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2013年03月04日 (月) 23時42分 | Edit |
ちょっとぐだぐだと愚痴っぽくなっちゃうかもです。

今の職場はアルバイトと言う形で働いています
現在勤続10年が過ぎました。

その職場の上司は病気に対しての一定の理解がある方です。
多分うちの親よりも全然理解してくれてるとは思うぐらいです(苦笑)

体調が悪ければ無理しなくていいよと言ってくれたりとても助かってます。

でも内分泌系の病気は「目には見えない病気」なんですよね。
他の下垂体機能低下症患者様が同じなのかそれはわかりませんが私の場合は「疲れ」も侮れないんです。
あまりにも疲労が貯まるとやっぱり具合悪くなってしまいます。

この間緊急入院して翌週から仕事復帰したのですが、忙しくて連日定時(午前9時~午後6時)まで勤務しました。
ものすごく疲れてその週はコートリルは増やさずやったら、翌週月曜に体調不良でダウン。
月曜日出勤したんですがあまりにも体調がすぐれず30分で早退。翌日も欠勤に。

その後も忙しい日々が続いて先週も連日定時で疲れも凄まじかったので先週は毎日お昼にコートリルを1錠追加の日々でした。

定時まで働くのが当たり前みたいな感じになっちゃっててちょっと辛いなぁって思ってます。
普通の人よりも疲れやすいし、疲れから体調不良にもなる。ステロイドを増量して無理やり乗り切ってるのですが
正社員だったらそれもやむを得ないのかなぁと思うのですが、体調面に融通が効くアルバイトって形をあえて取ってるので、どうなのかなぁと悩んでます。

かと言って「病気で疲れやすいんです。疲れが溜まり過ぎると具合悪くなります」なんて言えません。
病気に逃げてるとか病気を理由にとか言われるのも嫌だし、じゃあやることなくなるから辞めるしかないんじゃない?って言われるのも辛いですからね。

健康な人に「病気で疲れやすいんです。疲れが溜まり過ぎると具合悪くなります」って言うのってとてもリスクが高いと思うんです。だからとてもじゃないけど言えないんです。
かと言ってこのままの状態だったら確実に自分が潰れちゃう。
そう考えると本当に辛いところです。

体調面だけを見たら仕事をやめたほうがいいのかなぁとか思うけど、仕事辞めたら生活できなくなるし。
今の仕事は立ち仕事で体力も使う仕事なので、正直自分の体には向いてないんですけどね。

デスクワークで病気持ちでも働ける会社があればいいんですけどね。
でも仕事を探すのもまた大変な労力を使いますし。
今の職場の上司は病気に対しての一定の理解があるので、具合悪い時は無理しなくてもいいっていうのも大きいし。

もう少し勤務時間を短くしようかなとも思います。
週に2~3日は定時じゃなく1時間早くあがるとかそういう方法が取れればベストなのかもしれません。
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コメント
この記事へのコメント
はじめまして
大変ですよね。
失礼ながら、
私も同じ病気なので
コメントさせていただきました。
なにも、アドバイスはできませんが
親近感でつい…
すいません、
特に役に立たなくて
2013/03/05(Tue) 07:47 | URL  | さおり #z.Jczy7U[ 編集]
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このコメントは管理人のみ閲覧できます
2013/03/05(Tue) 13:57 |   |  #[ 編集]
こんにちは。
ぼくも今バイトで一日5時間ほど働かせてもらってるんですが、体調がすぐれず休ませてもらうとき、またか…みたいな対応をされます。自分の病気について伝えてはあるんですが、迷惑を掛けて申し訳ないなと思ってます。
病気を持ってる者にとって理解のある職場で働けるのは幸せなことだと思います。時間を少し減らしてもらって今まで通り仕事を続けるのがいいんじゃないかなと思いますよ。
2013/03/05(Tue) 16:13 | URL  | totsuzennokazeni #-[ 編集]
Re:さおり様
コメントありがとございます

患者が少ない病気ですから、共通点とかあるとついついコメントしちゃいますよね。
数年前は私も同じ病気の方のブログを見て「あーいっしょだ」とか思って色々コメントしてました。

