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2012年06月28日 (木) 23時33分 | Edit |
仕事が忙しいです。
疲れが全く抜けず蓄積される一方です。

具合が悪い時はコートリルを追加します。
疲れが酷くてもそれがストレスになるから疲れがひどい場合は追加してくださいねとは主治医に言われていますが
なんか具合が悪いわけでもないのに疲れだけでコートリル飲むのが自分の中で悔しくてたまりません。

まあ悔しいと言っても、飲まずに体調不良になるぐらいなら飲みますが・・・・

でも極力増やさなくていい状態なら増やしたくはないんですけどね。
そこら辺の気持ちと体のバランスが取れずモヤモヤしたりします。
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コメント
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2012/09/26(Wed) 11:59 |   |  #[ 編集]
Re: 非公開様
コメントありがとうございます

だいぶ涼しくなって過ごしやすくなりましたね。
私も年を重ねるごとにコートリルの頓服量が多くなって辛いです。

負荷試験・・・大変ですね・・・・・
二度と・・・・やりたくない検査です・・・・

私も皆様のコメントやブログ拍手にとても励まされています。
目には見えない病気。普通の人から見たら元気そうに見えて、怠けてるように捉えられる病気。
誰にもわかってもらえないこの気持ちを同じ病気の方は「おんなじです」って思ってくれるのは
とても心強いです。

毎日生きていくのが大変ですけど、無理せず頑張らずゆるく生きていければいいと思います。
2012/09/30(Sun) 22:51 | URL  | さだ #uZ09ogyI[ 編集]
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2012/10/02(Tue) 15:18 |   |  #[ 編集]
Re: 非公開様
コメントありがとうございます。

費用の方は特定疾患なので医療券の上限金額以上は行かないと思います。
収入によって医療費の自己負担金額は変わってくるので、皆さんそれぞれ違うとは思います。

検査内容はしっかり聞いておいたほうがいいかもしれませんね。
要は負荷をかける検査ですので、コートリルを抜いた状態でのコルチゾール変動等を見るのだと思います。
コートリルを抜くので相当体にはこたえると思います。
その辛さが私は嫌で二度としたくないって思ってしまいます。

精神的なストレスも確実にコルチゾール依存なのでコルチゾール欠乏症の私達にとっては精神的ストレスも軽視出来ないと思います。
なかなかコートリルの自己調整ってむずかしいですけどね。
2012/10/04(Thu) 23:29 | URL  | さだ #uZ09ogyI[ 編集]
はじめまして^^
ネットで、「副腎不全とストレス」にて、検索していたところ
一つ目でさださんのブログが表示されてやってまいりました。
お邪魔致します^^

私が副腎不全と診断されたのは、8年前で
コートリルでの治療を始めたのは5年前です(田舎ゆえに、専門医に出会えなくて)
恥ずかしながら、自分が侵されている病の重大さに
さほど重要さを感じずに生きてきていて
たかが風邪にて3度の入院を体験してから(8年の間に)
もっと自分の病気と向き合わなくてはと、気づいた所存です

思い返してみれば、いつこの発病があってもおかしくない生き方をしてきました。
生まれた時から逆子で、脳下垂体機能低下症でした
その病名を知ったのも最近です
年老いた母に、聞いてしりました。
小人症で、飲み薬で身長を伸ばしました、なかなか効果が出ず
副作用で苦しんだそうです。
その後、注射が開発されて(ヒト成長ホルモン)
飲み薬をやめて5年ほど注射治療、143センチで打ち切りました。
(当時は貴重な薬だったので、高価でしたし、順番待ちがあって^^)
その後、女性ホルモンも分泌されないので、当然、生理もこなくて
高校生のころから治療していました

私のこんな話ばかり書いてごめんなさい
こんな風に、自分の病気を誰かに話したことなどなかったので
なんか、解放された気分で書きまくってしまいました^^
本題なんですが
今、この先、どんな病気が発病するのか
はっきり言って不安でたまりません
甲状腺のお薬は、今は飲んでませんがギリギリだそうです
副腎は、コルチゾールは全くゼロではなく少し自力で出てましたが
今は、毎日コートリルを飲んでるので、体が頼ってしまい
自力ではでてないかもです
副腎不全の症状は、年々ひどくなっていくのでしょうか?
普段の生活で、気遣う点はありますか?
さださんに伺うのもおかしいのですが
自分ではまだ副腎不全が理解できてないとこもあって

お忙しいと思いますが、相談に乗っていただけると嬉しいです^^

追伸:お仕事、多忙そうですね
    体調もあまりよろしくないみたいですね
    朝晩の温度差が激しいので、風邪など召されないように
    気を付けてお過ごしください(*´∀`*)ノ。
/


2012/10/05(Fri) 10:59 | URL  | kei #-[ 編集]
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2012/10/05(Fri) 15:36 |   |  #[ 編集]
Re: 非公開様
コメントありがとうございます。

私もまだまだ自分の病気なのに知らないことが多いですよ。同じ病気の方のお話を聞いて「そーなんだ!」と改めて思うことが多々あります。

私の方こそ読者の皆さんにとても感謝しています。
同じ病気でもその症状の出方とかは100人入れば100通りあると思います。
ですので私の事例が正解回答なわけではないので他の方のお話を聞いてそういうやり方もあるんだ!と改めて勉強させられることが多いです。

