TOP > [お知らせ]拍手コメントへの返信 > 2012年3月14日までの記事に対するブログ拍手コメントへのお返事
2012年03月18日 (日) | Edit |
いつも訪問、コメント有難うございます
こんな自己まとめ的なブログだけど見てくださってる方がいて本当に嬉しい限りです
それに加えてコメントまでいただけたらもう飛び上がるほど嬉しいのです。

感謝を込めてコメントに対してお返事を書いていますが、ブログ拍手コメントへのお返事の
良い方法がなかなか思いつかず、やっとブログ拍手コメントへのお返事用に1記事使うと結論がでました

大変お返事が遅くなりましたが心を込めてお返事を書かせて頂きます


2月7日【ゴナドトロピン欠乏について】へのブログ拍手コメントへのお返事

コメント有難うございます!
やっぱり性の問題は深刻だと思います。第二次性徴が来てない体だと公共浴場とか更衣室とかも
ものすごい使いにくいですしね



2月14日【ブログ村ランキング1位!】へのブログ拍手コメントへのお返事

コメント有難うございます!
いつも応援ありがとうございます!僕も応援してます!親子力を合わせればきっと明るく生きていけると思います!



2月27日【喘息のお話】へのブログ拍手コメントへのお返事

コメント有難うございます!
2月27日 ブログ拍手コメントへのお返事 の記事でお返事を書いていますのでそちらを参照してください!



3月8日【ステロイドについて】へのブログ拍手コメントへのお返事

コメント有難うございます!
汎下垂体機能低下症は本当に他者に理解してもらえない病気ですよね。今私はネットを通して同じ病気の仲間と交流を持て嬉しい限りに思っています。 非公開様もお一人で悩まず私のブログで良ければ何でも書き込んでください!



3月14日【クオリティ・オブ・ライフ(QOL)】へのブログ拍手コメントへのお返事

コメント有難うございます!
共感していただき嬉しい限りです!

クリックで応援お願いします!
にほんブログ村 病気ブログ 内分泌・ホルモンの病気へ
コメント
この記事へのコメント
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2012/03/22(Thu) 19:37 |   |  #[ 編集]
Re: 非公開様
訪問&コメント有難うございます。
こんなブログが役に立てたのなら本当に嬉しい限りです!

障害者手帳はどうなんでしょうかね?下垂体機能低下症って疾患だけではもらえないと思いますが
この病気のせいで日常生活を送るのが困難な場合とか交付されるんでしょうか?

お役に立てず申し訳ないですが私も障害者というくくりがどのくらいの範囲やどういった条件なのかは
よくわかっていません。

一応国としては下垂体機能低下症はホルモン補充すれば人並みの生活を送れると認識してるようです
ちっとも人並みの生活なんて送れてないんですけどね 実際は・・・・
2012/03/22(Thu) 21:11 | URL  | さだ #uZ09ogyI[ 編集]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2015/11/29(Sun) 20:30 |   |  #[ 編集]
Re: 非公開R様
コメントありがとうございます
返信が遅くて申し訳ありません

ご質問のミニリンメルトの事ですが結構制約が多いですよね。
実際私はあまり主治医に詳しく説明されず、とりあえず試してみようか程度の軽さで導入しました

その後いろいろTwitter等で同じ病気の方と情報を共有して「あ、そーなんだ」と思うことも多々

1歳のお子様と37歳である私の服用の仕方や症状の収まり方などかなり違うと思うので参考になるかどうかわかりませんが
私のミニリンメルトの服用の仕方と書きます

私はミニリンメルト60μgを朝3錠寝る前3錠服用してます

朝は大体出勤前の8時頃に3錠服用します
寝る前は夜12時に服用します

舌下した後30分は飲み物等口には何も入れないようにしています(これは知らなかったことでTwitterで教えてもらいました)
夜12時に飲んで朝8時までは体感的に切れた感じはしませんので実際切れた状態で服用してないかもしれません

夜7時~8時頃には体感的に切れたと自覚します。そこから多飲多尿が始まります。
ですが大抵夜12時まで我慢します。
私の場合は多飲と多尿が同時に来るので多尿のみとか多飲のみってなったことはありません。
夜家にいるしいつでも飲めるし、いつでもトイレに行けるから我慢しちゃえって感じですね
もちろん水中毒にならないように飲むときは気をつけています

夜中外に居なきゃいけない場合は夕方5時くらいにミニリンメルトを1錠舌下しちゃいます
これは正直もしかしたら良くないのかもしれません。(主治医にはナイショにしちゃってます)


確かに副作用とかそういうことを考えるのであれば医師の処方通りに服用するのが一番なんですけど
大人の場合はどうしてもそういう風にしなきゃならないケースがあると思います。

例えば医師の処方通りに服用して夜8時くらいに切れてでもまだ残業中だったら
喉の渇きとトイレの多さで仕事になりません。
なので私の場合は決められたルールより自分の置かれた状況によって変えます。

ですがご相談は1歳のお子様なので私のやり方が適合するとは思えないのでやっぱり主治医に相談するのが一番だと思います
少しでもつらい思いを軽減させるのも大事だと思いますし、医者と患者は対等なので不安なことはどんどん投げかけるのが
患者の権利でありその疑問にしっかりと対応するのが医師の義務ですから。

2015/12/15(Tue) 17:06 | URL  | さだ #-[ 編集]
Re: 非公開R様(追伸)
1つ書き漏れた事があるので追伸します

私が幼少期より辛かったのが病気に対して親から理解されなかったこと。
これは何よりも辛く苦しかったです。

ですのでどうかお子様の一番の味方で居てあげて下さい
将来病気で外でつらい思いをする時が来るかもしれませんが親が味方でいてくれたらきっと外で頑張れると思います
2015/12/15(Tue) 17:50 | URL  | さだ #-[ 編集]
コメントを投稿
URL:
Comment:
Pass:
秘密: 管理者にだけ表示を許可
 
トラックバック
この記事のトラックバックURL
この記事へのトラックバック
いつも訪問、コメント有難うございますこんな自己まとめ的なブログだけど見てくださってる方がいて本当に嬉しい限りですそれに加えてコメントまでいただけたらもう飛び上がるほど嬉...
2012/03/18(Sun) 20:31:54 |  まとめwoネタ速suru