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2012年02月27日 (月) 22時34分 | Edit |
喘息のお話のブログ拍手のコメント有難うございます!

さてその件に関しての私の見解は、今現在ひどい発作を起こしてないのであれば現状維持でも良いとおもいますが
アスクロンというお薬について調べてみました所鎮咳去痰薬という事です。

これは咳を鎮めたり痰を出しやすくする処方薬だとムコダインに似てるのかなってイメージを持ちました。

日記で書いたとおり気管支喘息とは気管支の慢性炎症のことです。
そのことから含めるとこの薬はコントローラーとしての効果は全くないと思います。

発作止めって観点見ても極めて効果は低いと思います。
いくら痰を除去した所で気管支炎症を鎮め気管支の拡張を行わないと発作は収まらないので
私個人的な異見ですとアスクロンは中止し、呼吸器内科への受信を強くおすすめします。

妹さんの喘息の度合いがわからないのでなんとも言えないのですが中発作ぐらいだとアスクロンじゃ収まらないと個人的には思います。
大発作等を引き起こしたときはむやみにアスクロンを飲まずすぐに救急外来へ行くことをお勧めします。

非公開様が東京在住なら東京都環境汚染保証で気管支喘息の医療費が全額都の負担になります
http://www.metro.tokyo.jp/INET/OSHIRASE/2008/03/20i3sd00.htm

通院とはどうしてもお金がかかるのでその家庭の判断が全てになるとは思いますが
喘息は正しい治療を行えば必ず良くなります。
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2012年02月25日 (土) 15時45分 | Edit |
とりあえず同じ病気の方限定で病気のことやそれ以外の雑談など
楽しくおしゃべりできればいいなぁと思ってニコニココミュニティを作り、ニコ生配信環境を整えました。
いくつかの決まりごと?みたいなのを設けているので良かったら同じ病気の方是非おしゃべりしましょう。



コミュニティの方は非公開コミュニティに設定してあり、参加承認は手動によって受け付けます。
当面は同じ病気を持つ方限定で行こうと思います。

 ・対象疾患
  下垂体機能低下症 汎下垂体機能低下症

当面は単独欠乏症の方は対象外ですが、ゆくゆくメンバーの意向を聞いて一緒にお話できたらいいなと思っています。
※追記:当面は患者本人のみの参加とさせてもらいます。ご家族等はメンバーの意向を聞いて決めたいと思います

コミュニティ名はブログ・ツイッターでは公開しません。同じ病気を持った同士の気兼ねのない楽しい雑談にしたいので!


なので同じ病気以外の方の参加は現在できないようにしますので気兼ねなく参加してください^^


配信者は主に私ですので皆様参加者様はチャットのみの参加ですので安心しておしゃべりできますよ。

参加希望の方はツイッターなら sada_raito までにDM もしくは当ブログ上のメールフォームから
ニコニコ動画のハンドルネームを明記した上で意思表示お願いします。
追ってDMないしメールでコミュニティのURLを添付して送信します。

ニコアカウント無料で一個作って参加申請してみたら、コメントつけて参加申請できるっぽいので
参加希望の方はコメントにて詳細をお願いします。
無明記コメントや適当なコメント等は対象外とみなし拒否ります

コミュニティのURLはブログやTwitterでは公開しませんので参加希望の方はTwitterでリプ&DM メールフォームにて

もちろんコミュニティ参加者様も生放送する権限がありますので生放送したい人はどうぞ
詳しいコミュの規約はコミュニティの方に明記します。


とまあ少し硬く決まりごとっぽいのを作ったけど、病気の事とか気兼ねなく相談しあったり、楽しく雑談したいのでこういうふうな感じになりました。

変に肩肘はらずにゆったりと楽しめればいいと思ってます。

あんまり参加者様がいない場合は過疎る可能性特大ですけどねっ!!!
会話に参加しないで見てるだけでもいいですしね(本当は一緒にお話したいけどねっ)

まー病気オフとか実際会って会合とか難しいからこの場でいろんな話ができればいいなと思います
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2012年02月05日 (日) 22時11分 | Edit |
このブログに書いてある「下垂体機能低下症」という病気。
各種ホルモンの不足から来るさまざまな欠乏症による症状。

ネットで調べればどのホルモンがどんな役割をして、そのホルモンが無くなるとどんな症状が出るか
そういうのがわかりますがそれってあくまでも【一般的】なんですよ!

患者それぞれによっては出てる症状も違いますし、辛いと思うことや病気に対しての思いも違います。

「病気に負けたくない!病気があっても健常者と変わらない生活を送ってやるんだ!」
って思う人だっていっぱいいると思います。

でも「病気のせいでなにも人並みにできない」「病気があるならできないんだ」と思う人だっています。

確かに前者は前向きで強いメンタルを持っていていいと思います。
じゃ後者はダメなんですか?弱音吐いちゃだめなんですか?

「あんなに前向きに頑張ってる人がいるんだからがんばれ」とよく言われます。
後者の人はその人なりに今まで頑張ってきての弱音なんですよ?

私が言いたいのは同じ病気でも100人いればその症状・考え方が100通りあると言うこと。
そしてその中で正解や不正解なんて存在しないこと。

私が病気に対してネガティブなことをブログで書いてるから=下垂体機能低下症患者は精神が弱いんだ
とは思わないでほしい。

精神がとっても強くて前向きに頑張ってる人だっていっぱいいるんだから。

でも前向きに頑張ることを疲れちゃった人がいるって言うこともわかってほしい

そんな弱音を聞いたとき「頑張れよ!」って言葉は止めを刺すような物なんだって事をわかってほしい。

私のブログが=下垂体機能低下症患者の代表意見なんかじゃありません。

そして弱音を吐いてる人たちも楽しく幸せに暮らして生きたいっていう願望を強く持ってることを知ってください。


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2012年02月05日 (日) 00時52分 | Edit |
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こんな独り言と愚痴っぽいブログを見てくださって感謝です。
これからも下垂体機能低下症っていう病気がどんな病気なのかを伝えていくとともに、
同じ病気の方との交流や自己満足(笑)のためにぼちぼちやっていきます!
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2012年01月25日 (水) 01時28分 | Edit |
当ブログはリンクフリーです!お気軽にリンクしてください!


とりあえず下垂体機能低下症と明記されているブログ様をリンクに片っ端に登録しました。

同じ病気でも人それぞれ症状も違うのでいろんな情報を得るために同じ患者様同士で
ネットワークが作れるといいなぁとか思いまして

当方勝手にリンクさせてもらいましたので、もし迷惑ならば管理人にのみ閲覧可能なコメントにて
教えていただければ即時リンクより外させていただきます。

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