(笑)
2014/08/16(Sat) 16:42 | URL  | さだ #-[ 編集]
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