TOP > [日記]病気と向きあう > 親のキモチ・子のキモチ
2012年02月23日 (木) 22時26分 | Edit |
私は生まれつき汎下垂体機能低下症です。
病気が当たり前って感じで育ってきてます。

私のブログと相互リンクしてくださってるブログ様に下垂体機能低下症のお子様をお持ちの方がいます。
私は病気を持つ親のキモチは理解できてない若輩者です。

私の親に対するキモチを書かせてもらうと
親には(特に母親)とても感謝してるキモチと、もっと病気を理解して欲しいキモチが混合してます。

・感謝のキモチ
小さい頃からしょっちゅう熱を出しては母親が朝だろうが夜中だろうが病院に連れてってくれたそうです。
今私はアルバイトと言う不安定職ですがそのことに対しても口出しは一切しません。
口うるさく「正社員になれ」とか「自立しろ」とか言わないので楽っちゃ楽です。

でも私自信はなんとか安定した生活を確保して、親に安心してもらいたいと思っています。
私のことで親がなんも心配しないようになりたいと心の底から思っています。


・病気をもっと理解してほしいキモチ
よく母親が言う台詞は「気合で頑張れ」「駄目だと思うから駄目だ」「病気を理由に甘えてる」
と言われます。
病気に逃げてるって言われたらもうそれまでなんですけど正直本当にきっついんです。
人より圧倒的に疲れやすいし、疲れを無理したらすぐ熱が出るし。
もっと私の病気について理解してほしい。
生まれつきの病気なので小さい頃の診断結果とか診察内容とかは母親しか知らないわけでして、大人になった今昔のことを尋ねると(もう昔の事だから忘れた)の一点張り

結果病気について自分でインターネットで調べたり、同じ病気の人と情報を共有したり、主治医に1から聞いたりしないといけないわけです。

もっと病気について理解してほしい。
たとえ世の中が病気に対して理解がなくても、社会が難病患者を邪険にしようと、親さえ味方でいてくれたら頑張れるんです!


相互リンクして頂いてるブログ様の親御さんのブログを見ていると本当にすごいと思います。
子供と親と一緒に病気に対して向き合って、成長ホルモンなんかも試しに自分にも打ってみるとか、とてもできないです。現にうちの母親はしませんでした。理由を尋ねたら(お母さんが打つ意味ないから)だそうです。

そんな病気と真正面に向き合ってる親子さんを見ると心の底から応援したくなります。
どんなに世間が冷たくても親が味方だったら子はまっすぐ生きていけます。

最近そんな風に思う私でございます

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コメント
この記事へのコメント
久々にパソコンを触れて さださんの日記を見に来ました!
何か泣けちゃうねv-356
まだまだへこたれていられない・・頑張ろうって思いました。
さださん ありがとう!!

娘の病気が分かって未だ3年半・・
まだ病気を持つ母になりきれて居ない私です。
どうして・・なんでウチの子なの?? まだ過去を振り返り ネガティブになっている私が居ます。
以前 障害を持っているお母さんに 自分みたいに生まれながら障害の子を持っている母と比べたら 私はマダマダ 全てを受け入れられないのは無理って言われました。
さださんのお母さん 言葉が足りなかったり もうちょっと・・かもしれないけれど
凛としていて素晴らしいと思います。
私は 娘に必要以上に干渉しすぎてしまうのではないかって・・ ちゃんと全て自分で体の事も管理できるようにさせないとって思いましたよ^^

今日は 患者さん本人のお母さんへのキモチを聞けて嬉しかったです。
なかなか私の周りの患者さん仲間は 子供ばかりで こういうお話は聞けないので。

また話 聞かせてくださいね!!
2012/02/27(Mon) 15:18 | URL  | hina #-[ 編集]
Re:hina様
突然この病気にお子さんがなったらご苦労も多いと思います。

受け入れられないのは当然だと思います。
患者本人この病気と33年間付き合ってきていまだ受け入れがたい事が多々ありますし。

あまり気を張りすぎずこの病気と付き合っていくのが一番だと思います。
お子さんが辛い、苦しい、疲れたと弱音を吐いたらやさしく慰めてあげるだけできっと心が落ち着くと思います。

私個人の見解ですが病気に対して誰に一番理解してもらいたいかというとやっぱり親なんですよね
だれひとりこの病気に対して理解がなくても、親が理解して疲れた時のよりどころになってくれればまた頑張って外にでていけるので
2012/02/27(Mon) 22:24 | URL  | さだ #uZ09ogyI[ 編集]
はじめまして。
突然のコメント失礼します。
私もさださんと全く同じ原因で汎下垂体機能低下症になりました。

なんだか考え方とか、親や周りの人に理解してもらえないしんどさとか…本当に重なるところが多くて驚きました。
また、ちょくちょく覗かせていただきますね(^-^)
2012/06/09(Sat) 01:10 | URL  | わさお #-[ 編集]
Re: わさお様
訪問&コメントありがとうございます

わさおさんも生まれつきなんですか
色々とご苦労が多いと思います。

所詮病気なんて当事者じゃないと理解なんて出来ないんですよ
だから完全に理解しろとは言いません。

でもそういう事実があるんだと思ってほしいとおもいます。

社会が、世間がいくら認めてくれなくても、家族だったり親だったりが味方でいてくれたら
それだけで頑張れると思うんです。

最近体調&メンタル面が不安定で更新出来てませんが気が向いたら更新していきます!
よろしくお願いします
2012/06/09(Sat) 11:08 | URL  | さだ #-[ 編集]
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