これからもよろしくお願いします!
2013/03/08(Fri) 23:10 | URL  | さだ #uZ09ogyI[ 編集]
Re: 非公開様
コメントありがとうございます

普通の人の疲れとはまるっきり違うんですよね。
また疲れも体にとってはストレスなので、そこから体調不良にも発展するし本当にきついですよね。

見えない病気なのでわかってもらえずどうしても愚痴のこぼす場所がリアルにないのがまた辛いですよね。
なので私はブログやTwitterでこぼしちゃってますけどね。

2013/03/08(Fri) 23:13 | URL  | さだ #-[ 編集]
Re: totsuzennokazeni様
コメントありがとうございます

やっぱり健康な人並みに働けないんですよね。働きたくても。
だけどそれをなかなか理解してもらうのは難しいですよね。

私の勤めてる職場の社員さんはある一定の理解はありますが、やぱり理解されない部分も多いです。
でも他の会社でここまでの理解を得るのは多分ムリだと思うので、辞めるに辞められない感じです。

とりあえず少しずつ勤務時間を少しだけ減らしてみようと思っています。
2013/03/08(Fri) 23:16 | URL  | さだ #-[ 編集]
下垂体機能低下症
私の家族も、あなたは病気なんだからと、言いながら、私が具合が悪いと言うと又かという感じであなただけが具合が悪い訳じゃないんだよ、私だって具合が悪いんだよと言われると、何とも言えない気持ちになります。そして、がんばれ、がんばれと言われても、たまりませぶん。
2013/04/08(Mon) 08:11 | URL  | 裕太郎 #-[ 編集]
Re: 裕太郎様
コメントありがとうございます

なかなか内分泌疾患は目には見えない病気なので健康な方からの理解が得られませんよね。
他人が理解してもらえなくても、家族が理解してくれれば本当に助かるのですけどね。

私が交流させて頂いてる同じ下垂体機能低下症患者様もはやり同じように家族からの理解が得られて無く苦労されてる方が何人かいらっしゃいます。

がんばれという言葉は本当に辛いですよね。頑張ってるんですけどね。頑張っても頑張ってもどうしようもなく体調不良は訪れますからね。
だから私は無理に頑張らないことにしています。

もちろん薬を飲むのは頑張ります。注射も大変ですけど頑張ってます。
ただどうしても「無理な事・無理な時」と言うのが絶対に難病患者にはあります。
そういう時は「今は無理なんだ、これは無理なんだ」と受け入れ無理な事に頑張らないようにしています。

もちろん病気を理解してない他者から見れば「怠けてる、サボってる、気合が足りない」など思われるでしょう。
でも他人が自分の体を理解してくれないんですから、自分だけは理解してあげようと思うようになりました。

どうか裕太郎様もご自愛し無理しないでくださいね。
2013/04/13(Sat) 18:13 | URL  | さだ #-[ 編集]
下垂体機能低下症の悩み
私は小さい頃に脳腫瘍の手術をし、下垂体機能低下症と視覚障害を持っています。私も、体調に波があり、その日にならないと、体調が分かりません。今まで福祉作業所に通っていましたが、周りから勧められ、7月から就労移行に通っています。でも、精神的にも辛く、こんなんでは、働く場所ない、と、なんとか毎日通っていますが、やりがいがなく、作業所をまた、探そうかと悩んでいます。同じ病気を持った方達はどのように働いているのか、知りたくて、調べていたところ、このブログを見て、投函しました。皆さん、ちゃんと働かれているんですね。やはり、作業所に通うというのは甘い考えでしょうか。これから、皆さんと交流出来たら嬉しいです。どうぞ、よろしくお願いします。
2015/12/05(Sat) 17:08 | URL  | まみ #92eFZkuY[ 編集]
Re: まみ様
コメントありがとうございます

お仕事の悩み。
私も凄く悩んでいます

私は生まれつき下垂体機能低下症で学校も休みがちだったので勉強もあまり出来ず高校へ行っても出席日数も多分規定数取れないなどあり、当時はものすごく不本意でしたが養護学校の高等部へ行くことになりました。
そしてそのまま福祉作業所へ入所しました

