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2012年03月13日 (火) | Edit |
私は決して難病・特定疾患全般に詳しいわけではありません。
私は私の病気「汎下垂体機能低下症」についてしか調べてません。
ですので私自身の目線でのお話になります


難病って治らない病気の事なんですよね?
そこらへんはよくわからないんですが下垂体機能低下症は治りません
治らない病気と向き合っていくにはどうしたらいいのか、今の私の胸のうちを書いてみます

・闘病について
闘病とは書いて字のごとく「病と闘う」だと思います。
私ははっきりと言い切れます
闘病なんてしてません!

病と闘うと言うことは治る道があるということです。
治るために病と戦い頑張るのだと思います。

では治らない病気に対しては戦ったり頑張ったりする意味はあるのでしょうか?

僕は頑張りませんし病とも戦いません。

いかに自分が楽に生きていけるか、体に負担がなく楽しく生きていけるか
それが私の重要なスタンスです。

ただし語弊があると行けないのでちょっと付け足しさせてもらうと
確かに頑張りはしませんけど頑張ることもあります(言ってる意味がわからないと思いますが)

日々必要な薬を飲むための頑張り
自己注射の頑張り
自分の生命を維持するための頑張りは絶対的に必要だと思います。

じゃあ頑張らないとはどういった事なんでしょう?

私はできる事はできる、無理なことは無理だとしっかり割り切る事だと思います。
どうやったって無理な事はあるんです。健常者にとっては簡単な事なのかもしれませんけど
病気を持ってる以上どうやったって出来ないことはあります。
それを無理して体に無理を強いて健常者並の事をやって体調を崩す
こういう頑張ることはしないと私は思っています。

ちょっと大げさに言うと下半身不随の人に歩け!と言うのはどう考えたって無茶苦茶です。
でもそれと同じなんですよ。
体調が悪く体に必要以上のストレスがかかってる時に、具合が悪くても無理しろ!と言うのと一緒なんです。
副腎皮質ホルモンが必要な量がなければ人は死にます。
そしてそういった危険性を持っているのが下垂体機能低下症です。
自分の体を一番に思って生きていければと思います

ただ社会には無理なことは無理だと認識されないので簡単な道ではないですけどね。

一生付き合っていかないといけない病気だからこそクオリティ・オブ・ライフが重視されるんじゃないでしょうか?
QOLを一番に考えて必要なホルモン補充をしていくのが理想だと私は思います。


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