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2015年09月06日 (日) | Edit |
本当にインターネットを始めて、SNSを始めて良かったと思っています

まだインターネットと出会う前は年齢的に言うと20歳から23歳くらいですかねー
本当に毎日が辛くてたまりませんでした

当時は病気のことも、生まれつきなので病気に対して説明を聞いてるのは母親で私はまだ幼かったですし。
その幼かった頃から同じ病院に通っていると改まって病気の説明ってしてくれませんし。
当時担当医だったドクターはもう小学生低学年くらいからずーっと担当してくれてるドクターだったので
本当に親に近いぐらいの距離感で正直私自身はそのドクターには頭が上がらない感じでした。
別に怖い先生では無いんです。とっても優しい先生だったのですが、先生の言うことにはなぜか逆らえないっていうか(笑)

ですので大人になってからも正直自分の病気に対しての理解が全くなく、他の皆には普通にできることが出来なかったり
私にとっては普通なこと(夜尿や多飲)が他の方にとっては普通じゃなかったりと・・・・
母親に聞いても結局説明がめんどくさいのか、本当なのかそれはわかりませんが「昔のことだから忘れた」の一点張り。

インターネットと本格的に出会う前からノートパソコンは持っていたのですが、当時のインターネットは電話回線を使ったアナログ回線。
接続させてればさせてる分通話料っていうのが発生してくるので、今みたいにインターネット常時接続なんて出来ませんでした。
ですので私も電話回線でインターネットはちょっとやったことがあるのですがほとんど通話料が気になってやってませんでした

そして22か3くらいの時についにADSLというブロードバンドインターネット環境を導入し本格的にインターネットを
mixiで初めて同じ病気を持つ方と出会えたり、Twitterやブログで様々な同じ病気の方とつながりを持てるようになりました。
そこで私にとっての普通が他の方にも共感してもらえたり、同じ病気の方のお話を聞いて「あーそれ俺もあるある!」などあったり
私にとっての人生が大きく変わりました。

私は基本非行動派で臆病です
石橋を叩いて叩いて叩きまくって結局渡らないって感じです。
そんな私がももクロのLIVEへ行けるきっかけを与えてくれた方もやはりTwitterで交流を持ってくださってる同じ病気の方でした。

その方は別のアイドルさんを応援していてLIVEにも参加していてすごいなーって思ってたんですが私もももクロにハマってLIVEに行きたくなったけどやっぱり体調を崩した時の恐怖を考えると今一歩踏み出せなかったのですが、その方に「LIVE前にコートリルを追加すれば大丈夫ですよ」とか「ファミリー席等で座って見れば平気です」っていうとても心強いお話を頂いて私も踏み出せなかった一歩を踏み出しLIVEに行けるようになり
しまいには一人で福岡まで飛行機に乗って2泊3日で行ってしまう始末。

昔の私が今の私を見たらきっとかなり驚くでしょうね。

それがきっかけで色々行動も起こせるようになってきて、もちろん体調を考慮しつつですが私はかなり変われました。
本当に同じ病気の方とのつながりを持てたのはありがたくて、感謝してもしきれません。



ですがいいことばかりでもありませんでした。
時には同じ病気だからこその衝突もありました。

もう数年前のお話なので思い出話として話せるかなぁと思い記事にしてますが
はやり人間ですから「自分のほうが貴方よりも辛いんだ」とか「私に比べれは貴方はマシだ」とか思ってしまう心情がやっぱりありますよね。
これはもう普通にあると思います。だって人間ですから。至極当然の事だと思います。

1.同じ病気でも病状がひどくて日常生活を送るのも一苦労な方。
2.日常生活は送れても仕事は体調面で全く出来ない方
3.休み休みではあるけども仕事もとりあえずアルバイト等で無理ない範囲でやれる方
4.ちょっと無理して正社員として頑張って働いてる方。

今回は例として4パターンを出してみました。

さて1の方は4の方に対して「働けてるからいいじゃん。私はひどくて働くことさえ出来ないんだよ」って思うこと
そう思ってしまうのは当然だと思うししょうがないと思います。

でも4の方が1の方に「働けてるけどかなり無理して働いてるんだよ。無理して働くのは凄くしんどいんだよ。正社員だといろいろ責任もあるし簡単に休めないし」と思ってしまうのもしょうがないと思います。

病状が重くても軽くてもその人にとってはその病状が全てでして、苦労してたり不便に思ってたりするわけですよね。
なので思ってしまうことはしょうがないし悪いことでは無いと思います。むしろ普通のことだと思います

ただそれを声に出して言ってしまうのは私的にはどうなのかな?って思うんですよね。
人それぞれ病状があって、人それぞれ生活があって。
それを比べて文句を言ったり比較を声に出すのはナンセンスだと思います。
それを声に出してしまっては双方が結局嫌な思いをしてしまうのではないのかなぁと思います。
自分は自分。人は人だと思うんですよね。