今はどうか知りませんが当時は下垂体機能低下症は障害者手帳がもらえず、福祉作業所でもらえる賃金は障害者手帳の手当?と福祉作業所負担の賃金の合わせていくら出すって取り決めがあったらしく
私は障害者手帳がもらえなかったので福祉作業所の全負担になるとのことで出なきゃいけなくなりました

そして父親の義兄の経営する会社に父親が務めていてそのコネでそこの会社に入ったのですが、いろいろと置かれた環境などでストレスがひどくて3年で辞めてしまいました。

その後は求人広告などを見て病気をちょっとだけ伏せて(持病があって月1回病院に行かないと行けなくてでも病院に行ってれば問題は何もない)ぐらいの事を公表して面接を4箇所くらい受けてアルバイトとして今勤めてる会社に入りました

その後1ヶ月くらいして担当部署の責任者の方に病気の事を包み隠さず打ち明けて一定の理解を頂きました
親戚の会社と違ってそこの担当の方は病気があっても私が居てくれると仕事的に助かると行ってくれたので、今働いてる環境はとても良いと思っています

しかしやっぱりアルバイトなので安定収入ってほどにはなりません。体調が良い月は10万ちょっと働けるのですが体調が悪いのが続くとやっぱり8万7万とかなり下がります

しかし体調が悪くなって3日4日続けて休まないといけないこともあるので正社員で働く勇気が出ないんですよね。
正社員としてどうか?と打診されたことも2、3回あったんですがそういう事もあり全てお断りしました。

やっぱり難病を持っていると一番心配なのは就労ですよね


>やはり、作業所に通うというのは甘い考えでしょうか

私は甘えとは思いません。
同じ病気でもその人によってそれぞれ違います

①.薬追加しながらでも休まず正社員として働けてる方
②.私のようにアルバイトとして休みながら働いてる方
③.一般企業で働くのに不安があって作業所で働く方

①の人が③の人より頑張ってるとか、③の人は①の方より怠けてるとか
そういうことはないと私は思います。

確かにそういう風に見る人はいると思います。
①の方は同じ病気なのに自分は辛いけど無理して頑張って働いてるんだ!なのに③は作業所で甘えてる!
って①のケースの方は思うかもしれませんし、そう思っちゃうのはしょうがないと思います。

でも同じ病気でも人それぞれ違いますから気にすることはないと思います。
人は人、自分は自分だと思います

まみ様にとって一番よい形でやれることを願ってます!
2015/12/15(Tue) 17:30 | URL  | さだ #-[ 編集]
病気と共に生きる
こんにちは 初めてコメントさせて
もらいます。当方20歳の時に交通事故で外傷性下垂体機能低下症になりました。この診断になるまで14年かかり薬もなくどうにかこうにか生きていたみたいな感じです
今は、その時からするとだいぶ楽に
感じます なかなか同じ病気の方も
いないなか見た目に全くわからないので 甘えてる さぼりたいだけ 誤解されることも多いですが・・
皆さんのコメント見て自分だけでは
ないんだなと勇気でました
今風邪なのか、季節の変わり目で
体調管理しずらいです

下垂体の研究進むといいですよね^ ^
2016/03/26(Sat) 12:40 | URL  | たかちゃん #7U5D5udQ[ 編集]
Re: たかちゃん様
コメントありがとうございます

見た目ではわからないのでなかなか理解が得られないのが本当に辛いですよね
少しでも楽に生きていければいいなぁと思います
2016/09/11(Sun) 17:42 | URL  | さだ #-[ 編集]
下垂体前葉機能低下症のものです
私も同じ病気です。
今は育休中で働いていないのですが
フルタイムでの仕事ができるのか疑問で
復帰するか毎悩んでいます。

コルチゾールが基準値以下で、
コートリルを朝1錠、15時頃に半錠飲んでます。
それでも、夜までキッツイです。
やっぱりフルタイムの仕事は、
無理ですかねぇ…
2017/03/04(Sat) 09:18 | URL  | lynlyn #-[ 編集]
Re: lynlyn様
コメントありがとうございます

やっぱり仕事面は本当に悩む問題ですよね
フルタイムで働けるときとどうしても無理なときがあります

無理なときは無理しないように出来るのがベストなんですけどなかなか・・・
2017/03/12(Sun) 01:40 | URL  | さだ #-[ 編集]
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