2012年03月11日 (日) 22時08分 | Edit |
はい!では中枢性尿崩症についてまとめてみたいと思います。

・尿崩症とは
下垂体後葉から分泌される抗利尿ホルモン(バソプレッシン)の分泌低下による
水分調整機能が働かない事による多尿症状



そして尿崩症にも2つ種類があります

・中枢性尿崩症
バソプレッシンを分泌する下垂体およびその上位中枢が障害を受け、バソプレッシンの分泌が低下するために起こるもの。
・腎性尿崩症
バソプレッシンの作用する腎臓が傷害を受け、バソプレッシンは正常に分泌されるもののその作用が低下するために起こるもの。



私の場合は下垂体後葉機能も低下してるので中枢性尿崩症となります。
これは個人的な解釈ですので違ってる場合は指摘して欲しいですが主に下垂体機能低下症と診断された場合は尿崩症は含まれてないケースが多いような気がします。

同じ病気のコミュニティの自己紹介でも下垂体機能低下症と中枢性尿崩症というふうな自己紹介が多いような気がするので。
ただし汎下垂体機能低下症と診断された場合の多くは尿崩症も含まれてるケースが多い気がします。

多飲多尿が気になるならばバソプレッシンの分泌具合も主治医に確認してみるといいと思います。

以下私自身の症状の出方についてまとめますがこれがすべての人と同じとは限りませんので
参考程度に捉えていただければと思います。

バソプレッシン低下のために補充する薬はデスモプレシンという点鼻薬を鼻腔内に噴霧します。
デスモプレシンにもスプレー式で噴霧する奴とチューブに投与量を入れて口で吹き入れるタイプとあります。
多くの尿崩症患者様は多分デスモプレシンの事を「デスモ」と略していると思うので、以下私も略します。

デスモを投与すれば人並みの尿量、水分摂取を維持できると思います。
ただしデスモがない場合は壮絶です。
以前特定疾患になってないときはデスモのスプレーも高く、お財布がきつくて最低限の量を処方してもらい、せこく使ってました。
平日仕事の日は必ずデスモをしてましたけど、一日中家にいる日はデスモをやらなかったりとしました。

・私の場合のデスモが切れた時の症状
1.激しい口渇感(1回の水分摂取がマグカップで3杯とか、とにかく水道水をがぶがぶ飲む)
口渇が酷くて頻繁にそんな水分摂取を行ってるせいでお腹がタプンタプンになる。
でもタプンタプンにでもまだ飲む。
2.超頻尿
下手したら1時間毎にトイレとか当たり前。夜は頻繁に尿意で目が覚めるため熟睡できない。飲まなければ多尿にならないのかそれはわからない。だって飲まずにはいられない程喉が渇くから。



そういうことでデスモがないと日常生活に激しく支障が出ます。
ですので会社に行くときはデスモしないと仕事になりません

今は特定疾患なので薬代が自己負担0ですのでかなり多めにデスモを処方してもらい、会社の冷蔵庫にもおいてあります。

デスモは現在日本では点鼻薬しか認可がおりてないので、鼻の調子によって効き目が違ってきます。
デスモの投与は本当に難しい限りです。

欧米ではデスモプレシンの錠剤が一般的に普及してるらしいのですが日本ではまだ認可されていません
デスモプレシンの点鼻薬は冷蔵保存厳守なため長距離移動するときとかも気を使ったりします。
錠剤による副作用の心配もありますが、やはり点鼻よりは圧倒的に扱いやすく投与しやすいと思いますので
個人的には早く認可されることを切に願ってます。
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コメント
この記事へのコメント
はじめまして、頭蓋咽頭腫腫瘍摘出手術で、下垂体も全摘し、汎下垂体機能低下症になっている10才の子どもを持つ母親です。
いつもブログを拝見させていただいています。

尿崩症のこと、とても詳しく説明されていて、医療関係者である私でもすごい!と感心しちゃいました(^^)

うちの子は術後、口渇中枢もないので、すぐに電解質バランスを崩して入院してしまいます。
だからさださんのように飲めることは良いことだと思います。
飲まなくてもデスモが聞いていなければ尿は出続け、高Na血症(脱水症状)になり、痙攣、意識消失を起こします。
抗利尿ホルモンがないというのは、そういうことなのだそうです。
だからうちは術後ずっと尿量と飲水量を計っています。

今、下垂体由来のすべてのホルモンは外から補っています。
今は成長ホルモンを使っていますが、行く先は性ホルモンも使用していくことになると思います。
またいろいろ教えてください!
よろしくお願いしますm(_ _)m
2012/03/11(Sun) 23:25 | URL  | kon #-[ 編集]
Rekon様
訪問&コメント有難うございます
私も以前はあまり詳しくなかったのですがやはり自分の病気の事ですし
現在根治することもできないため一生付き合っていかないといけないので自分なりに色々調べたりしました。

もしかしたら間違ってる知識もあると思いますがそういう時はmixiやブログ、Twitterで知り合った同じ病気と共存している方から教えてもらえたりと助かってます。

私の方こそ色々と教わりながらブログをしていますので、今後共宜しくお願いします
2012/03/12(Mon) 21:19 | URL  | さだ #-[ 編集]
突然のメールすみません…
私も、中枢性尿崩症になって6年程になります。
症状は全く同じです。
ですが、医療費は普通に払っています。本当に高いです。どうしたら、医療費無料になるのでしょうか?教えて下さい。
2013/01/22(Tue) 18:31 | URL  | みゆき #eMkLRZRc[ 編集]
教えて下さい
突然のメールすみません…
私も、中枢性尿崩症になって6年程になります。
症状は全く同じです。
ですが、医療費は普通に払っています。本当に高いです。どうしたら、医療費無料になるのでしょうか?教えて下さい。
2013/01/23(Wed) 07:18 | URL  | みゆき #eMkLRZRc[ 編集]
Re: みゆき様
訪問&コメントありがとうございます。

まずこちらのサイトを見て頂けますでしょうか?
http://www.nanbyou.or.jp/entry/49

ADH分泌異常症は国の特定疾患になっています。
ですので特定疾患医療券が受けられると思います。

まず市役所で特定疾患申請書をもらい、主治医に書類に記入してもらいます。
その時検査が必要になる場合もあります。

その後自分で記入する欄に記入して提出すれば審査にかけられます。
審査をしてADH分泌異常症だと認定されば医療券が郵送されてくると思います。

一つ誤解の無いようにしていただきたいのは特定疾患でも医療費が無料にはならないケースもあります。

患者本人が生計中心者ならば本人の所得に応じて階級があり、それに応じて月上限医療費が割り出されます。
患者本人が生計中心者でない場合は患者の生計を立ててる人の所得に応じて変わります。
しかし院外処方に関しては自己負担はありません。

主治医に相談してみてください。
2013/01/23(Wed) 19:59 | URL  | さだ #uZ09ogyI[ 編集]
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