でもやっぱり我慢出来なくてつい言っちゃう気持ちもわからなくはないんですよね。やっぱつらい思いをしてるわけですから。

でも私はそういう比較をされて言われちゃうとやっぱり辛いんですよね。
私は一応アルバイトとしてですけど、働けてるわけですし、ももクロやバイクとか好きなことも出来てるわけです。
でもやっぱり大変な部分だってありますし辛いなぁって思う事もあるんですよね。
私よりもっと苦労をしてたり辛そうな人から「貴方は働けて楽しいことを出来ていいよね。わたしはもっと病状が重いからできない」って言われちゃうとやっぱり辛いですよね。

あ、別にそういうことを面と向かって言われた事があるわけではないので誤解のないように。

ただ面と向かってでは無いけど不特定多数にそういう発言をしてるのを見たりするとやっぱ辛いし面と向かって言われたらどうしようとか思っちゃうんですよね。


なんか話がすっごく長くなってしまいましたが今私が言いたいことは、以前の私は同じ病気の方と沢山知り合って病気について情報を交換したり体験を聞いたりしたいと思って色々模索してました。
そのおかげで今同じ病気のつながりを持ってくださってる方達と出会えてとても救われました

なので今はもう今以上の同じ病気の方と知り合おうと積極的に行動するのはやめようと思います。
もちろんブログは続けていきますし、病気のことも書くこともあるかもしれませんし、くっだら無い事ばっか書くかもしれませんが
今つながりをもててる同じ病気の方以上の出会い?は別に積極的に求めなくていいかなって最近思いました。

もし当時の私みたいに同じ病気の方とつながりが全くなく、暗闇の中を歩いていてこのブログに辿り着いた方がいらっしゃいましたら、お気軽にコメントやメールして下さい。
私は病気に対してさほど豊富な知識を持ってるわけではありません
多分同じ病気のつながりの方たちの中では一番知識は無いと思います
結構私は適当な人間なので(苦笑)

体調が悪い・・・・ コートリル追加しようかな?
とりあえず半錠追加して様子見てそれでも良くなかったらもう半錠・・・

こんなかんじで細かく調整してる方が多いですが私は・・・・

「うーん具合悪いな いいやコートリル1錠飲んじゃおう」

こんな感じです。
副作用とかを考えたりしたらこういうやり方は良くないのですが
私はとりあえず副作用よりも今の辛い症状をなくなればいいや的な考えで
それが私にとっての生活の質を上げることなので。

なのであんまりアドバイス出来ることはないですけどね。
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コメント
この記事へのコメント
大変御無沙汰しております
さださんお久しぶりです。
僕はネットはほとんどロム専ですが、掲示板とかで同病者の皆さんのコメント読んでると直接なんかやり取りがなくてもなんか怒られてる様な気がして自己嫌悪しちゃいますね。
僕なんか人生半分くらい引きこもりみたいなもんですし。

でも同じ病気の皆さんでもそれぞれ自分特有の悩みもあるだろうし、(僕はそれほど体調崩したりすることはないけど疲れると頭がぼーっとして歯ブラシにハンドソープ付けたりして70歳の親から痴呆老人の様な扱いを受けます)自分は自分と割り切ってそれぞれのパフォーマンスに見合った生活を送れるようにするのが一番ですよね。

社会に出て大なり小なり色々責任を負うとなかなか思う様にいかないかもだけど。

さださんのブログは中々前向きに人生をとらえられない人達にとっても勇気を与えられる有意義なものだと思いますよ。

僕はいつも石橋を叩いて渡ったつもりで冠水橋を渡ってよく溺れそうになってますけど(^^;)ゞ

あ、バイクの免許取得おめでとうございます!
新車羨ましい(^^)



2015/09/11(Fri) 12:02 | URL  | ごんざぶろう #-[ 編集]
Re: ごんざぶろう様
コメントありがとうございます

お久しぶりです。
台風や気温などコロコロ変わって体調管理がより一層大変な時期ですね。

私がここまで前向きになれたのはやっぱ同じ病気の方との交流があったからこそだと思っています
本当に感謝してます。

同じ病気なので共感出来ることはいっぱいあると思いますがやはり人それぞれ生活も違いますし
どっちのほうが大変だとか比べることはナンセンスだと思いますね。


最近の雨続きで新車がドロドロですよ(涙)
2015/09/12(Sat) 00:14 | URL  | さだ #-[ 編集]
はじめまして
はじめまして。木村と申します。
実は私も同じ病気を抱えていて、 症状も似ていて、なんか共通点がとても多いので、投稿してみます。
年齢は36歳、男、東村山出身です(笑)
PCX乗ってます。
ぜひ、よきお友達になってもらえればと思います。どうぞよろしくお願いします
2015/12/14(Mon) 05:56 | URL  | 木村拓也 #1wIl0x2Y[ 編集]
Re: 木村拓也様
初めまして!
コメントありがとうございます。

すごい!!年齢といい出身地といい病気といいPCXといい凄い共通点ですね!

東村山!もっと推していきましょう!!!(でも公認ゆるキャラがビミョー)
もしTwitterやってましたらぜひぜひ絡んで下さい!!
あんまり呟いてませんけど・・・
2015/12/15(Tue) 17:35 | URL  | さだ #-[ 編集]
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