でもこの内分泌疾患は目には見えない病気で、健康な人には理解してもらいにくい病気なので、同じ病気だからこそ辛さも分かち合えるかな?と思ってブログやTwitterをやっています。
自己満足でやっているブログですが、そういうふうにおっしゃってくれてとても励みになります。
改めてありがとうございます。
2012/10/05(Fri) 23:02 | URL  | さだ #uZ09ogyI[ 編集]
Re: kei様
はじめまして!
訪問&コメントありがとうございます。

詳しい自己紹介ありがとうございます。
私は現在34歳で逆子が原因による生まれつきの汎下垂体機能低下症です。
成長ホルモンはもう当時注射でありました。
当時は今みたいなペン型の簡単に出来る注射ではなくて、普通のシリンジと24ゲージ針を使った注射でした。
溶解液で成長ホルモン製剤を注射をするたびに溶解して母親がお尻に注射してくれていました。
ペン型の注射をもらったのが記憶がちょっと曖昧なのですが、中学3年か高校生の頃だったとおもいます。

>今、この先、どんな病気が発病するのか はっきり言って不安でたまりません
私も同感です。この先どんな病気が出てくるのか本当に不安だらけです。

>副腎不全の症状は、年々ひどくなっていくのでしょうか?
私の場合は昔に比べたらちょっと悪くなってる感じに思えます。
学生の頃は副腎不全で意識を失うような事はありませんでしたからね。そう考えると年1,2回ぐらいの感覚で急性副腎不全になってるので悪くなってるような気はします。
でもこれは個人差もあるでしょうし人それぞれなので一概には言い切れませんね。


>普段の生活で、気遣う点はありますか?
まず、絶対薬を飲み忘れない。 この一言に尽きると思います。
あとはコートリルを常時持ち歩いてますね。
意識を失ったときは緊急時に処置するドクターの指示書も持ち歩いてます。

私達下垂体機能低下症の患者はいわゆる「慢性副腎不全」の状態らしいです。
副腎不全とは書いて時のごとく副腎が役割を果たさないのだと思います。
副腎の役割は副腎皮質ホルモンを分泌させることですよね。それが無理なのでコートリルによる外部補充という形を取っています。

急性副腎不全というのはコートリルを飲んで副腎皮質ホルモンの必要量が足りてる状態で急激なストレスを受け、大量のコルチゾールが必要になった時、コルチゾールの自己分泌が出来ないので様々なショック症状が現れるのだと思います。

私の知識ももしかしたら間違っているのかもしれませんのでやっぱり詳しく知りたければドクターに聞くのが一番だと思います。
ちょっとつっこんで聞きにくいなぁとか思う人もいると思います。私もどっちかって言うと色々根掘り葉掘り聞くのが苦手な人間です。
でも自分の体の事ですので納得がいくまで質問したほうが良いと思います。そして医者は患者の質問に対して患者が納得行くまで説明する義務があります。

長々とコメント返し失礼しました。お互いに体調を崩しやすい時期ですので無理なくいきましょうね。
2012/10/05(Fri) 23:16 | URL  | さだ #uZ09ogyI[ 編集]
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2012/10/07(Sun) 14:00 |   |  #[ 編集]
Re: 非公開様
コメントありがとうございます。

下垂体機能低下症とくくってもいろいろあります。
一つのホルモンが欠乏する「単独欠乏症」複数のホルモンが欠乏する「下垂体機能低下症」すべてのホルモンが欠乏する「汎下垂体機能低下症」
そして下垂体機能低下症でもどのホルモンが欠乏してるかによって色々状況は変わってきます。

骨粗しょう症とのことですが、ゴナドトロピンは分泌していますでしょうか?
ゴナドトロピンは性腺刺激ホルモンで男性ホルモンや女性ホルモンの分泌を促します。
そして骨を作るホルモンはその性ホルモンなのです。

骨粗しょう症の原因が性ホルモン不足だとしたら、性ホルモン補充で骨密度は上がっていくと思います。
いろいろ主治医に相談してみるといいかもしれません。
2012/10/07(Sun) 22:29 | URL  | さだ #uZ09ogyI[ 編集]
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2012/10/09(Tue) 19:44 |   |  #[ 編集]
Re: 非公開様
コメントありがとうございます。

私も詳しくはわかってないんですけど、ゴナドトロピンの値ではなく純粋に男性ホルモンや女性ホルモンの値で検査されてるのかなぁ?って思ったりします。
血液検査の結果のコピーは私の病院は何も言わなくてもくれますが、欲しいのに頂けないのであればお願いしてみるといいかもしれません。

私もまだまだ自分の病気の事ながらわかってないことも多く、コメントやTwitterでの同じ病気の方のお話を聞いて日々勉強です。
一緒に色々と情報を共有していって知っていければいいなぁと思っています
2012/10/09(Tue) 23:56 | URL  | さだ #-[ 編集]
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2012/06/29(Fri) 02:04:38 |  まとめwoネタ速neo

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